czwartek, 13 lipca 2017

Dzień pełen wyzwań

Przeciętna rodzina -  dzień się zaczyna - rodzic budzi dziecko rankiem, a po połowie godziny, godzinie zostawia je już w przedszkolu na kolejne 8 - 10 godzin, idzie do pracy,  potem odbiera swoją pociechę i próbuje ogarnąć domowe obowiązki.


Rodzic dziecka ze specjalnymi potrzebami również  musi dobrze zastartować rano...

Mój dzień to jedna historia z wielu... w jednym zdaniu podsumowania się nie zmieści...
...co do godziny zaplanowany, podporządkowany mojej rodzinie tak, by nic nie było pominięte, a wszystkie punkty zostały wykonane mając zawsze na uwadze potrzeby Oli.

Zacznę od tego, że dobę dzielę na 2 części - kumulacja obowiązków jest rankiem, a druga część już ze wsparciem Oli taty popołudniu (środek dnia mam swobodniejszy- przeznaczony na domowe sprawy + wizyty lekarskie,NFZ, telefony, medyczne dokumenty i urzędy).

 Zanim jeszcze moje dziecko się obudzi poranek rozpoczynam od wykonania stricte medycznej części powinności dotyczących funkcjonowania organizmu Oli, a dopiero potem przechodzę do ubierania - lecz nie takiego zwyczajnego - rajstopki, buciki i reszta, tylko w naszym przypadku jest to kompletowanie części do biernej pionizacji - najpierw ortezy (krótkie, długie), a na końcu upinanie w pionizatorze mobilnym.

U Oli pionizacja jest podzielona na dwa 60 minutowe rozdziały, podobnie rehabilitacja (2x45 min.), a ponieważ  jest już prawie 6-cio latką żwawo uczestniczącą w życiu przedszkolnym, ważnym jest by jedna z nich odbyła się jeszcze przed zajęciami przedszkolnymi.

Wracając do kolejnych czynności - wybudzam dziecko (jeśli  Ola pierwsza nie zrobi tego sama)  - mam na to sprawdzony, mięciutki, ciepły patent - najczęściej kładę obok niej kota, którego ona najpierw zaczyna głaskać, jednocześnie uśmiechać się otwierając oczka.
🐈

Pionizacja trwa około godziny- więc jest czas by  Ola spokojnie zjadła w pionizatorzw śniadanie, potem mycie i czesanie włosów. Już przed 8.00 odbywa się pierwsza rehabilitacja- z prywatnym fizjoterapeutą lub ze mną - prywatną mamą 😆😊😙
Trwa 45 minut.

Po ćwiczeniach jest czas na relaksację i 15 min bajki, w trakcie trwa ostatnie cewnikowanie przed wyjściem do przedszkola.

Kilkanaście min po 9.00 Ola jest już w przedszkolu.

Około 12.00 zaglądam do przedszkola, by ją kolejny raz wycewnikować.

14.00 lub 15.00 odbieram Olę z przedszkola (godzinę dyktuje czas kolejnego cewnikowania - następne odbywają się do samej nocy również co 2, 3 h ).
 
Drugą część dnia rozpoczyna wyjazd na kolejną rehabilitację + korki uliczne + czas oczekiwania w poczekalniach na ćwiczącą Olę + wyskok na szybkie lody
🍦

Powrót do domu  przypada około godziny 17.00 lub 18.00.
Wtedy jest czas na czynną pionizację - godzinną naukę chodzenia w sprzęcie hkafo, którą wykonuje mama, wspiera tata - lub odwrotnie.

Kolejnym, niezbędnym punktem jest spacer lub zabawa na podwórku osiedlowym - Ola na wózku dzięki swej samodzielności  wzmacnia ręce i mięśnie tułowia, a przy tym pielęgnuje relacje koleżeńskie.

Jest 21.00- końcowy etap wspólnej przeprawy przez dzień - masażyk nóg (który objąłby już długie tygodnie, gdybyśmy zsumowali dzienne  raty kilku lat pracy w jeden ciąg czynności) i potem
ostatnia czynność - cewnikowanie, które odbywa się gdy Ola już śpi.

To jeszcze nie koniec...  po zachodzie Słońca ostatnim moim zamiarem i potrzebą jest przeszukanie  internetu i wychwycenie tych informacji, które można by wykorzystać w realnym życiu Oli.

Która to godzina?
Jest już późno, ale kiedy uda mi się odfajkować wszystkie podpunkty i znaleźć w tym dniu 30 min. dla siebie z zadowoleniem  wzdycham... plan zrealizowany... ufff

 To był udany dzień!!!
💓


czwartek, 22 czerwca 2017

Otwarta puszka kukurydzy

No i zaczęło się
Dzień 22 czerwca 2017 roku można zapisać w naszym kalendarzu turystyki medycznej  
. . . 🖋

 Wyzwanie jedno z wielu, ale dotąd największa szansa  na lepsze zdrowie, lepsze życie, lepszą przyszłość Oli.

Pierwsze z 5 podań komórek macierzystych za nami!

Na ten dzień dość wyzwań: tropikalny upał, pokonane kilometry, intensywność  roztaczającej się woni otwieranej puszki kukurydzy z ust Oli, która zdradza 20 mln komórek podanych do jej ciała, zmęczenie wszystkich i prawdopodobne  nowe możliwości do osiągnięcia w planach... ufff

Trochę snu i od jutra wracamy do aktywności.

Trzymajcie kciuki  🙋



 

środa, 7 czerwca 2017

Ola perfekcyjna


\












 
Czy Ona nie jest perfekcyjna?
Ojjj takkk! Jest!

Choć duże jeszcze mamy życzenia, już teraz Ola potrafi wiele! Doskonale włada terminami  uwzględniającymi części ciała: bark, łopatka, kolce biodrowych, guzy kulszowe, do tego zwraca szczególną uwagę na zachowanie symetrii ułożenia ciała.

Rozbudzane fotografią wspomnienia...
Ile za nami, a ile jeszcze przed? Test dla wytrwałych. Każdego dnia budzimy się zmagając z wyzwaniem, codziennie rano, codziennie popołudniu!
Lata lecą, bywa różnie. Po każdym kryzysie wykorzystujemy  lepsze chwile na rehabilitacje, działamy, ładujemy baterie determinacją, powtarzalnością ćwiczeń... i tak do skutku...
 ___________________________________________________________________

Możesz mieć wpływ na Oli rehabilitację podczas aktualnej zbiórki na ten cel
http://zbieramyrazem.org/podopieczni.html?view=cause&id=136-zaznac-urokow-dziecinstwa

środa, 31 maja 2017

Ruszamy ze zbiórką

 Mama: Odpocznij chwilkę i zrelaksuj się
Ola: Ale mamo... relaksowałam się już na ćwiczeniach!


Z Olą można góry przenosić, a i tak się nie przyzna, że jest zmęczona.

Przez pól roku staraliśmy się, aby Komisja Bioetyczna  rozpatrzyła pozytywnie wniosek, wyraziła  zgodę i zakwalifikowała Olę do medycznego eksperymentu leczniczego w terapii mezenchemalnymi komórkami macierzystymi pozyskanymi z Galerety Whartona od dawcy niespokrewnionego. Kolejne pół roku zajęło nam oczekiwanie na wyznaczenie terminu  zaplanowanych przeszczepień komórkowych, ale ... ale już oficjalnie go mamy!

Decyzja zapadła - mamy datę na końcówkę czerwca!


W oczekiwaniu na podania komórek już od maja rehabilitacja  odbywa się w zdwojonym wymiarze. Z myślą o dodatkowych wydatkach dużo wcześniej postaraliśmy się o zbiórkę, która obecnie pozwoli nam na pokrycie kosztów  jednego miesiąca ćwiczeń.

Zbiórkę dla Oli otworzyła Fundacja Zbieramy Razem, a to link http://zbieramyrazem.org/podopieczni.html?view=cause&id=136-zaznac-urokow-dziecinstwa.

 Jeśli ktoś chciałby do niej dołączyć, udostępnić to zapraszamy  
  💓




***
Serdecznie dziękujemy za wsparcie tym razem rodzince z Krynicy 💑 i sąsiadkom z Powroźnika - z długą listą imion żeńskich 👭  👭


czwartek, 25 maja 2017

Mamy, mamy dzień mamy

Spotykam je.
Siła, doświadczenie, upór, determinacja,
MĄDROŚĆ, motor napędowy całej rodziny. Umiejętność załatwiania rzeczy niemożliwych, zdolność przedłużania doby to ich specjalność.
 Są w kilku miejscach jednocześnie, robią kilka rzeczy na raz. Majstersztyk logistyki, zarządzania finansami, bezpieczeństwem i miłością rodziny.
Codziennie zmagają się ze słabościami i  ekstremalnymi emocjami, nieprzespanymi nocami,wyczerpaniem fizycznym i psychicznym,  a  mimo to przytulają, ładują akumulatory chwilą uśmiechu, ciepłem bliskości, spojrzeniem pełnym nadziei i miłości. Ogarniają dzień za dniem tworząc jeszcze  mocniejszą i wartościową rodzinę, ich cały świat.  Nie znają sytuacji bez wyjścia. Niestworzone do przegrywania, narzekania, rozżalania!

Mamy są dzieciom niezastąpione!


 I tatusiowie też!


Następnym razem obiecuję -  będzie o małej bohaterce rodziny  🌞
***
A puki co dziękujemy naszym kolegom - Mateuszowi i Sebastianowi, a już po raz kolejny dziękujemy panu Markowi za darowizny  przekazane na konto Fundacji Serca dla Maluszka  👏

poniedziałek, 10 kwietnia 2017

Przegląd wydarzeń

Ola przyszła na świat z bezwzględną i rozległą wadą rdzenia kręgowego. Z wyrokiem niechodzenia.

Jej choroba, to nie tylko  ubytek kręgów, ale to bardzo wysoko i rozlegle uszkodzony rdzeń, przez to odebrane czucie i ruchy połowy ciała. 

********
Rehabilitacja jedynym ratunkiem

Sama rehabilitacja na pierwsze 5 lat Oli życia musiała nam wystarczyć. Było to potrzebne i jak najbardziej właściwe postępowanie zachowawcze, bo innego rozwiązania nie znaliśmy.  Intensywne ćwiczenia wdrażane według różnych metod były dobrodziejstwem niezbędnym do  podtrzymania Oli dobrostanu i największym darem jaki mogliśmy jej dać.

*******
Komórki nerwowe jako jedyne w ciele człowieka nie regenerują się

 Niestety...
Teza ta poparta jest też naszym 5-letnim doświadczeniem: 
Intensywne ćwiczenia, które w niektórych przypadkach chorób mogą zdziałać cuda,  wiemy że u Oli niestety do spektakularnych efektów nie doprowadzą. 

Owszem, ciężką pracą Ola osiągnęła wiele, ale w tym momencie jest to już szczyt jej możliwości, trzeba szukać innych dróg...

*******
Niemoc zamienić w moc
 -motywacja?

5 lat cierpliwości, ocean medycznych dylematów, tona stresu i upór ciężkiej pracy nad kondycją Oli. Co trzeba było przepłakać - przepłakaliśmy, co trzeba było przeczekać - przeczekaliśmy, a potem staraliśmy się jeszcze bardziej.   

 Zrobiliśmy jeszcze krok na przód: mamy  plan działania.

Jesteśmy w samym środku wytyczonych zadań - czekamy aż dostaniemy pozwolenie na start "podania komórek macierzystych"

********
Ostatnie pół roku planujemy, organizujemy, szukamy, czekamy
-dodałabym jeszcze stajemy na rzęsach...

Cały czas dopinamy guziki logistyczne i finansowe. Jakkolwiek te pierwsze już są zaplanowane, to te ostatnie jak to zwykle bywa - w  rozsypce. Ale cóż... nie poddaliśmy się jeszcze!


 Motywacja 

Plan

 (jesteśmy tutaj)

Działanie



Nie poddawaj się. Nawet jeśli przez chwilę wydaje ci się, że stoisz w miejscu. Nie rezygnuj z tego co kochasz i z tego co daje ci siłę. Jest w tobie tyle cudów ile wymarzyć może sobie książka o miłości. Weź nadzieję i wiarę we włosy, i jeszcze wiatr. Próbuj wolno, stopień po stopniu, zakręt po zakręcie, przezwyciężać swoje słabości. A kiedy przyjdzie kolejna burza, zacznie walić deszcz w oczy to walcz. Nawet nie wiesz ile masz w sobie siły. Ile zła możesz pokonać, ile dobra możesz spotkać na świecie.
- Kaja Kowalewska / Siedem grzechów głuchych



 ***
P.S. Mamy kolejną wpłatę. Gorąco dziękujemy Pani Sylwii i Dariuszowi.