niedziela, 24 grudnia 2017

Oli życie na skrawku

Kiedy rodzi się  dziecko obciążone wieloma chorobami, to po uporaniu się z tym całym bałaganem zdarzeń w głębi duszy liczysz na przychylność losu w późniejszych latach. Niestety tak to nie działa!

Te 4 operacje jakie Ola przeszła w ciągu swoich 6 lat życia były igraszką tego co ją teraz spotkało.

W szpitalu od 30 listopada.
Gdyby te dni opisywać chwila po chwili, godzina po godzinie, doba po dobie nie dałoby się wytrzymać obecnego napięcia i stresu. Jedna chwila zupełnie odmieniała poprzedni dzień i dawała kierunek następnym, w jednym momencie dziecko zdrowiało, a w drugim było już w drodze na blok,  OIOM... i tak dzień po dniu.

Wyniszczone ciało, posiniaczone ręce i nogi od wkłuć, do tego stopnia, że nie było już gdzie wbić wenflona, założone wkłucie centralne drogą  podawania leków, podłączony tlen, monitory, sonda, przetaczana krew, morfina, wielokrotne co kilka dni  wizyty na bloku operacyjnym, wycieńczenie ciągłymi narkozami, na zmianę poty i dreszcze, wymioty, obrzęki, stale kotłująca się w małym ciałku temperatura, która pojawiała się co 3 h mimo podawanych środków, ciągle w nowych miejscach wyłaniane drenaże, by odsączyć ciało z zakażenia, przywiązujące do łóżka rurki, pod stałą kontrolą w dzień i w nocy, by przypadkowo nie zostały wyrwane. 

Oli wyrozumiałość, tłumiona najpierw złością, później obojętnością, jeszcze później strachem przed przyklejeniem zwykłego plastra...

To jeszcze nie koniec, walka o zdrowie cały czas trwa.
Święta i Sylwester na pewno w szpitalu.

niedziela, 8 października 2017

Kartki cz.1

Dzięki Wam Ola spędziła wyjątkowe chwile, doświadczyła bezinteresownej ludzkiej dobroci. Było to dla niej bardzo potrzebne i uskrzydlające wydarzenie, zważywszy że bardzo chorowała.  Wszystkie kartki zapewne dotarły, ale puki co ograniczenia czasowe pozwalają mi upublicznić tylko jedną - za to treścią strzelone w samo sedno sprawy! 

Martynka życzy Oli  powrotu do przedszkola  
👌

Zdrowie też wróciło. 
Całym stosem kocich karteczek  obiecuję się pochwalić, 
ale dopiero za tydzień 🐈



piątek, 29 września 2017

A ja czekam i czekam i czekam

Rok 2017 ma już dla nas tylko 11 miesięcy.
Jutro 30 dzień choroby, na zewnątrz Słońce świeci.

 Po 2 antybiotykach oskrzela Oli nadal nie są do końca czyste. Nebulizacja ma to zakończyć choć bardzo rozkłada się w czasie.

Ola wygląda na prawie zdrową, a wciąż jest chora.

***
Jest kolejna rzecz z której trzeba było zrezygnować/ jutro mieliśmy być gośćmi na ślubie 
- ...
🎺🎹🎸🎷💃


Poniedziałkowe badania urologiczne też trzeba było kolejny raz przesunąć.

W nadchodzącym tygodniu były plany przygotowań do Oli urodzin, a tak to nadal będziemy ujarzmiać chorobę w domu. A w całej tej niemocy to właśnie Ola zachowuje zimną krew i pokazuje jak tu nie zwariować.

***
Dobra wiadomość też jest: zaczynają docierać kartki urodzinowe -wczoraj przyszła pierwsza ✉
Kto by pomyślał, że dzwonek listonosza  do drzwi mieszkania wnosić będzie   tyle radości!
 Dziękujemy!


niedziela, 17 września 2017

Out of control

W  naszym domu chwilowy spadek  pozytywnej aury.
Ostatnie 2 tygodnie zleciały w 2 dni.
 Domino nieplanowanych zdarzeń.

 Zwykły kaszel nie odpuścił, zszedł na oskrzela -> ANTYBIOTYK 😷 😭 😱
2  razy ze względu na chorobę przekładany termin podania komórek nie wiadomo,  kiedy dojdzie do skutku. Odwołany udział w wyścigu na wózkach, na który Ola tak czekała. Nieobecność na koncercie Baciarów (tego z  ubiegłorocznej akcji charytatywnej) który  tym  razem  gościł 700 metrów od naszego rzeszowskiego domu.  Zdmuchnęło Olę ze sceny rehabilitacji, ćwiczenia wstrzymane, a później mocno ograniczone.  Bez  przedszkolnych przyjaciół już 2 tygodnie i kolejne  nadal z wizją przetrwania samotnie w domu bez dzieci. 

Miesiąc zmagań z szarą rzeczywistością zejdzie do urodzin...

Tak, tak... krok po kroku  zbliżają się 6 urodziny Oli! Ze względu na tę okazję zbiegającą się  niestety z czasem  przedłużającej się domowej niemocy, prosimy o Wasze wsparcie -  dobre myśli przesłane w postaci NIESPODZIANKI - tradycyjnej kartki z ŻYCZENIAMI URODZINOWYMI dla jubilatki. 

Nieskromnie dodam, że cudnie byłoby gdyby dotyczyły tematyki kociej 😸

To już 4 PAŹDZIERNIKA!


Adres do korespondencji 
Ola Śledź
ul. Architektów 16/4
35-082 Rzeszów

wtorek, 5 września 2017

Zmiany

Mamo, a czy Wróżka Zębuszka 
więcej płaci za zęby  z różową plombą?

Co słychać u Oli?
Tak, tak... są powody  do radości, ojj są.
Wypadły jej aż dwa zęby...

I nasza Ola doczekała się uchów i achów  z powodu braku uzębienia. Nie ma już dwóch dolnych jedynek, dokładnie tych, które wyrzynały się jako pierwsze w niemowlęctwie.   Ma za to zaczątki następnych równie  bielutkich i zdrowych, na lata.

Jest smutek, bo kończy się lato. Jest radość, bo czekamy na złotą i pracowitą jesień (oby Oli chciało się jak dotychczas). Oczekiwania, że nowa pora roku przyniesie dobre chwile, wyzwania by jak najmniej było tych szarych, smutnych i ponurych.

Pora do przedszkola, ale już nie przedszkola jako przedszkola -
 tylko PRZEDSZKOLA - ZERÓWKI. 🏫
Ola za miesiąc będzie ❻- latką

 Do zerówki  Ola miała wjechać już swoim nowym, różowym wózkiem, który oficjalnie prezentujemy->... ale zrobi to za jakiś czas ze względu na przeziębienie, które ją dopadło od poniedziałku 😐

Przez to musieliśmy niestety przełożyć piątkowy termin już trzeciego podania komórek.

Lublin musi na naszą trójkę poczekać

środa, 16 sierpnia 2017

Żul, menel, kloszard

 Ktoś woła: proszę zaczekać!
I wyciąga z plecaka "coś"
Okazuje się, że jest to  kilka zwiniętych w woreczku plastikowych nakrętek

->Przypominajka o akcji -> http://aleksandrasledz.blogspot.com/2017/03/rzecz-niepozorna-pomaga.html


Nie wiedział, że prowadzimy zbiórkę nakrętek , ale intuicyjnie trafił w ⑩!

 
I dodał: smsy na chore dzieci też wysyłam............



 Nie był to jednostkowy incydent, traf  czy zbieg okoliczności.
Pól roku temu miało miejsce już podobne zdarzenie  http://aleksandrasledz.blogspot.com/2017/01/na-dobry-poczatek.html, a wczoraj powtórka i to w dodatku bez aury świątecznej.


Najlepszy prezent wcale nie jest na Gwiazdkę czy na urodziny. 

A jeden człowiek, który sam jest w potrzebie ma  więcej
 empatii niż 100 najbogatszych ludzi świata razem wziętych.

niedziela, 6 sierpnia 2017

Nie chcemy superbohaterki!

Ola do taty:
Wiesz pielęgniarka robiła mi 4 wkłucia, a ja WCALE NIE PŁAKAŁAM...

Te słowa zostawiają wiele do wytłumaczenia...
 ***
Wcale nie chcemy wychowywać Superbohaterki nazywanej przez służbę zdrowia Dzielnym Pacjentem


Jak już wiecie, komórki macierzyste  przeszczepiane są drogą dożylną (2 z 5 podań Ola ma sobą), ale z czym to się "je" do końca nie zdajecie sobie pewnie sprawy.

Otóż, kila dni przed każdym, jak już wspomniałam w przypadku Oli dożylnym podaniem komórek, wymagane są badania krwi pobranej z żyły okolicy  łokciowej. Wykonywane są one w celu upewnienia się, że  na 100% podczas przeszczepień komórkowych Ola jest zdrowa - i o ile pielęgniarki w oddziałach szpitalnych nie mają dużych trudności z wkłuciem👍 to  w rejonowych przychodniach zdrowia sytuacja wygląda zupełnie inaczej, prawie tragicznie 👎 - bardzo dotkliwie dla Oli.
Tam oczekiwany czas trafienia igły w żyłę kończy się zazwyczaj dopiero na 5 próbie 😭

Ilości wkłuć dożylnych, przyjęć szpitalnych, wizyt w poradniach, badań obrazowych nie da się zliczyć, nie da się na to wszystko patrzeć, nie chce się przywoływać, a już na pewno nie da się do niech przyzwyczaić.

... chcemy przetrwać

Dlatego nasz album rodzinny pamięta tylko te szczęśliwe chwile z Olą. Wertując strony zobaczysz  blaski jej normalnego dzieciństwa. Zdjęcia zrobione zaraz po urodzeniu są tak uchwycone, by nie zawierały przykrych wspomnień, kabelków, kroplówek, przewodów, urządzeń szpitalnych.Tak,  znajdują się tam sceny z rehabilitacji, bo traktujemy  ją jako dobro szczególne i przywilej dla Oli, który jako proces odpowiednio pielęgnowany od jakiegoś czasu staje się dla Oli satysfakcją 💪

 O tragicznych momentach życia długo się pamięta, Ola mocno przeżywa i często wspomina operację sprzed roku - która zresztą zostawiła na jej ciele największe blizny, ale nie wie, że to nie był jedyny raz, że tuż po urodzeniu przeszła 4 godzinną operację, po 3 tyg. kolejną, w wieku 18 miesięcy następną....

 Niektórzy twierdzą że małe dziecko nie czuje bólu- z tym się akurat nie zgadzam, ale wiem, że na szczęście NIE PAMIĘTA... Skutki  Oli zaprzeszłości da się zminimalizować w jej świadomości. Niestety inaczej sprawa wygląda ze wspomnieniami  sprzed roku, o których nie da się zapomnieć,bo Ola była wtedy już prawie 5-latką.

I chyba ten fakt jest najgorszy, bo wiemy, że to jeszcze nie koniec drogi...

Niektórzy zapytają czemu jej nie uświadamiamy?  Czy to nie jest nadmierna opiekuńczość, postawa chroniąca? Nie lepiej od małego hartować dziecko, oswajać z faktami, przyzwyczajać, że życie jest trudne i niesprawiedliwe?

Odpowiem:  Chyba nie tędy droga