Wesołych Świąt

Niech magiczna noc
Wigilijnego Wieczoru
Przyniesie spokój i radość
Niech każda chwila
Żyje własnym pięknem
A Nowy Rok podaruje
Pomyślność i szczęście
Najpiękniejszych
Świąt Bożego Narodzenia

Te małe rzeczy cieszą

Minęło już sporo czasu od urodzenia Oli, bo ponad 14 miesięcy. 

To prawda, że zaległości ruchowych ma nie mało w stosunku do rówieśników, ale i sporo sukcesów. Jest bystrą dziewczynką,
a sprytu jej nie brakuje.

 Wejdzie (oczywiście pełzając) w każdą dziurę i permanentnie wyciera (dosłownie poleruje podłogę) szlaki po mieszkaniu. Najciekawiej jest rzecz jasna tam gdzie nie wolno,  bo najwięcej bakterii, czyli w łazience.

  Najbardziej ulubionym słowem Olinki jest mama, inne to np. baba, tato, am ...- ale tych wyrazów nie nadużywa :P

Ta mała mądrala potrafi poprawnie wskazać wszystkie części ciała (jako pierwsze pokazywała to co prawdopodobnie nie czuje czyli nogę), miniaturowe zwierzątka, przedmioty w mieszkaniu.Uwielbia się przytulać, chętnie daje i posyła buziaki, macha "papa", grozi "nu nu", robi "brawo", "la la","kosi kosi", sroczkę i zna inne paluszkowe zabawy. Rozumie proste polecenia, tańczy, naśladuje czynności dorosłych: czesze włoski, myje zęby, próbuje przyklejać plasterki na nogi (kinezio taping). 

Jest urodzoną modelką, kiedy widzi błysk lampy w aparacie dosłownie zamiera bez ruchu z uśmiechem na buźce, a potem z wielkim optymizmem przegląda zdjęcia.

Ulubione zabawki to kasztanki zebrane jesienią, książeczki, piłeczki i melodyjki- resztę można wyrzucić.  Jeszcze jedno:) - wprost ubóstwia głupotki z tatą.

Zapomniałam dodać, że jedzenie to jedno z ulubionych zajęć Olinki, a może nawet jest na szczycie tej hierarchii. Zobaczcie jak świetnie sobie radzi.

małe "co nieco"

czekoladka

ulubiona zupka

Z dnia na dzień

Dosłownie tak jak w tytule minął pierwszy rok życia Oli. Wielka próba życiowa i niepewność czy podołamy zadaniom i obowiązkom, na które nie starczało czasu. Chwile beztroskie? hmm... bardzo ich mało było i tak pewnie już zostanie, trzeba się przyzwyczaić... Choć pojawiają się też momenty stabilizacji, dosłownie momenty, po których zdrowie Olki przywołuje nas do pionu i każe trzymać rękę na pulsie.

Przez pierwszą połowę roku były to z mojej strony nieustanne obserwacje główki Oli, czyli pracy zastawki komorowo - otrzewnej, która odprowadza nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Każda pojawiająca się żyłka na jej głowie powodowała moją panikę, nie mówiąc już o jej przyroście. Była to na szczęście nieuzasadniona obawa i niech tak zostanie na wieki.

Jak to często była człowiek stresuje się tym czym nie powinien, bo w drugim miesiącu życia Olcia znalazła się w szpitalu z powodu ostrego zapalenia miedniczek nerkowych, po którym nadal odczuwa na szczęście już niewielkie skutki. Jak wcześniej wspominałam Olinka jest cewnikowana, tzn. jej pęcherz moczowy jest rozregulowany, nieprawidłowo unerwiony, co stwarza konieczność odprowadzania moczu za pomocą cewnika jednorazowego,tzn co 2, 3 godziny.
 

Oprócz wyżej wspomnianych dolegliwości, to co Olę dotyczy w znacznym stopniu to niedowład nóżek w związku z czym opóźniony jest jej rozwój ruchowy.

Układ nerwowy człowieka, a zwłaszcza dziecka jest niezwykle plastyczny, a wierząc w jego możliwości naprawcze każdą chwilę poświęcamy na systematyczną rehabilitację (rozpoczęcie ćwiczeń rehabilitacyjnych już końcem pierwszego miesiąca życia w szpitalu). Dodatkowo zdając sobie sprawę z tego, iż jest to jedyna szansa, którą nie można zastąpić żadnym lekiem, ani zabiegiem zapisałam Olę do miejscowego ośrodka rehabilitacyjnego jeszcze zanim się urodziła. Dosłownie jeszcze w czasie ciąży, a i tak profesjonalną rehabilitację rozpoczęła dopiero po 2 miesiącu życia z uwagi na kolejki NFZ. 

Pewnie słyszeliście o ćwiczeniach metodą Vojty? To podobno najlepsza forma rehabilitacji, którą my łączymy obecnie z Bobath. A dla tych, którzy nie do końca zdają sobie sprawę, to polega ona na "neurofizjologicznym torowaniu odruchów w celu przywrócenia naturalnych wrodzonych wzorców ruchowych, których rozwój został zablokowany w wyniku wczesnodziecięcych uszkodzeń mózgu lub na skutek urazów". A tak po ludzku są to wykańczające ćwiczenia zarówno dla dziecka (choć nigdy nie powinny powodować bólu) jak i dla matki, powtarzane najczęściej jak się da w ciągu dnia.

To co powinno być zapewnione każdemu dziecku bez wyjątków to właśnie szczęśliwe dzieciństwo, a życie naszego dziecka to ciągła rehabilitacja i codzienność wyznaczona przez grafik wizyt lekarskich.Lista poradni, które sprawują opiekę nad zdrowiem Oli jest długa, a zapewne za długa jak na możliwości tak małego dziecka... chirurgiczna, urologiczna, rehabilitacyjna, neurologiczna, neurochirurgiczna, okulistyczna.

 Pierwszy rok życia Oli już minął. W telegraficznym skrócie tak wyglądał. Resztę detali postaram się uzupełnić niebawem.

Trochę teorii z rozszczepu

Rozszczep kręgosłupa to wada ośrodkowego układu nerwowego, która polega na braku lub niewykształceniu tylnej części łuków kręgowych i często uszkodzeniu w obrębie rdzenia kręgowego.

Wyróżnia się dwa rodzaje rozszczepu kręgosłupa: rozszczep kręgosłupa zamknięty oraz rozszczep kręgosłupa otwarty. 
  
Rozszczep kręgosłupa zamknięty

Rozszczep kręgosłupa zamknięty jest łagodniejszą postacią wady,
w której niecałkowite zamknięcie dotyczy tylko jednego lub dwóch kręgów i nie dochodzi przy tym do uszkodzenia tkanki nerwowej. Nie wiąże się zwykle z upośledzeniem ogólnego stanu zdrowia. 
   
Rozszczep kręgosłupa otwarty

Dużo poważniejszy jest rozszczep kręgosłupa otwarty. Można podzielić go na dwa typy: rozszczep z przepukliną oponową
i  przepukliną oponowo-rdzeniową. 

Przepuklina oponowa zwykle nie manifestuje się klinicznie,
a worek przepuklinowy zawierający tkanki otaczające rdzeń kręgowy (opony) i płyn mózgowo-rdzeniowy wydostaje się pomiędzy kręgami na plecy. 

W przypadku przepukliny oponowo-rdzeniowej w worku przepuklinowym zawarty jest płyn mózgowo-rdzeniowy, tkanki, nerwy i część rdzenia kręgowego. Stopień upośledzenia stanu zdrowia zależy od poziomu występującej przepukliny oraz ilości tkanki nerwowej w worku przepuklinowym.Oczywistym jest, że im wyżej wystąpiła nieprawidłowość tym skutki są poważniejsze.

Do najczęstszych objawów u dzieci
 z rozszczepem kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową należą: wodogłowie, jelito i pęcherz neurogenny, porażenie kończyn dolnych.

 

To była teoria, życiowo na ten temat poczytajcie tam  klik

Pierwsze tygodnie życia Oli

Człowieka, który patrzy w oczy dziecka, uderza przede wszystkim ich niewinność: owa przejmująca niezdolność do kłamstwa, do zakładania maski, czy chęci bycia kimś innym, niż jest.
— Anthony de Mello

Witaj w domu Olinko

Narodziny 04.10.2011

W końcu to się stało.

Niestety nie zdążyłyśmy się nawet przywitać, a już nas rozdzielili. Choć słowo "przywitać" to o wiele za dużo powiedziane, bo nie dano nam na siebie nawet popatrzeć. Ja wylądowałam na oddziale obserwacyjnym (dokładnej nazwy nie pamiętam) z przyszłymi matkami, jeszcze bez dzieci. Olę zabrali, aby zszyć jej ranę na plecach, czyli zamknąć przepuklinę oponowo-rdzeniową.
 Była to pierwsza operacja ratująca jej życie. 
Olinkę zobaczyłam dopiero po 2 dniach na OIOM-ie. 

Tak wyglądało moje wymęczone i dzielne dziecko.

Ola bardzo dobrze zniosła operację i niedługo już razem przebywałyśmy 24h na dobę w Oddziale Chirurgi Dziecięcej.
Pobyt nie należał do przyjemnych w zimnych murach szpitalnych. Były też kolejne stresy związane z tym, że główka Olki niebezpiecznie się powiększała. Czekałyśmy na kolejną operację ratującą życie Oli, czyli wszczepienia zastawki komorowo - otrzewnej, odprowadzającej nadmiar płynu mózgowo - rdzeniowego. 

To też nastąpiło. Olinka kolejny raz spisała się na medal. Bez żadnych komplikacji, choć całą obolałą przynieśli z OIOM-u po stosunkowo krótkim czasie. 

Powszechnie wiadomo, że w szpitalach można przejść załamanie nerwowe.  Wszystko to trwało i trwało, końca nie było widać, wiele razy traciło się nadzieję, a jednak już po 24 dniach (biorąc pod uwagę niebezpieczeństwa powikłań pooperacyjnych tej choroby to krótki czas pobytu) w moje 25 urodziny wróciłyśmy do domu. 

c.d.n

Potem były konsultacje, pobyty w szpitalach, które nic nie wniosły dodatkowego i diagnoza: rozszczep kręgosłupa okolicy lędźwiowo - krzyżowej ze współistniejącym wodogłowiem. Dostałam długą przepustkę, a  ponownie stawić się w szpitalu nakazano początkiem 38 tygodnia ciąży.  

Pozostawieni na pastwę bezsilności żyliśmy z dnia na dzień. Długo nie dowierzaliśmy, pocieszaliśmy się, że lekarze to tylko ludzie i mogą się mylić. Ciężko, było to przyjąć do wiadomości.W końcu nauczyłam się sama interpretować zdjęcia USG i wtedy doszło do mnie, że oni wszyscy mają rację. Ale mimo to nadzieja pozostawała do końca:  być może choć sam rozszczep okaże  się niższy (bo im niżej umiejscowiony tym mniej nerwów porażonych i większe szanse na chodzenie).

Oczekiwanie trwało i trwało. Stach był olbrzymi, niepewność, bezsilność... nie wiedzieliśmy w jakim stanie urodzi się nasza dzidzia... 

Tak w skrócie to wyglądało, nie będę się rozpisywać, bo takich emocji nie chce się pamiętać.

Minęło jakieś 6 tygodni i lekarze uznali, że Ola jest już wystarczająco silna, żeby przyjść na świat. I mieli rację, urodziła się w dobrym stanie (jeśli można jej zdrowie tak określić), w każdym razie otrzymała 9 punktów Apgar. Z tego powodu radość była ogromna. 

Był tylko jeden szkopuł. Okazało się, że  rzeczywiście lekarze pomylili się interpretując badanie USG, ale niestety na niekorzyść Oli: rozszczep okazał się jeszcze wyższy niż przewidywany, bo sięgał odcinka piersiowego.

Po jakimś czasie przybył ksiądz, aby dziecko ochrzcić. 

Jak już wiecie nasz wybór to
Aleksandra

Zaczynając Olinkowe opowieści

Wszystko zaczęło się dwa dni po spędzonym beztrosko Święcie Bożego Ciała. Na kontrolnym i dodatkowym badaniu 3D lekarz zaczął wizytę dość optymistycznie słowami
"będzie dziewczynka".

 Następnie jego mina zrzedła - oznajmił poszerzenie komór mózgu
"to może świadczyć o wodogłowiu u dziecka".

Pamiętam, że kolejno badał serce, było w porządku ufff...

Potem przez dłuższy czas w skupieniu przyglądał się dokładnie, ale jego mina mówiła sama za siebie.

Na koniec poprosił nas do stolika i wskazał na zdjęcie
"w kręgosłupie brakuje wyrostków kolczystych".

Zapytałam nie zdając sobie do końca sprawy co będzie tego następstwem"to znaczy, że rdzeń kręgowy jest na wierzchu?"

Bez dłuższych tłumaczeń potwierdził, a na koniec dał nam jakąś wizytówkę USG warszawskiego hospicjum.

 

To badanie trwało godzinę, ale zmieniło wszystko.

Po kolei

 
Patrząc na zdjęcia uśmiechniętej Oli nikt zapewne nawet nie przypuszcza z jaką chorobą się zmaga. Ona też nie jest tego jeszcze świadoma... ma obecnie niespełna 14 miesięcy.

Wnikliwy obserwator zauważy wprawdzie opóźnienia ruchowe, jednak sama sfera fizyczna to tylko wierzchołek góry lodowej. Sprawcą jest rozszczep kręgosłupa.

A kuku...

A kuku...