Halo, halo Święta

 Zdrowych, Pogodnych Świąt Wielkanocnych,

pełnych wiary, nadziei i miłości.

Radosnego, wiosennego nastroju,

serdecznych spotkań w gronie rodziny

i wśród przyjaciół

oraz wesołego „Alleluja”.

Bajkowo

Wreszcie udało się utrwalić na filmie, to co Olinka od jakiegoś czasu szlifuje. Już nie wchodzi w grę wyłącznie płaskie pełzanie po podłodze, ale mała próba pionizacji w czworaczkach (choć to zbyt duże określenie).

 Z wielkim trudem ukrytej kamery publicznie ujawniam prezentację nowych osiągnięć Oli:) Dzięki pozytywnym wzmocnieniom obecnych przy zdarzeniu  "cioć" udało się nagrać te kilka krótkich chwil... nie do zapomnienia ...
Wielkie brawa Ola:)

Rehabilitacja w obiektywie

Powszechnie niepełnosprawnych pojmuje się jako nieporadnych, a współczująco określa jako "biednych". Niesamowite jak bardzo może zmienić się spojrzenie na niektóre sprawy. Kiedyś nawet nie umiałam wymówić słowa "niepełnosprawny" w odniesieniu do swojego dziecka. To co było postrzegane przeze mnie jako ułomność, teraz jest powodem do dumy, bo wiem, ile wysiłku kosztuje Olinkę zdobycie najmniejszej
sprawności motorycznej.

 

 

Codzienna rehabilitacja Olinki, a zwłaszcza ćwiczenia metodą Vojty (pokazane na ostatnim zdjęciu) są wytrwałością, której miarą jest ilość wylanego potu, a nierzadko łez. Mam głęboką nadzieję, że to poświęcenie kiedyś zaowocuje.

Abstrakcje świata

W naszym kraju niepełnosprawni sami są zmuszeni  organizować sprzęt rehabilitacyjny (przy pomocy biurokratycznych procedur NFZ i MOPS). Udaje się to w znacznej mierze dzięki ludziom dobrej woli, wpłatom z 1%, darowiznom, akcjom typu zbiórki nakrętek itp.

W krajach Zachodu rehabilitacyjne potrzeby dla osób z ograniczoną sprawnością są dostępne bez większych przeszkód.

W Polsce rodzice dzieci niepełnosprawnych otrzymują 600 zł. świadczenia pielęgnacyjnego z zastrzeżeniem możliwości jakiejkolwiek dodatkowej pracy. 

Do tej pory oprócz:

• zajęć rehabilitacyjnych
• opłat za prywatne wizyty lekarskie (w  skład wchodzą: urolog, ortopeda, neurochirurg,  neurolog, okulista, lekarz rehabilitacji). 
• odległych dojazdów we wskazane wyżej miejsca 
• i wydatków związanych z cewnikowaniem pęcherza, Ola nie miała żadnych ponadstandardowych potrzeb wieku niemowlęcego... 

 Ta "sielanka" jakkolwiek to zabrzmiało już się skończyła. Nadchodzący rok wymusza zakup ortezek stabilizujących, fotelika rehabilitacyjnego i co najważniejsze na tę chwilę specjalnego wózka dziecięcego.

Okazało się, że ten który używamy obecnie jest dla Oli postawy niewystarczający. Ze względu na jeszcze dość dużą wiotkość Olinki tułowia i miednicy (których nie przewidzieliśmy) potrzebne są specjalne peloty stabilizujące ciało i  regulacyjny podnóżek przytrzymujący stópki we właściwym ułożeniu. Tego standardowe wózki nie mają. Znalazłam odpowiednio dostosowany pojazd dla Olki i straciłam oddech...
11 000 zł...

 Szukając dalszych udogodnień zaproponowano mi specjalne oparcie anatomiczne pod Olinki plecki - cena to bagatela 810 zł., choć wizualnie może na 80 zł. zasługuje.

Wcześniej nie żyłam w świadomości tego brutalizmu. Teraz gdy sama znalazłam się po tej "drugiej stronie lustra" widzę, że wszystko co rehabilitacyjne ma swoją cenę. Zaczynam odczuwać absurdy świata niepełnosprawnych na swojej skórze, a właściwie skórze Oli.

Gdzie ta wiosna

Kiedy rodziców dopada zmęczenie trzeba naładować baterie.

To jest moment, aby wypróbować wyjście awaryjne, czyli wprowadzić dzień bez rehabilitacji Olinki.
Pierwszy raz od początku tego roku. Przerwa podobno dobrze robi. Mam nadzieję, że jutro rozpoczniemy ze zdwojoną siłą. 

Żeby poprawić humorki:

Poczytać poranną prasę

Poczuć powiew wiosny chociaż  z odkurzacza

\

 

Dobrze jest mieć przyjaciela

Niezwykli są wśród nas

Będąc niedawno na lodowisku obserwowałam młodziutkie, niektóre może cztero-letnie, prześliczne dziewczynki, które pokazywały swoje akrobacje figurowe. Była tam też jedna, która miała niezadowoloną minkę, ale mimo to wytrwale powtarzała swoje piruety dążąc do perfekcji.  Zapewne sporo czasu i wysiłku będzie poświęcać na doskonalenie techniki jazdy w przyszłości. Może kiedyś uznanie, olimpiada, medale...

Nasze dziecko, jako jedno z niezwykłych również regularnie trenuje,ale w innych celach.Codziennie obserwuję ile nadludzkiego wysiłku w to wkłada.Niemal od urodzenia i bez dnia wolnego (nie licząc pobytów w szpitalach i wyjazdów do specjalistów), a mimo to nigdy nie osiągnie wdzięku ruchu łabędzia.
Po takich rozmyśleniach biję się młotkiem w głowię i marzę, aby wreszcie usiadła samodzielnie. Dla niej to osiągnięcie na miarę złota olimpijskiego.

Zajrzyj na tę stronę

Zbiórka już trwa !!!

Przyszedł czas, aby poprosić o pomoc wspaniałych ludzi.
Mamy taką możliwość dzięki Fundacji Mają Przyszłość i Internetowej Platformie Siepomaga.

W dniach 7 marca - 1 czerwca   2013 roku na portalu Siepomaga trwa zbiórka, która przeznaczona będzie  na rehabilitację Olinki. Celem jest 4800 zł. Pozwoli to na kontynuację  ćwiczeń 0rehabilitacyjnych metodą Vojty przez cały rok 2013.

http://www.siepomaga.pl/f/majaprzyszloscfundacja/c/778

Teraz każdy dzień to walka o zdrowie Naszego Dziecka, o lepszą samodzielną przyszłość... 

Za wszelką okazaną pomoc, bardzo dziękujemy.

Przegąd medyczny - ortopeda

Moja odwaga nie zna granic... wizyta u ortopedy... wnioski...

Po pierwsze profesor pouczył nas, że rozszczep kręgosłupa Oli to najgorsze wydanie spośród wszystkich możliwości umiejscowienia tej choroby(doskonale zdajemy sobie z tego sprawę od momentu jej urodzenia), ponieważ piersiowe uszkodzenie powoduje ogromny niedowład niemal połowy ciała.

No nic dodać nic ująć, ale słuchać tego kolejny już raz nie chcę.

Zaproponował Oli ortezy na nóżki, zakładane podczas spania, co uważam za bardzo dobre rozwiązanie. Zaleceniem są wszelkie działania mające przeciwdziałać powstaniu przykurczy, czyli utrzymanie Olinki nóżek jak najdłużej w takim stanie jak są obecnie.

Oli kręgosłup nie wygląda dobrze, na szczęście w tym momencie skolioza jej nie dotyczy.

Uwagi profesora dotyczące pionizacji Oli różnią się znacznie od zaleceń znanego nam ortopedy, którego również cenimy. Profesor twierdzi, że czynność ta powinna być rozpoczęta już po ukończeniu 2 lat, a tamten wskazał, aby pod żadnym pozorem nie robić tego przed 4 rokiem życia.
Podobnie jest z siedzeniem, jeden mówi, aby zachęcać do tego, a drugi unikać. Niewątpliwie każdy z nich ma tu w jakimś zakresie rację, szkopuł w tym, aby znaleźć złoty środek
 To tylko przykład różnorodności zaleceń lekarskich. Bądź tu mądrym.

Podaj dalej

Jak grzyby po deszczu pojawiają się apele o pomoc.
O ten ważny 1%. O te kilka groszy, które razem zebrane mogą zapewnić to nowe lepsze... ale też wszystko i nic...

Który z tych apeli wybrać? Komu przekazać 1%? Może jest ktoś kto go bardziej potrzebuje? Nigdy nie będziesz pewien komu bardziej się przyda. Po prostu to zrób.

Mała sugestia - nie każdy jest świadomy tego, iż może komuś tę kwotę ofiarować bez strat na swoim koncie. Część społeczeństwa nie wie, że jeśli nie wskaże nikogo w zeznaniu podatkowym, to ta kwota przepada. Inni bardzo chcą komuś pomóc, jednak gubią się w okienkach rubryk.

Macie wielką moc. Dopilnujcie, żeby ta "część setna" Waszych dochodów się nie zmarnowała. Uświadomcie niezorientowanych jak ugryźć tę sprawę. To tylko trzy kroki, a doceniana filantropia.

Pozwolę sobie przypomnieć:

Aby przekazać 1% wystarczy w formularzu PIT wypełnić rubryki:
KRS - wpisując "właściwy numer KRS"
Cel szczegółowy 1% - podając "imię i nazwisko potrzebującego"
Wnioskowana kwota - wyliczając właściwą sumę.

To dziecinnie proste:) 
Przekażcie dalej.

Prosta nieskończona

Wczorajszy wyjazd do Krakowa przyniósł nowe wiadomości urologiczne. Krótko i rzeczowo: nie jest bardzo dobrze, ale lepiej niż było (obecnie bez hyperrefleksji wypieracza) jednak nadal z dość wysokim ciśnieniem pęcherza moczowego.
W każdym razie zalecenia są bardzo podobne do obecnych, częste cewnikowanie, leki, obserwacja i stała kontrola urologiczna. 

W dziedzinie neurochirurgii - cały czas mam w głowie słowa Pana doktora, które zaraz po operacji odkotwiczania rdzenia brzmiały "rdzeń kręgowy sam w sobie ma bardzo małą zawartość". Rdzeń jest bardzo uszkodzony (stało się to jeszcze w rozwoju płodowym). Mimo, że korzenie i rdzeń, które umocowane były w zrostach pajęczynówki zostały przez tegoż Lekarza uwolnione to wielkich nadziei z medycznego punktu widzenia  nie ma niestety. Dziś nie ma ale może jutro?
  Czas pokaże co dalej. Kontrola za 3 miesiące. 

Dobrze, że USG tej cennej Oli główki korzystnie wypadło.

Jeśli już jestem w temacie diagnoz lekarskich to dodam, że pozytywne zmiany zauważyła Pani doktor rehabilitacji, u której byliśmy w zeszłą środę - Olinka w krótkim czasie umocniła mięśnie tułowia. Robi małe ale "milowe kroki" w swoi rozwoju ruchowym. Jej nóżki do momentu operacji były lodowate i skostniałe, teraz są cieplutkie, że aż miło. Powolutku zaczyna też dźwigać miednicę do góry próbując podtrzymać pupę lub zarzuca nią raz w jedną i raz w drugą stronę. 

Co utraciła, to odruchy podeszwowe, nie ma już tych łaskotek, przy których wymachiwała nóżkami. Fakt ten mimo, że podobno nie miał istotnego dla intencjonalnego ruchu znaczenia, to nie zaprzeczam jest ogromną stratą. Zwłaszcza gdy nie ma się zbyt wiele. 

Jednak z drugiej strony mamy "coś za coś". Mięśnie grzbietu i brzucha są dla Olinki dużo bardziej istotne niż mięśnie nóg. Jakkolwiek to dla Was zabrzmiało... brutalna rzeczywistość tej choroby...

We wtorek czeka nas wizyta u ortopedy. Niestety mam przeczucie, że nie usłyszymy od Pana profesora pozytywnych wieści dotyczących kręgosłupa i nóżek Oli. O ile się odważę, to wnioski przedstawię na blogu.

Na dzień dzisiejszy jest to małe podsumowanie. Wciąż obserwuję Olę i zbieram informacje odnośnie skutków operacji, jaką Olinka przeszła 25 stycznia 2013 roku jednocześnie przy wznowieniu intensywnej rehabilitacji. Pozostawiam tego posta bez kropki, bo wszystko co teraz się dzieje jest ciągiem niezakończonych zdarzeń, jak w matematyce prosta nieskończona