FAR-po raz pierwszy

W sobotę 28.09.2013 Ola po raz pierwszy była "przyszywaną" uczestniczką zajęć dla dzieci organizowanych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji.

Ponieważ  program FAR kierowany jest do dzieci od 4 roku życia , które poruszają się na wózkach  Ola była najmłodszą nie tyle uczestniczką lecz obserwatorką i to bez posiadania własnego wózka aktywnego.

 Mimo tego, że kółka jej wózeczka były znacznie mniejsze i nie tak kolorowe jak innych, to w miłym gronie spędziła 3 godziny, została obdarowana sympatią dzieciaków, jak również szczerze się  nią sama dzieliła.  Aż do wieczora przeżywała spotkanie i opowiadała o tym, że chce wracać do dzieci.

Wózek aktywny daje daje dziecku niepełnosprawnemu ruchowo samodzielność, której brak Ola mocno manifestuje poruszając się codziennie zwykłą  spacerówką - "mama nie idź tu, tylko tam!!!". 

Korzystając z uprzejmości 4-letniej Klaudii Ola miała szansę przymierzyć taki sprzęt -  wyglądała "jak ryba w wodzie" i nie chciała z niego zejść.

Chociaż nasze dziecko aktywnego udziału w zajęciach nie brało, otrzymała swój order, a ukoronowaniem dnia były lody.

Obecnie Olka jest jeszcze zbyt mała na cykliczny udział, ale  mamy nadzieję jeszcze kiedyś na zajęciach zagościć :)

Ruszamy na facebooku :)

Od dziś do aktywnego działania powołana została strona facebook  Pomagamy Oli
z myślą o naszej córeczce. Dzięki możliwościom tego serwisu mamy nadzieję wspierać ją jeszcze mocniej w dążeniu do uzyskania jak największej samodzielności.

Jeśli podoba się Wam ten pomysł zapraszajcie znajomych, polecajcie, udostępniajcie, "lajkujcie" i przekazujcie dalej... to nam bardzo pomoże... z góry dziękuję :)

W zamierzeniu fb ma spełniać rolę skrótu wiadomości, które w dużej mierze znajdziecie  na Olinkowych Opowieściach.

Przegląd medyczny-neurochirurg

Z wygłodzoną Olą dotarliśmy na 8 do Krakowa i nadszedł ten stresujący od dawna dzień tomografii komputerowej głowy. Najgorszym z wszystkich czynności okazało się wkłucie wenflonu, przez który miał zostać wstrzyknięty środek nasenny. Dużą ilość zrostów na Oli żyłkach pielęgniarka podsumowała jednoznacznie "dziecko po przejściach". Z trudem udało się wbić igłę.
Samo badanie i wybudzenie przebiegło pomyślnie.

A najważniejsze, że!!! Nie ma cech nadciśnienia wewnątrz czaszkowego!!! 

T.K. wygląda stabilnie. Pan doktor K. zlecił kontrolę dopiero za rok i coś co w jego ustach brzmiało dwojako  "Spokojnego życia i cieszenia się sobą bez rewizji układu zastawkowego". 
Tego się trzymajmy:):):)

Z uwagi na to, że pozycja siedząca Oli jest daleka od ideału, zapytałam dr wprost czy Ola na pewno samodzielnie usiądzie - zapewnił mnie, że tak i jak to on dodał swoje dwa grosze za dużo:
"będzie samodzielna, ale chodzić nie będzie".
Tę kwestię drastycznie zaznacza na każdej wizycie.

Ola podczas badania grzeczna niczym anioł, znakomicie podtrzymywała kontakt z dr, a  na koniec z nadzwyczajną dykcją powiedziała "do widzenia". Potem droga do domu i na przemian uzupełnianie zapasów: "Ola chce jeść - pić".

Zwykły dzień, 5 rano, kiedy oczy rodziców chcą pospać choć jeszcze godzinkę,
mały- wielki człowiek wita dzień (jeszcze nocą, bo przecież o 5 rano panuje mrok) - "CZEŚĆ!"

Niewielka przerwa na całusek  "dziubek" dla mamy, potem taty  :)

I wznosi dobrze znany okrzyk - Olka chce mleko!

A dziś: stały schemat został obalony:

 5 rano, a Ola dalej śpi i nie przeszkadzają jej nawet huki pakowania do podróży.

Tata, więc budzi Olę - Ola wstawaj ... Jedziemy na  wycieczkę...

Ola pyta - czym? ... - autobusem?  :)

Stop kolejka

Ze względu na zachowanie anonimowości osób, tylko w połowie ukazuję tłum obecny na zdjęciu.
Co Waszym zdaniem przedstawia?

Nawiązując do ostatniej wizyty u urologa jest to "szok kolejka" małych pacjentów wraz z rodzicami do tego specjalisty dokładnie 1h 15 min przed zakończeniem pracy lekarza. 

Tłok, zmęczenie, minimum 2,3 h czekania, niemal brak wolnych miejsc do siedzenia w korytarzu, przejechane kilometry i żadnej taryfy ulgowej. "Normalka".

 Dzieci ze złożoną formą niepełnosprawności są pod opieką nie jednego, lecz kilku lub nawet kilkunastu lekarzy, których odwiedzają z różną częstotliwością. Do tego uczestniczą w różnych zajęciach terapeutycznych i rehabilitacyjnych. Nie okazjonalnie lecz niekiedy CAŁE ŻYCIE są uzależnieni od poczekalni lekarskich.

Przyjęcie dzieci NIEZWYKŁYCH o umówionej godzinie lub poza kolejką zależy od dobrej woli lekarza. Może powinno być normą. Przyznam, że jeszcze to Oli nie spotkało, ale wszystko możliwe. Tym faktem na pewno się  pochwalę:)

Oswoić strach

Ola jeszcze nie rozumie dlaczego jej każda godzina życia jest zaplanowana: jedzenie, ćwiczenia, sikanie, sen. W międzyczasie spacer, rzadko jakieś odwiedziny towarzyskie.

I dlaczego nie ma czasu do tracenia na "głupoty nicnierobienia".

Po co jej trójca rehabilitantów, kilkoro podmiotów lekarskich. Jaki jest sens, tego, że traci cenne godziny w poczekalniach poradni dziecięcych i całe dnie wypełnione są po brzegi dziwnymi zajęciami, których nie chce już wykonywać. Ola jak każde dziecko chce się tylko bawić.

Dla mnie rozszczep kręgosłupa to ciągły strach o Oli głowę, nerki, kręgosłup, a o nogach nie wspominam. Kolejność nie jest przypadkowa, mimo, że większość z Was zaczęłaby tę wyliczankę od nóg. 

Jutro jeden z najbardziej stresujących działów życia, czyli rozmowa z urologiem i wyniki badania urodynamicznego, które nie zdają się być dobre. Drugim stresorem zaplanowanym na kolejne tygodnie jest neurochirurg, zawsze doprowadzający mnie do łez. Do tego się nie da przyzwyczaić .