Święta za pasem

 Kartki świąteczne wysłane niestety w limitowanej edycji i ubolewam, że tylko do organizacji są niewielkim gestem pamięci i wdzięczności jakiej nie jesteśmy w stanie  okazać. Nie wszystkim też możemy przekazać życzenia osobiście.  Ale na szczęście jest Oli blog, a Wy je przeczytacie :) Wobec tego przyjmijcie życzenia indywidualnie, bo bardzo często o Was myślimy, choć nie zdradzamy osobowo. Być może z niektórymi uda nam się spotkać?

P.S. Dzięki Grażyna za ręczną robótkę :)

Ten rok zaczął się dość nerwowo trudną decyzją o operacji Oli. Rehabilitacja, która towarzyszy jej od urodzenia miała też ze względu na skuteczność działania różne metody doboru. Były momenty niepewności, ale aktualnie nabrała spójnego kierunku, co nie ukrywam uzależnione jest z jednej strony od efektywności jaką przynoszą ćwiczenia, a drugiej środków jakimi dysponujemy.  

Mamy ogromne szczęście, że  tak wiele osób wspiera Oli rehabilitację, że w razie potrzeby można na Was liczyć. 

Być może dla niektórych sława "zdrowych i spokojnych" zabrzmią banalnie jak bezosobowa formułka. Ale po przejściach zdrowotnych związanych z Oli chorobą,

doskonale rozumiejąc radość i wartość  życia wychowując "dziecko z wyzwaniami" z premedytacją życzymy Wam i sobie:

Zdrowych, spokojnych no i dorzucę żeby nie być gołosłownym radosnych
Świąt Bożego Narodzenia:)

P.S. Obiecałam, więc zaznaczam publicznie, że powyższe zdjęcie jest popisem zdolności autorstwa Gosi:)

WESOŁYCH ŚWIĄT

m.

Rozwój techniki skrzydeł dodaje

W oczach błysk radości, łyk samodzielności, namiastka wolności, prawdziwe szaleństwo... a przy tym terapia...

 
 

To wszystko dzięki niecodziennej zdobyczy technicznej, której Ola jest od dziś właścicielem, kierowcą i pasażerem jednocześnie.  Mowa o niezwyczajnym pionizatorze,  bo z ekstra dodatkiem czyli  kółkami, dzięki którym Ola ma od wczorajszego dnia możliwość SAMODZIELNEGO przemieszczania się.

Za sprawą już wielokrotnie wspierającej Oli rehabilitację niesamowitej Fundacji Mają Przyszłość oraz równie wspaniałych pracowników Fundacji Mam Serce udało się zakupić sprzęt wart grube pieniądze - ponad 10 tys. zł. Serdeczne dzięki:)

Namacalna przez Olę postępująca technologia powoduje, że uczymy się z nadzieją i dystansem patrzeć w przyszłość.

Dzięki wsparciu 1%, pomocy rodzinnej, sąsiedzkiej i przyjacielskiej, a zwłaszcza Fundacji Ola może wykorzystywać swoje możliwości  najbardziej jak się da.

 

 

m.

"Turnusy domowe" po naszemu

Zajrzałam dziś na statystyki bloga i zauważyłam wielu odwiedzających, tak więc mimo dużych opóźnień spieszę z relacją.

Długo nie pisałam o życiu codziennym z braku czasu i nocnego wytchnienia. Wir obowiązków, codziennej rehabilitacji i walczenia z bezsennością, a właściwie żywiołem wczesnego rozpoczynania dnia przez Olę o ŚWICIE, którego nikt prócz niej nie jest entuzjastą. Bo trudno jest mi znaleźć lepsze określenie sytuacji mającej miejsce już kilka miesięcy - witania się przez Olę pełną zapału życia i energii z nowym dniem  NAJPÓŹNIEJ o 4 rano...  co prawda są wielkie idee genialnych psychologów,
ale na zmiany się nie zanosi... mamy do czynienia z bardzo wczesnym skowronkiem to potęgi milionowej.

Przejdę do zmian systemowych jakie wnieśliśmy w kwestii rehabilitacji.

W ostatnich 3 miesiącach to  przede wszystkim zwiększenie częstości do nawet 6 dni tygodniowo - staramy się, aby ćwiczenia odbywały się  jeden lub dwa razy dziennie prywatnie w warunkach domowych (do tego 2 w ramach NFZ).  Miesięczny koszt tej formy "turnusu domowego" ostatnio dochodzi do ponad 2 tysięcy złotych, jednak Ola jest dzieckiem, dla którego rehabilitacja ruchowa jest towarem pierwszej potrzeby, a mimo to znacznie tańszym niż turnusy wyjazdowe, na które jeszcze nie czuję gotowości.
Pomocny w procesie rehabilitacji jest kombinezon thera togs, który wykorzystujemy również przy pionizacji.
W ortezach pionizujących Ola powoli uczy się przez jakiś czas samodzielnie utrzymywać równowagę tułowia w pozycji stojącej i ma z tego wiele radości. Ten obraz niestety dobitnie wyraża  trudności jakie się ma,  będąc sparaliżowanym "od pasa w dół" i z jaką niestabilnością mięśni brzucha i grzbietu trzeba walczyć.

Na filmiku "Wielkie" choć wykonywane z pomocą umiejętności i jednocześnie moje największe marzenie w samodzielnym funkcjonalnym rozwoju, jaki Ola mam nadzieję kiedyś osiągnie - czyli czworaki.

m.