Święta już za chwilę, już za momencik

Koniec roku i aż wstyd, że w tych okolicznościach  nadrabiam zaległości...

Po pierwsze bardzo, bardzo ale to bardzo dziękuję za wasz 1%, który księgowany był przez Fundację już w drugiej połowie listopada. Nie mam już  jak udostępnić szczegółów, ale ta zbiórka to najważniejsza akcja w całym roku, która realnie pomoże wyjechać Oli na zaplanowany turnus rehabilitacyjny 2015.

Po drugie nie opisałam jeszcze relacji dotyczącej charytatywnej akcji blogerek z Rzeszowa. Nie mam własnych materiałów z tego spotkania ponieważ ze względów zdrowotnych nie uczestniczyłyśmy w nim z Olą. Pewnym jest, że dziewczyny odwaliły kawał dobrej roboty dla dzieciaków z Domu Dziecka w Rzeszowie, a nasz zbiór nakrętek powiększył się za ich sprawą o kolejny wór. Dzięki!

Podsyłam gotowy link z  relacji http://malowanasloncem.blogspot.com/2014/12/blogerki-dzieciom-czyli.html#more .

Po trzecie już pachnie Świętami...

To już czwarte jakie spędzamy z Olą. Z roku na rok są  coraz bardziej  świadome i przez nią przeżywane ze sznurem pytań i wsłuchiwania się wielkimi oczyma w opowieści wigilijne.

Niech w każdym domu Święta mają wyjątkowy smak i przynoszą miłe wspomnienia. Miejmy zawsze powodów mnóstwo, aby móc za co dziękować :)

Postanowienia noworoczne: dbanie o zdrowie i aktywność fizyczną
Do następnego roku

m.

Bywaj zdrów

Natura dziecięca ma to do siebie, że dzieci  nigdy nie narzekają, że są głodne, coś je boli czy przeszkadza.

I konsekwentnie Ola pytana jak się czuje zawsze "superpozytywnie" odpowiada
"dobrze mamo".

Ola fizycznie jest w szczytowej formie, choć po rutynowej kontroli u neurochirurga okazało się, że zdrowotnie niedomaga.

Dziś po badaniu tomografii komputerowej głowy całkiem przypadkowo wyszło na jaw, że dopadło ją spore zapalenie zatok. Wizyta neurochirurgiczna skończyła się oddelegowaniem tego samego dnia do laryngologa z czerwonym zapisem PILNE.

Pani laryngolog po badaniu bezpośrednim podsumowała, że gdyby nie tomografia komputerowa nie oceniłaby tego zapalenia jako tak rozległe. Tak wiec włączony został pozornie zdrowej Oli silny antybiotyk na 10 dni.

W związku z tym musieliśmy odwołać nasz piątkowy, gwiazdkowy wyjazd do samego serca Warszawy, magicznego miejsca w jakim nie goszczą zwykli ludzie :(

Skłębienie wizyt jakie mamy za sprawami Oli czasami pozbawia sił. Sam początek roku wygląda tak:  7.01.2015 laryngolog, 14.01.2015 badanie scyntygraficzne nerek, 26.01.2015 ortopeda, 28.01.2015  lekarz rehabilitacji, koniec lutego urolog, 24.04.2015 neurochirurg. Co po kwietniu będzie nie wiem. Ale mam nadzieję, że wakacyjny środek roku pozwoli odsapnąć.

Bądźcie zdrowi :)

m.

Dla Domu Dziecka

U Oli mnóstwo się teraz dzieje, ale tym razem nie wystąpi ona w roli głównej.

Tak więc krótko i na temat

Do 20 grudnia zbieramy przedmioty, które chcemy podarować podopiecznym
Domu Dziecka w Rzeszowie http://www.dommieszko.pl/ .

Wiem, że czasu pozostało mało, ale będę bardzo wdzięczna jeśli ktoś ze znajomych przekaże dla dzieciaków jakieś prezenty pomysłu własnego, lub skorzysta z poniższej listy ich najpilniejszych potrzeb:

- szampon dla dzieci starszych
- pampersy od 6 kg do 25kg,
- krem Bambino, Nivea
- środki do pielęgnacji niemowląt (mydło, szampon, chusteczki nawilżające),
- pasty do zębów dla dzieci starszych,
- soki Bobo, Pycholandia, Pysio,  napoje w kartoniku, serki owocowe, jogurty, płatki kukurydziane czekoladowe, owoce-na bieżąco
- proszek do prania Lovela, Bryza Kolor,
- bluzy dresowe ( rozmiar 134-164), bawełniane podkoszulki z krótkim rękawem( rozmiar 134-146),
- kosmetyki dla dziewcząt i chłopców w wieku od 14 do18 lat (dezodoranty, żele pod prysznic, mydła itp.),
- słodycze (czekolady, ciastka, batony, wafle, cukierki),
- plastikowe samochody dla maluchów, lalki i wózki dla lalek, pamiętniki,
- hulajnogi, pompki do piłek,
- maść i zasypka ALANTAN
- środki piorące i środki czystości,
- wiatrówki od rozmiaru 128-140,
- skarpetki ( w jednym ciemnym kolorze)- od 4 roku do 7 lat,
- papier do drukarki i kserokopiarki, segregatory A5 i A4
- kolorowanki,
- gry edukacyjne,
- podkłady muzyczne do zajęć z rytmiki,
- cyfrowy aparat fotograficzny,
- zestaw komputerowy ( monitor LCD),
- drukarka laserowa color.
- plecaki szkolne dla młodzieży,
- rowery młodzieżowe, górskie,
- parasole,
- kurtki przeciwdeszczowe,
- ulgowe bilety MPK

Przedmioty można przekazać w Rzeszowie na Staszica do moich rąk własnych lub  przynieść na "Świąteczne Spotkanie   Blogerek" w sobotę 20 grudnia w godz.13.30-16.30 do restauracji Konfitura na ul. Słowackiego 8.

Z góry dziękuję
 monika
kontakt 500135789

Olinkowy zawrót głowy

Segregując zdarzenia ostatniego okresu wrzucam je do jednego worka - SAMODZIELNOŚĆ.

Ola wraca do formy po chorobie - codziennie chętnie ćwiczy, a jeśli nie uda się zorganizować rehabilitacji  danego dnia, nie może doczekać się  zajęć w następnym. Widać, że taka sytuacja jest dla niej czymś dziwnym i brakuje jej znanego rytmu. Oczywistym jest, że uczestniczy w nich sama.

Ostatnio miało miejsce zabawne zdarzenie:
 Chcąc porozmawiać chwilę z terapeutką pozostałam w gabinecie podczas ćwiczeń- na co Ola ostro zaprotestowała- MAMO PRZESZKADZASZ MI W ZAJĘCIACH,
WYJDŹ...

Wracając do głównego wątku niezależności, to tę cechę Ola doskonale szlifuje w przedszkolu, gdzie oficjalnie została uznana już za przedszkolaka.

Świetną okolicznością by trenować "odcinanie pępowiny" okazały się być bardzo cenione przeze mnie zajęcia FAR (Fundacji Aktywnej Rehabilitacji).
Są one przeznaczone dla dzieci od 4 roku życia. My gościnnie bierzemy w nich udział odkąd Ola skończyła 2 lata i niezmiennie jest najmłodszą uczestniczką. Przygotowane atrakcje zajęć równają się tam zenitu - wózkowi przyjaciele sukcesywnie integrują dzieci, delikatnie odsuwając rodziców.

Podczas wczorajszych zajęć FAR były profesjonalne tańce, wizyta w kręgielni, pokaz "chemicznej magii", oglądanie filmu 6D i wizyta Św. Mikołaja. Nic więc dziwnego, że przy takich atrakcjach dzieciaki zapominają o rodzicach.

Dla każdego czas na samodzielność jest inny, zależy od dojrzałości emocjonalnej dziecka, a często też gotowości rodzica.
Kiedy ma się dziecko niepełnosprawne wielu z nas styka się z tym problem, mniej lub bardziej uzasadnionym zdrowotnie niż u rodziców pełni sprawnych dzieci.
Dlatego proces niezależności jest tak długi i trudny do osiągnięcia.

Summa summarum dochodzę do wniosku, że pół roku temu Ola jeszcze nie była  gotowa na efektywną pracę na turnusie rehabilitacyjnym, a ten  krótki okres czasu bardzo dużo zmienił w osobowości dziecka. Wystarczyło cierpliwie zaczekać.

Obecnie Oli osobowość kształtuje się w dobrym kierunku, by z sukcesem wdrożyć tę nową formę ćwiczeń w jej aktywność.

 Jednak jest dużą niewiadomą czy kosztorys rocznej rehabilitacji Oli pozwoli sprostać turnusowym wyjazdom.

***
Dlatego ogromną prośbę kierujemy do mieszkańców Rzeszowa!!!
By kontynuować zbiórkę nakrętek na tym terenie potrzebujemy od lutego 2015 roku wynająć za niewielką stawkę garaż, który byłby przeznaczony na ich skład. 
Proszę o kontakt.

***
Mieszkańcy dwóch pozostałych województw bez zmian mogą dostarczać nakrętki w wyznaczone miejsca.
Dziękujemy :)

***

monika
tel. 500135789

Przymusowy odpoczynek

Ola rano po przebudzeniu:
Mamo życzę Ci dużo zdrowia... i dużo dużo urodzin...

To, że zdrowie jest wartością cenioną dla każdego wiadomo nie od dziś i kwestie tę rozumie nawet małe dziecko.

Ostatnio do rutynowych kontroli u specjalistów: dentysta (pierwsza w życiu 3-latki ),  okulista (pod kątem badania dna oka), neurochirurg, urolog doszła jeszcze wizyta u lekarza rodzinnego. Powodem była angina Oli poprzedzona temperaturą.

Kiedyś każdą gorączkę Oli panicznie wiązałam z awarią zastawki, infekcją pęcherza, zapaleniem nerek, złamaniami kości lub innymi komplikacjami. Wysoka temperatura była jak wyrok związany z jej chorobą zasadniczą.
Dziś już pozbyłam się tego panicznego strachu i z opanowaniem staram się zrozumieć, że jak każde dziecko Ola również  może być zwyczajnie np. przeziębiona. 

(Choć nadal pierwszym krokiem jest badanie moczu pod kątem infekcji).

Kiedyś każdy dzień przeziębienia (a było ich na szczęście niewiele w życiu Oli) traktowałam jako czas bezużyteczny, dla niej stracony, bo sytuacja wymuszała przerwę  w rehabilitacji. Kilka odwleczonych dni sumowało się już jako zaległości, które ciężko było nadrobić. 
Dziś rozumiem, że niektórych rzeczy nie przeskoczymy, a  Ola  musi mieć czas by odpocząć, zregenerować ciało i umysł. Dlatego też rehabilitacja wstrzymana jest do końca tygodnia, a ustalona kuracja antybiotykiem.

m.

Ćwiczenie to nie cierpienie

Rehabilitacja jest źródłem siły i względnego zdrowia dla Oli. Przeplatana zabawą i nowymi umiejętnościami przynosi Oli mnóstwo satysfakcji i radości. To jest już styl życia Oli, która prawie nigdy nie narzeka na brak chęci do rehabilitacji. Każdego ranka w tygodniu już  po śniadaniu działamy, na przemian z 3 terapeutkami.

Na zdjęciu niżej Ola w wykonaniu "stoliczka"

Ćwiczenia nie są balastem dla Oli, ale mocą i nadzieją!!!
Niewielu pewnie spośród Was zdaje sobie sprawę do jakich zniekształceń ciała dochodzi przy tak wysokim uszkodzeniu rdzenia u małych dzieci z niedowładami, kiedy są one w ciągłym procesie wzrostu kości.

Rehabilitacja u Oli cudu samodzielnego chodzenia, skakania czy biegania nie zdziała, ale jest darem, który mam nadzieję pozwoli utrzymać jej mięśnie, szkielet, narządy wewnętrzne we względnej równowadze do czasu, gdy medycyna zaproponuje jakieś rozwiązanie u chorych na przepuklinę oponowo-rdzeniową.

Pamiętajcie, że nakrętki które nadal zbieramy są rehabilitacyjnym wsparciem dla Oli.

Przez cały ubiegły rok dostarczyliście nam około 5 ton nakrętek - taka ilość wystarczy na sfinansowanie jednego  turnusu. W następnym roku  zaplanowaliśmy przynajmniej dwa wyjazdy turnusowe. Mam nadzieję, że z Waszą pomocą uda się choć w części opłacić rehabilitację. Jeśli dysonujecie jakimiś zasobami dostarczajcie, chętnie też sami odbierzemy. Liczymy nie tylko na Podkarpacie.

Bądźmy w kontakcie.

m.

Urodzinowe fajerwerki

Już 3 latka, a bez zmian 2 torty i 2 razy  zaśpiewane życzenia.

Nadrabiając zaległości wracam do najbardziej specjalnych z dotychczasowych "Olinkowych urodzin" z najgłośniej brzmiejącym urodzinowym sto lat w jej życiu. 

Nasi znajomi w najważniejszym dla siebie dniu, którego byliśmy uczestnikami - Uroczystości Zaślubin, zorganizowanym dokładnie 4 października w dzień urodzin Oli poprosili gości o podarki dla naszej solenizantki, zamiast kwiatów podczas
składania życzeń.
Do tego "sto lat" wyśpiewali muzycy z wszystkimi obecnymi na sali przy urodzinowym torciku zrobionym specjalnie dla Oli.  

Za ten gest i magiczne dla Oli 2 minuty serdeczne podziękowania dla Ani i Tomka.

Urodzinowego tortu była oczywiście powtórka w gronie rodzinnym, z kontynuacją życzeń i prezentów bez końca, bo odwiedziny skończyły się dopiero kilka dni temu.

Poniżej Ola na zdjęciu w urodzinowym kapeluszu, który  nie pozwoliła ściągnąć przez 3 dni i 3 noce

Mama - Olu co chciałabyś dostać na urodziny

Ola- Jednego cukieraska

m.

3 lata

 Nikt z nas nie zna zapisanego scenariusza, nie może przewidzieć przyszłości,
ani jej oszukać.

3 lata temu Olę, która miała się urodzić wyobrażałam sobie jako niebieskooką blondyneczkę.

Los nas zaskoczył podwójnie.

 

Czas pędzi - dziś Ola kończy 3 lata i jest blondynką o niebieskich oczach.

Mimo, że nadal nie chodzi, to jej apetyt na życie z roku na rok  coraz bardziej rośnie.  Dzięki mobilności jaką daje Oli  wózek aktywny z ogromną radością pokonuje podjazdy w skate parku, który sama nazywa deskosparkiem. Z coraz lepszą kontrolą zjeżdża ze znanych jej krawężników, a gdy jest zbyt wysoki poradzi sobie ze wsparciem innych wołając - Proszę o pomoc. Rozwesela oczy gdy zgrabnie kręci się w kółko i woła Jestem samolocikiem albo z wielką gracją  tańczy śpiewając przy tym piosenkę
Będzie zabawa...
 
  Mocno rozgadana Ola zaczepia przechodniów, (szczególnie tych spacerujących ze zwierzętami) wzbudzając ich uśmiech i podziw błyskotliwością i zaradnością. W towarzystwie nawet jeśli jej rozmówca jest dorosłym już człowiekiem  pytającym ile ma latek  odpowiada z wielką śmiałością
ja mam trzy a ty ile masz? 
 

 Dzięki niekończącej się fantazji wykorzysta zwykłą chusteczkę żeby zorganizować piknik, potem wepnie ją we włosy i mianuje się tancerką, następnie zrobi flagę Brazylii,  a na sam koniec poskłada papierowy skrawek i sporządzi kwiat origami.

To cała ona...

 

To co jest Oli  niezbędne w poruszaniu  to moc sprzętu i codziennie ćwiczonych mięśni. Z roku na rok jest coraz starsza, coraz bardziej łakoma chęci niezależności -  w te 3 urodziny wystarczająco szczęśliwa, a mam  nadzieję za rok równie wolna, ale bardziej samodzielna niż dziś.

 W ten wyjątkowy dzień urodzinowy prześlijcie co się da i gdzie się da . Wierzę w energię myśli, siłę przekazu i wreszcie moc uśmiechu losu.

 

m.

Przedszkolne małe społeczeństwo

Nawiązując do poprzedniego wpisu - złym pomysłem jest popołudniowa drzemka Oli- po której do późnych godzin nocnych rozrabia, a i tak o 5 rano wstaje :) Składam z niej pisemną rezygnację :)

A teraz o integracji przedszkolnej.

Faktem jest, że Ola ma trudności z poruszaniem i nie biega jak inne dzieci po placu zabaw. Jednak może liczyć na innych, a kiedy potrzebuje sama głośno prosi o pomoc, którą z sympatią nawet dzieci ją obdarzają. 

Integracja wśród rówieśników to same korzyści dla dziecka niepełnosprawnego, których w tym momencie nawet nie będę wyliczać, ale na własne oczy dostrzegam jaki pozytywny wpływ wywiera obecność Oli na przedszkolaki przebywające w jej koleżeństwie. 

Po pierwszym tygodniu przedszkola nie umiem ocenić czyją zasługą jest bezinteresowność jaką zauważam: wpływu wychowawczyni, sugestii rodziców, a może samej osobowości Emilki,gdy widzę, jak podczas zabaw podwórkowych ta dziewczynka zawsze rezerwuje 2 zestawy łopatek i wiaderek do piaskownicy: jeden dla siebie, a drugi wręcza Oli :)  BRAWO EMILKA!
Rodzice pękajcie z dumy!

 Dyrektorzy przedszkoli nie brońcie się przed przyjmowaniem dzieci niepełnosprawnych do swoich placówek. Mażecie mieć pozytywny  wpływ w wychowanie rosnącego społeczeństwa.

A najlepiej jak wiadomo uczy się nie na abstrakcji, lecz na żywym organizmie.

W przedszkolu od małego w sposób kontrolowany przebiega oswajanie dzieci z różnorodnością, nauka otwartości, uświadomienie, że
można być normalnym, choć dla wielu innym.

mama - Olu jak było dziś w przedszkolu?

Ola - Całkiem nieźle mamo.

m.

Mała drzemka przedszkolaka

Dziś powiem Wam tylko tyle, że mam w domu śpiącego w łóżeczku przedszkolaka :)

Ole!  Hura! Hura!

W zamierzeniu podjęcia wyzwania przedszkolnego i według odwiecznie uznawanej w naszym domu zasady o pierwszeństwie rehabilitacji  nad wszystko  inne, Ola dzisiejszy dzień zaczęła około 6.00  rano od pionizacji, następnie ćwiczeń fizycznych, by  na 9 dotrzeć do swojego przedszkola.

Tam spędziła 3 godzinki,  żegnając się z dziećmi wspólnym obiadem.

I mogę przyznać, że  przeorganizowanie dotychczasowych zajęć, dobór nowych godzin rehabilitacji na rzecz życia przedszkolnego powiódł się w 100%. Mam nadzieję, że popołudniowa drzemka też zagości na stałe w planie dnia.

Zaległości z  naszego weekendowego podróżowania i wspaniałych ludziach pewnie bardziej Wam opowiem niż pokażę (bo zapomniałam aparatu) następnym razem.

***

m.

Czas konfrontacji

Niedawno rozpoczęliśmy powakacyjny czas zabiegania, nowych działań, stresu i miejmy nadzieję chociaż niewielkiej satysfakcji. 

Brzmi jak przepowiednia wróżbity...

Ale jest też wielkie wyzwanie dla Oli, do którego przygotowuję się wspólnie z nią:
CZAS NA PRZEDSZKOLE!!!

 ***

Ciekawe jak nam wyjdzie połączenie rehabilitacji z edukacją 3-latki....

O tym pewnie następnym razem ♥

***

m.

Byle na stojaco

W ostatnim czasie Ola niechętnie reagowała na wszystkie zajęcia dodatkowe na czele z rehabilitacją, wymuszając płaczem bym z nią koniecznie pozostała w sali.
Oczywiście nieugięcie zostawiałam ją w "dobrych rękach".

Teraz sytuacja już jest unormowana w tej kwestii, a Olka wróciła do rutyny ćwiczeń. Mam świadomość, że takie i większe epizody buntu będą się pojawiać co jakiś czas w przyszłości.  W sumie nie ma się co dziwić, że w w sprawie takiej wagi jak rehabilitacja Ola chce decydować sama, bo przecież swoje zdanie akcentuje przy byle okazji. 

Puki co Ola, czerpie wielką radość ze stania. Oczywiście czynność ta w pionizatorze lub aparacie hkafo nie jest dla niej wyczynem. Prawdziwa radość to świadomość, że nogi stoją na podłożu, są oparte i wyprostowane, w zasięgu Oli wzroku, który jest wysoko. Najważniejsze jest to, że stoi "niemal i niby  samodzielnie" i bardzo wiele to dla niej znaczy.

(W rzeczywistości stanie uzależnione jest od osoby, która Ole asekuruje przy ustabilizowaniu stawów skokowych, kolanowych i trochę też bioder).

A na koniec posłuchajcie co Olka  uważa o swoim programie rehabilitacji:
 KLIKNIJ I OBEJRZYJ FILMIK. 

***

m.

"Drzemka z żartem"

Musicie mi wybaczyć tę nieobecność na blogu. Dopadła mnie jakaś niemoc rozdarta wjazdami, a przez to też demotywacja nieregularną  rehabilitacją Oli.

Wakacyjny czas podwórkowych wojaży świetnie przygotowuje Olę do przedszkola,  przy dużej serdeczności  dzieci z żadnej strony nie ma barier, pozostaje tylko świetna zabawa do samego wieczora.

W kwestii coraz już dłuższych wieczorów, to czuć doskonale, że lato powoli ucieka w jesień. Wszyscy na czele z Olą to odczuwamy.  Pokażę Wam dziś senne nastroje Oli, która potrafi uciąć sobie "drzemkę z  żartem" w dziwnych pozach - pamiętam nawet sytuację, gdy zasnęła na siedząco podczas obiadu. 

Na sam koniec zabawna kwestia z dzisiejszego dnia: 

mama - Olu gdzie Ty mieszkasz? 

Ola - W Rzeszowie 

mama - W którym kraju?

Ola - W Polsce 

mama - A w jakim języku mówisz? 

           Ola - Po niemiecku...         

Uwielbiam wysłuchiwać te "słowne oczywistości"  ♥

Bo Ola wie lepiej

Po małym wypoczynku już jesteśmy w Rzeszowie! Już działamy! 

Ale jeszcze kilka słów o urlopie, w ramach którego był też czas, na rzeczy  długo odkładane, te konieczne, te przyjemne, i te co wypada.

Po pierwsze Ola jak na każdą dziewczynkę przystało miała swoją pierwszą wizytę u kosmetyczki i jest wreszcie właścicielką upragnionych przecudnej urody kolczyków.

A teraz to co konieczne - W drodze powrotnej do domu dosłownie zboczyliśmy 150 km z trasy, bo wyznaczyliśmy sobie do odwiedzenia jeszcze Zakład Ortopedyczny w Krakowie.  Tam odebraliśmy łuski dla Oli robione na miarę. Niestety po wypróbowaniu podczas pionizacji w domowych warunkach okazało się, że lewa łuska jest zbyt luźna na wysokości łydki, ale po planowanej poprawce zdają się być całkiem użyteczne.  Poza tym te łuski, które Ola miła dotychczas nie dorastają tym nowym nawet do pięt. 

Cena również, bo koszt aktualnych to aż 3170 zł.... NFZ niewiele dokłada - w takich właśnie sytuacjach niezbędne jest wsparcie z 1%. 

Wszystko powinnam opisać w osobnych postach, bo jak wiadomo koszt sprzętów rehabilitacyjnych i ortopedycznych to temat rzeka i niestety  stają się one najbardziej cennymi i przedmiotami jakie posiadamy w swoim dorobku...

A teraz przyjemne!!!

Była też wizyta w ZOO.

Ola opowiada o zoo - kliknij filmik

Małe sprostowanie, dla znawców tematów o dzikich kotach - doczytałam, więc już  wiem, że Ola miała rację w odniesieniu do wypowiedzi o kolorze futra, bo osobniki określane jako patery ze swoim CZARNYM futrem występują w przypadku obu ras kotów: LAMPARTA i jaguara i ogólnie są bardzo do siebie podobne. Więc bywają też czarne lamparty.

Pamięć Oli co do  KOTÓW i zresztą nie tylko jest zadziwiająca, już ona lepiej wie co widziała :)

Tak Ola ćwiczy

Przez ostatnie tygodnie Ola ćwiczyła współpracując z fizjoterapeutkami, ucząc się świadomie czuć i korygować położenie własnego ciała, znacznie lepiej kontrolować tułów podczas siedzenia przy uniesionych rękach,  metodycznie zejść z kostki rehabilitacyjnej i  przez około 10 minut utrzymywać równowagę  stojąc w pozycji czworaczej o dziwo bez dużych sprzeciwów.

Bezsprzecznie jednak jej dążeniom towarzyszy ogromny zapał do ćwiczeń, szczególnie na piłce rehabilitacyjnej. Dzisiejsza rehabilitacja jako ostatnia przed urlopem nie pozostawiła po sobie nic do życzenia.

Był to trening mocno energetycznie wyczerpujący, co pokazuje niżej Oli fryzura na zdjęciu :P

Założyła ona, że wykona aż 40 podporów na piłce (nie sądzę, by była świadoma wyzwania), ale skoro założyła sobie tyle, to też wykonała. Oby ten upór prowadził ja do niejednego sukcesu!!!

Wszystkie sprawy zamknięte, wniosek na nowe łuski w NFZ podbity,  jedziemy bez  zaopatrzenia i sprzętu  ortopedycznego. Żadnych  obowiązków rehabilitacyjnych!!!

Krótki tydzień odpoczynku przed nami:)

m.

Podwórkowe perypetie

Z racji przystępnej pogody czas spędzamy podwórkowo. Niezależnie czy przy ławeczce pełnej konwersujących "babć" czy w piaskownicy pełnej rozbawionych dzieci.
Codzienne ekscytacje poszukiwania blokowych kotów, którymi zresztą w ramach bardzo trafnych niespodzianek Ola jest zasypywana z każdej strony, zabawy w chowanego, jednym słowem życie towarzyskie wakacyjnie kwitnie - moje zaskoczenie na dźwięk domofonu z pytaniem pod adresem Oli: Czy może wyjść na zewnątrz. Jeszcze większym jest wyrywanie jej siłą z podwórka w okolicach zachodu słońca i pobudka Oli o normalnej do wstawania porze - w okolicach 7 rano. Ola rytm dobowy podporządkowała całkowicie porze roku - to się nazywa życie w zgodnie z naturą  :)

Od czasu gdy wybraliśmy się  na mecz rugby na wózkach  rzeszowskich zawodników  "Flying Wings" Ola zwykła każdego popołudnia pytać: czy zabierzemy ją tam gdzie panowie jeżdżą wózeczkami i grają w piłkę - wielkie wrażenia, ale  niestety zdjęć z tego zdarzenia brak. Następnym razem nadrobię.

Nieustraszony charakter Oli, która nie boi się głaskania krówek,  wieczorem robi "pac" komarom, a zakaz dotykania pająków czy żab rozbawia ją do łez, ogranicza coraz bardziej niemoc poruszania się, co potrafi zawrzeć  w bardzo przemyślanych pytaniach: mamo dlaczego moje  nóżki są chore?
Wózek, oczywiście w rozsądnym wymiarze czasowym, na który Ola dziś pięknie się wspinała siadając z dużą samodzielnością, jest źródłem szybkości i różnych sztuczek. Dobrze byłoby gdyby był tylko pomocniczym, a nie tak jak u nas głównym środkiem lokomocji przy dystansach.

Bo mój tata jest najlepszy na świecie

Niedawno Ola pytana kim będzie jak dorośnie odpowiedziała... TATĄ

W Dniu Ojca obejrzyjcie: kliknij tu

Tata Oli też jest najlepszy na świecie - poznacie go w 3.01 min. filmiku

m.

Kiedyś nadejdzie ratunek

 

To niesamowite jak Ola jest wysoka i smukła, gdy spaceruje w hkafo. Często sama prosi, żeby założyć jej ortezy, bo chce uczyć się chodzić i usilnie próbuje za pomocą  tułowia poruszać się przenosząc ciężar ciała. Jednak to co obecnie technicznie jest możliwe do wykorzystania żeby się przemieszczać to już zaczyna jej nie wystarczać.

Ona chce jeździć na wrotkach, nartach, chodzić po schodach, "nogami" skakać na trampolinie, bo w odróżnieniu od osób po urazie rdzenia nigdy tego nie robiła. Ruch sprawia jej ogromną radość.
Każdy samodzielny krok byłby dla Oli szaleństwem. 

Często spotykam się ze stwierdzeniem w odniesieniu do  Oli niedowładu żeby nie tracić NADZIEI. Jednak samą nadzieją niestety nie da się żyć.
Żyjemy codziennością, szukamy sposobów jakie daje rehabilitacja i medycyna tu i teraz, żeby dotrwać, gdy rzeczywiście realny będzie ratunek w sytuacji jej choroby.  

Często dostaje pytania, od których dyplomatycznie uciekam: Czy Ola będzie chodzić? Przekornie odpowiadam, że oczywiście, że będzie.
Już nie bawię się w tłumaczenie, że chodzenie o ile Ola da radę się nim cieszyć, to nie będzie ono długodystansowe jak u zdrowych ludzi i nie obędzie się bez wsparcia wózka.

Już teraz eksperymentalnie medycyna wykorzystuje komórki macierzyste, automatyka i robotyka zaś egzoszkielety pomagające w poruszaniu, wszczepiane są różnego rodzaju elektrostymulatory w rdzeń kręgowy.

To oczywiście tyczy się osób z urazami rdzenia, sytuacja z rozszczepem kręgosłupa wygląda inaczej, podobno gorzej.

Bardzo trudnym jest zapanować nad deformacjami kości, które cały czas rosną u małego dziecka przy niestety niewłaściwym napięciu mięśni dużej części ciała, lub całkowitym jego braku.

Robimy wszystko byśmy dotrwali, ale czy tak będzie, to zależy od wielu czynników. Niestety czasu mamy coraz mniej.

m.

AKCJA NAKRĘTKI -ostateczne starcie

W ciągu tego roku informacja o zbiórce nakrętek rozeszła się jak świeże bułeczki- pozytywnie zaskakuje mnie fakt, kiedy dowiaduję się, że czasami nakrętki dla Oli podróżują do Rzeszowa aż z Wrocławia czy Gdańska :)

W związku z tym, że zbliża się koniec roku szkolnego, a to głównie młodzież i dzieci przynoszą nakrętki do placówek, chciałam Wszystkim podziękować na blogu.  Zaś instytucjom zaangażowanym w tę inicjatywę oraz osobom koordynującym działania wysłać kilka słów wdzięczności na piśmie.

Poniżej znajduje  się znany mi wykaz punktów, w których odbywa się skład nakrętek. Jednak w związku z tym, że  nakrętki zbieramy w sąsiednich województwach "na odległość" z pomocą Oli dziadków:) poproszę Was o  sprawdzenie, czy jakaś instytucja nie umknęła mojej wiedzy :) Czekam na blogu, fb, mailowo: nelupa@interia.pl lub pod nr 500135789.

PODKARPACIE: 

Firma "WSK" w Rzeszowie   

Szkoła Podstawowa Nr 17 w Rzeszowie

Szkoła Podstawowa Nr 8 w Rzeszowie 
Przedszkole Tygrysek w Rzeszowie
Ośrodek Wczesnej Interwencji w Rzeszowie

Szkoła Podstawowa w Lubeni

 Publiczne Gimnazjum im. bł. ks. Józefa Kowalskiego w Siedliskach

Zespół Szkół Nr 2 im. Ludwika Nabielaka w Stobiernej

MAŁOPOLSKA 

Zespół Szkolno-Przedszkolny w Powroźniku  

Samorządowe Centrum Edukacji Przedszkolno-Szkolnej w Tyliczu

Szkoła Podstawowa im. Jana Pawła II we Florynce

Szkoła Podstawowa w Mochnaczce Wyżnej
 Szkoła Podstawowa w Mochnaczce Niżnej

Zespół Szkolno-Przedszkolny w Złockiem 

ŚWIĘTOKRZYSKIE

Zespół Szkół im. prof. Józefa Mikułowskiego - Pomorskiego

w Lipniku
Szkoła Podstawowa w Konarach
Szkoła Podstawowa w Ossolinie
Szkoła Podstawowa w Sadowiu
Szkoła Podstawowa w Goźlicach 
Szkoła Podstawowa w Biskupicach 
Zespół Szkół we Włostowie

Zespół Szkół w Sandomierzu
Przedszkole Kubusia Puchatka w Sadowiu
 Ochotnicza Straż Pożarna w Goźlicach
Ochotnicza Straż Pożarna Wilkowice-Ossolin 

m. 

Dzień Dziecka z Far-em

Są takie dzieci, które zmieniają życie, władają powietrzem i czasem...  z którymi dzień przepełniony jest zmaganiami z chorobą i miłością bez granic...

To są dzieci, które uczą co jest naprawdę ważne każdego dnia...

.

Trzeci Dzień Dziecka w życiu Oli, ale pierwszy, którego wyjątkowość zrozumiała. Od samego rana, od - za pięć piąta  jak zawsze-:) Od porannej "niespodzianki zabawki", po planowany wyjazd na zajęcia Fundacji Aktywnej Rehabilitacji.

Ola najmłodsza uczestniczka najpierw onieśmielona, czasem z przymrużeniem oka, a czasem z wielkim zaangażowaniem i przyjemnością wykonywała zadania.

m.

Wielkie uświadamianie

Z niecierpliwością czekam na Dzień Ojca, a dokładniej pokaz projektu Mam Super Tatę, który  przedstawiałam Wam tu - chyba po ukończeniu prac w czerwcu  nad tym przedsięwzięciem, paczkę chusteczek z wrażenia zakupię :)

A co do wczoraj...

Wczoraj odbyło się uświadamianie mojej dwóipółlatki dotyczące specyfiki Dnia Mamy, które ze swojego kontekstu doprowadziło mnie do łez śmiechu.

Bo w jaki sposób przekazać dziecku, które nie ma starszego rodzeństwa, ani nie przebywa jeszcze na stałe w przedszkolu, ani też tata przed wyjściem do pracy nie pouczył, że tego dnia ustawowo "należy" mi się "święty spokój"?

Spróbowałam tak:

Mama: Wiesz Olu dziś jest moje święto nazywa się "Dzień Mamy"

Ola: Nie rozumiem...Co to znaczy?

Mama: Oznacza to, że fajnie byłoby jeśli złożyłabyś mi dziś życzenia albo podarowała jakiś prezent...

Ola: Mamo weźmiesz mnie do sklepu?

Mama: A co chciałaś kupić?

Ola: Dla Ciebie "misia lubisia" :)

Doskonale zrozumiała... A teraz czeka na Dzień Dziecka :)

JEDEN DWA TRZY

Drugi tydzień intensywnej, domowej rehabilitacji zakończony.
Z małym sukcesem podczas ćwiczeń:
Ola w pozycji SIEDZĄCEJ UNIOSŁA OBIE RĘCE W GÓRĘ ,
co prawda na czas policzenia do trzech, AŻ TRZECH, bez podporu !!!

Ale nie samym chlebem żyje człowiek...
Gorący czas ćwiczeń umilamy codziennie Oli gorącym optymizmem
do zimnych lodów :)
Do tego stopnia, że każdego poranka w domu słychać okrzyk:
moja mama zaprasza na lody!!!
Więc wyjścia nie ma :)

Gorącego weekendu 

m.

Wasza pomoc naszą siłą

Akcja na Chce pomagać.org już zakończona. Co prawda nie udało nam się zebrać całej kwoty, jednak sukces to nie tylko to co widać na pierwszy rzut oka.
61% wyznaczonego celu to bardzo duże wsparcie, to aż 15 godzin codziennej rehabilitacji!!!

Zbiórka mimo, że upubliczniona została na cenionym, lecz dość mało znanym portalu charytatywnym i promowana kameralnie wyłącznie na fb i blogu Oli z powodzeniem dotarła do Was, naszych przyjaciół, znajomych i przyjaciół przyjaciół...
Od początku wiedzieliśmy, że możemy liczyć na Was!

Wszystkim bardzo serdecznie dziękujemy za wpłaty, udostępnianie, zapraszanie znajomych i  motywujące komentarze,     

za otwarcie serc dla Oli.

m.

Ola na fali

Był czas świąt, majówki, regeneracji i odpoczynku od rehabilitacji.

Teraz nadrabiamy ze zdwojoną siłą. Od dziś Ola rozpoczęła "turnus stacjonarny" - od dziś 2 razy dziennie rehabilitacja ruchowa.

To, co dla większości z nas jest naturalne i nie sprawia fizycznie większych trudności,  Ola uzyskuje ciężką, codzienną pracą.

Była energia, motywacja i trochę zabawy by pokonywać kolejne ograniczenia. Jutro miejmy nadzieję taki sam profesjonalizm i chęć współpracy.

Startujemy  o 6.30, tzn. zaczynamy ćwiczenia poprzedzone masażem :)
bo pobudka przez Olę i tak jest zawsze wcześniej.

"Mamo już dzionek jest, 

nie chcę już leżeć"

 

m.

Mały komunikat

Ostatnio trochę cicho u nas, pokrótce powiem, że wprowadzamy zmiany, ale o tym następnym razem:)

Teraz mały komunikat:

Zostały 2 dni do końca zbiórki prowadzonej na rzecz rehabilitacji Oli !!!

Już teraz mamy 43%,
może z Twoją pomocą uda się dobić do 50? 

http://chcepomagac.org/181,walka-o-sprawnosc-oli,cele.html#.U3CeE6Jq8zh 

m.

Projekt Mam Supr Tatę

W psychologii panuje pogląd, iż matka kocha dziecko miłością bezwarunkową, a ojciec zawsze za coś...
Jeśli jesteśmy w temacie niepełnosprawności to niestety większość ojców dziecka chorującego nieuleczalnie lub przewlekle porzucają rodzinę z powodu swojej bezsilności i niemocy. Jak muchy padają jeden po drugim z tą samą nadaną przez społeczeństwo etykietą.
Jednak w tym przekazie nie dostrzega się tych ojców, którzy podejmują wyzwanie, by dać radę i wziąć na siebie trudną rzeczywistość opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Oni są wśród nas, lecz nie afiszują się ze swoim ojcostwem, a może jednak powinni... W tym celu właśnie powstaje filmik, który ma być ukończony w  Dniu  TATY.   Z założenia poniesie on pozytywne przesłanie ojcom "w niepewnej sytuacji"  i doda wiary, że też dadzą radę sprostać trudnym wyzwaniom.

Mam Super Tatę - to nazwa projektu, w który zaangażowani są wspaniali ojcowie dzieci niepełnosprawnych - odpowiedzialni, opiekuńczy, a nawet SZCZĘŚLIWI - choć zdjęcia, które zresztą już teraz można oglądać na fb https://www.facebook.com/media/set/?set=a.709471042433155.1073741843.226257940754470&type=3
przesyłają zapewne równie wspaniałe matki :)

Tata  Ty  słodziak  jesteś!!!

Zakochałam się w Tacie !!!

Mój chłopak jest w pracy !!!

To kilka określeń, jakimi codziennie Ola okazuje miłość do swojego taty.

m.

Akcje prowadzone dla Oli

Wielkie odliczanie ...

Jeszcze tylko do środy możecie przekazać dla Oli 1% podatku!!!  Jest to dla nas bardzo ważna inicjatywa, bo stanowi podstawę leczenia i rehabilitacji w całym roku. 

Więc bardzo proszę dla tych, co jeszcze się nie rozliczali:
KRS - 00000 37904

                                         Cel szczegółowy 1% - 17614 Śledź Aleksandra

Nadal można wspierać Oli rehabilitację bezpośrednio na  Chce pomagać.org (KLIKNIJ TU)

Dzięki Wam mamy już 43% DZIĘKUJEMY!!!

Ostatnia informacja, jaką chcę przekazać...

Wielkanocna Akcja Moc Czekoladowej Pisanki nadal do LICYTACJI
- 6 pisanek zostało – cena  1600 zł 

Spadła po Świętach ;)

Kto chciałby licytować, a środki przekazać na dowolny wybrany przez siebie cel zapraszam na stronę Fundacji Mają Przyszłość

http://mocczekoladowejpisanki.pl/pisanka/ola-podopieczna-fundacji/ .

m.

Turnus po raz pierwszy

Dopadł mnie jakiś okresowy spadek formy, dlatego mam tyle do nadrobienia, że...

Tak skrótowo zaległości są wynikiem choróbska Oli, potem mojego i już 3 tygodnie z życia wyjęte było. Potem turnus bez internetu, święta też bez łącza i wreszcie jakieś przesilenie wiosenne w moim duchu.
Tym sposobem dałam sobie przyzwolenie na niedotykanie komputera i dodatkowy tydzień odsypiania w domu wrażeń i przebytych kilometrów.
Czas na sen mój i Oli- która potrafi ostatnio przesypiać 12 godzin non stop- oczywiście jak na indywidualistę przystało w godzinach nietypowych od 5 do 5 :)

tzn. od 17  popołudniu  do 5 nad ranem , hehe

A tak wyglądały codzienne zajęcia turnusowe: podstawa to rehabilitacja ruchowa + zajęcia wspomagające: terapia ręki, integracja sensoryczna i dogoterapia :)

Ola zapytana co podobało się jej najbardziej na turnusie 

odpowiada krótko - "LUDZIE".

 m.