czwartek, 24 grudnia 2015

Świątecznej pomyślności

Jest taka chwila w roku, na którą człowiek czeka i za którą tęskni
 Jest taki wyjątkowy wieczór, gdy wszyscy obecni gromadzą się przy wspólnym stole
Jest taka noc, gdy  niesie się kolęda… 
Gdy łamiemy opłatek, składamy życzenia…
  To noc wyjątkowa…
Pełna cudów... Jedyna…
Noc Bożego Narodzenia

Niech magia Świąt trwa dla Was cały rok.

 

poniedziałek, 21 grudnia 2015

Porządki świąteczne

Uff... koniec roku tak zabiegany, że żyje z kalendarzem w ręku i z ostatnich dni grudnia wyciskam minuty: badania urologiczne, wizyta u lekarza rehabilitacji z masą zaświadczeń,  podbite zlecenia NFZ, wdrażanie  się w zbiórkę 1%, wnioski w gotowości do Mops w związku ze zwrotami med., budowanie  w świadomości nastawienia do wczesnostyczniowego wyjazdu w  sprawie nowych ortez dla Oli, a przy tym dzisiejszy przedsmak świąt ... czyli jasełkowy występ przedszkolaków, śpiewy kolęd, tańce, wierszyki i Ola w roli Maryi.




środa, 9 grudnia 2015

Każdy może zostać Mikołajem

Przed nami magiczny czas. Pachnący pieczonymi pierniczkami i goździkami w pomarańczach, świątecznymi wierszykami i piosenkami.Urokiem świecącej się choinki i tajemniczą wizytą Mikołaja.

Większości z nas dane jest odczuwać ten czar świąt w dostatku, a nawet rozrzutności. Jednak są dzieci, które pod choinką nie znajdą wymarzonej zabawki, bo ich choroba pochłania całe dochody rodziny. Są również rodziny, które nie pozwolą sobie na syte święta, bo muszą oszczędzać nawet na jedzeniu. Dla takich Dzieci i dla takich Rodzin jest  Paczka od SERCA. 
To szczytna inicjatywa Fundacji Mam Serce, do której można dołączyć na facebooku https://www.facebook.com/paczkaodserca/info/?tab=page_info lub skontaktować się e-mailowo: katarzyna.kalfas@mam-serce.org". 

Fundacja ma ponad 100 podopiecznych - którzy zdeklarowali już swoje małe marzenia

Jeśli ktoś chciałby je spełnić  wystarczy:
1. Zacząć od wyboru dziecka, które chcecie uszczęśliwić swoim podarunkiem
 2. Zdeklarować się na realizację konkretnego zakupu  biorąc pod uwagę możliwości finansowe - nie muszą być to duże kwoty
3. Do 18-ego grudnia wysłać paczkę na adres Fundacji (ul. Bukowińska 10/200, 02-703 Warszawa)
 

Dla Oli czas przedświąteczny to motywacja do dobrych zachowań nagradzanych serduszkami w oczekiwaniu na wizytę Mikołaja. Bierzmy przykład, pomagajmy w ten lub inny sposób.



czwartek, 29 października 2015

Księgowanie 1%

Niezastąpieni ludzie. Rodzino,  przyjaciele, znajomi i Ci wszyscy z których pomocy nie zdajemy sobie sprawy. Właśnie w fundacjach przyszedł czas księgowania na subkontach podopiecznych 1% podatku, który przekazaliście końcem kwietnia. Wiemy już, że pozyskana kwota pozwoli nam na pokrycie 30% zaplanowanych potrzeb rehabilitacyjnych Oli.

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni już po raz trzeci. Dzięki Wam początek roku 2016 pod względem finansowym przebiegnie " z górki". Choć z obawą podchodzę do dalszych miesięcy to wierze, że wszystko się poukłada i zapewnimy Oli całoroczną rehabilitację.  


Dziękujemy zbiorowo, bo w naszych oczach przekazujecie 1% incognito, co oznacza, że fundacja niestety nie ujawnia nam tożsamości osób pomagających, dysponujemy tylko miejscami urzędów skarbowych.

 "Informujemy, że zgodnie z Ustawą Dz.U. z 2002r. Nr 101, poz. 926., Fundacja nie może przetwarzać danych osobowych Podatników, którzy zadeklarowali na jej rzecz 1% podatku. Ze względu na ochronę danych osobowych Podatników, Podopieczni mają dostęp do danych o nazwie urzędu skarbowego, z którego wpłynęły środki, oraz wysokości przekazanej kwoty."

Jeśli ktoś zatem chciałby upewnić się  czy 1% faktycznie dotarł na Oli konto w Fundacji mogę sprawdzić to  przez wyszukanie przekazanej kwoty z  konkretnego urzędu skarbowego.

poniedziałek, 19 października 2015

Czas na intelekt

  • Rok temu, jesienią zapytałam Olę czy zna jakieś słowo po angielsku.
  • Ona z ogromną pewnością odpowiedziała: kitekat (karma dla kota) 
 
 Od tego czasu jej angielski przeszedł dużą ewolucję.
***

Jakieś pół roku temu podsłuchałam, jak Ola bawiąc się  zabawką - Mikołajem - wydaje takie komendy:
Food up, food down... i widzisz jak ładnie przeszedłeś? - byłam wtedy w szoku, a okazało się to dopiero początkiem mojego zaskoczenia...

A tak na marginesie -Mikołaj jest zabawką całoroczną, z gatunku "wiotkich", z którymi  Ola przeprowadza rehabilitacje: uczy klęku, siedzenia, wstawania, no i oczywiście chodzenia.
***

Obecnie Ola od kilku dni jest czterolatką, a już nie jestem w stanie zliczyć tych anglojęzycznych słów i zwrotów, piosenek....

Często też oprócz  angielskiego przemyca do domu słowa po hiszpańsku, francusku, a ostatnio dzięki bogatej ofercie zajęć przedszkolnych zaczęła "migać"oczywiście w języku migowym.

 
***

Niepełnosprawność ruchowa (czy jak w Oli przypadku współistnienie z rozszczepem  kręgosłupa wodogłowia) w żadnym wypadku nie ogranicza rozwoju poznawczego.

Tak jak przedstawiłam wyżej zapamiętywanie przychodzi Oli z łatwością. Problematyczna jest natomiast sfera motoryczna - być może paradoksalnie  w odczuciu niektórych, u osób na wózkach należy również pracować nad sprawnością  rąk - obniżone napięcie tułowia, przy wzmożonym obręczy barkowej powoduje szybkie męczenie rąk. Dlatego też Ola nie ma jeszcze wypracowanej stronności ciała - często zmienia kredkę, łyżkę, szybko się męczy. By nadążyć za rówieśnikami  codziennie ćwiczy manualne umiejętności farbami, ciastoliną itp..

Na sukces Oli pracuje wiele osób, a do zrobienia jest jeszcze bardzo wiele.

Staramy się jej stwarzać odpowiednie warunki rozwoju, by w świat wypuścić motyla.



czwartek, 15 października 2015

Trzy filary świadomości

Październik to nie tylko czas przypominający nam o urodzinach Oli, to także miesiąc uświadamiania społeczeństwa o rozszczepie kręgosłupa.

Ale czy prowadzone przez media działania rzeczywiście edukują w tym zakresie?

Zacznę trochę zabawnie, a trochę poważnie: 4 lata temu podczas przyjmowania mnie na oddział porodowy położna w karcie informacyjnej rozpoznanie choroby Oli  (czyli rozszczep kręgosłupa)  zapisała z błędem ortograficznym jako "rozczep kręgosłupa"...
***

Nie jestem pewna czy wiedza na temat  funkcjonowania osób na wózkach jest większa, ale ja doświadczam dużej przychylności zarówno ze strony  instytucji, jak i zwykłych ludzi - no może poza Wydziałem Edukacji w Rzeszowie http://aleksandrasledz.blogspot.com/2014/03/przedszkolne-zmagania.html, który miałam okoliczność odwiedzić rok temu i rzeszowskiej Poradni Ortopedycznej http://aleksandrasledz.blogspot.com/2015/04/uznanie.html.
Jeśli chodzi o codzienne funkcjonowanie Oli to puki co nie spotykamy żadnych utrudnień z tytułu bycia przez Olę przedszkolakiem i uczniem szkoły językowej, a wręcz przeciwnie -  sytuacja Oli traktowana jest z dużą wyrozumiałością i życzliwością dzieci, personelu i dyrekcji. Obalę też nieprzychylne opinie na temat pracowników podkarpackiego oddziału NFZ, gdzie często możemy liczyć na wyrozumiałość urzędniczej strony tego fachu.

Zwiększenie świadomości społecznej o tej chorobie zaczęłabym od 3 fundamentalnych rzeczy.
Dzieci/dorośli  z rozszczepem/ na wózkach:
  • w znakomitej większości są intelektualnie sprawni
  • potrzebują  stałej rehabilitacji i leczenia
  • nie oczekują na współczucie, ale sytuacyjną wyrozumiałość



poniedziałek, 5 października 2015

4 października po raz czwarty

Goście, tort, prezenty... po 78 dniach w urodzinowym nastroju reaktywujemy bloga.


 3,2,1- takimi zawieszkami na lodówce Ola odliczała czas pozostający do swoich 4 urodzin ściągając codziennie jedną z nich. 


 Tego roku to wyczekiwane wydarzenie wymagało zaprojektowania  na życzenie Oli tortu, oczywiście tradycyjnie  jak poprzednimi laty w tematyce kociej - padło więc na  "Hello Kitty", który w rzeczywistości wyglądał tak


 Mam nadzieje, że nie odbiega zbytnio od założonej koncepcji? Najważniejsze, że zrobił wrażenie na solenizantce.

I tak nasza Ola od wczoraj stała się oficjalnie czterolatką. 



sobota, 18 lipca 2015

Ola tańczy

Piaskownica, spacery, słońce- to uroki lata, na które oprócz codziennej rehabilitacji w wakacje muszę mieć siłę i czas żeby Oli zapewnić.
Stąd spory kawał miesiąca zostanie już na blogu nieopisany i zapomniany... przez mój brak czasu i systematyczności... w imię spraw wyższych "Olinkowych"- ale pokrótce wspomnę, że w ciągu miesiąca odbyły się wizyty u neurochirurga z badaniem tomografu komputerowego i 2 badania urologiczne pęcherza moczowego (urodynamika i cystografia).
Medycznie we względnej stabilności.

Natomiast prawdziwym hitem, który zostanie zapisany pod datą 17 czerwca 2015 roku jest odbiór urządzenia- HKAFO. Koszt 8,5 tys- opłacone dzięki Wam i Fundacji :) Ściskamy z wdzięcznością:) 



Na hkafo czekaliśmy 2 miesiące, bo jest ono wykonane z odlewu Oli ciała - dokładnie zabezpiecza i stabilizuje wszystkie "niesprawne"  stawy nóg (w których Ola  nie ma czynnego ruchu), umożliwia Oli utrzymanie pionowej pozycji ciała i próbę poruszania się z pomocą balkonika lub drugiej  osoby.
Pionizacja odpowiada za prawidłowe funkcjonowanie narządów wewnętrznych, uwapnienie i wzrost kości nóg.

 Pod względem rehabilitacyjnym urządzenie to  świetnie spełnia swoje funkcje- ale radość Oli ze swoich umiejętności (którymi na filmiku przecież kieruje tata, nie ona sama) przy jakże ważnym aspekcie zdrowotnym pionizacji  jest bezcenna.

Niżej filmik, który pokazuje jak wielką potrzebę stania ma Ola i ile radości daje jej pozycja stojąca/

...bo ona po prostu kocha tańczyć

niedziela, 14 czerwca 2015

To nie sanatorium, ani spa

Ola po badaniu urodynamicznym podczas wizyty u urologa
Dzień dobry!  Poproszę USG! ...

To Oli powitanie podczas piątkowych badań. Brzmi co najmniej jak zamówienie w sklepie, codzienność, rutyna, rzecz dla niej oczywista.
Rehabilitacja też u nas rzecz oczywista - wyjazdowo często odbywa się  2 razy dziennie, ostatnio w tym upale przysłania wszystko przekraczając granice -  choćby minioną rocznicę naszego  ślubu, o której na śmierć zapomniałam.
 I jak tu nie zgubić życia smaku ...

* fioletowy- reh. z p. Anią, niebieski- z p. Grzegorzem, pomarańczowy- z p. Renią, reszta badania

A jeszcze wracając do turnusu - 90% z Was dowiadując się o naszym wyjeździe na pierwszym miejscu  kieruje do mnie pytania o jedzenie, pokoje, warunki lokalowe...
Nie wspominając słowem o rehabilitacji i często rozmowę kończąc stwierdzeniem "dobrze, że wypoczęłyście".

A tu nie o to chodzi...
Co prawda, ja może i wypoczęłam: brak obowiązków domowych, wyjazdów, podstawione niemal pod nos posiłki, ale... rzecz wygląda całkowicie inaczej w odniesieniu do dzieci...

Dobry turnus rehabilitacyjny to nie sanatorium  z pierwszorzędnymi   walorami rekreacyjnymi, ani upiększające ciało spa . 

Ola (dzięki Waszym nakrętkom i Fundacji :) wyjechała na rehabilitacje, ćwiczyła intensywnie od 8 do 15.30 (z przerwami) codziennie przez 12 dni, z jedną wolną niedzielą.

*grafik turnusowych zajęć

 Mam duże wymagania co do rehabilitacji zarówno stacjonarnej, jak i dojazdowej, nie zadowoli mnie "średni fizjoterapeuta" i nie zdecydowałabym się na "pseudorehabilitacje", szczególnie za niemałe pieniądze.

*System motywacyjny pierwszego tygodnia turnusu (minkę  na kocich buźkach rysowali po każdych  zajęciach fizjoterapeuci - sumując: były 1 smutna, a reszta uśmieszków)

Tak więc mamy zaplanowany kolejny wyjazd na drugą połowę lipca. Jednak turnus ze względów finansowych stoi pod znakiem zapytania i raczej przejdzie w zamierzenie na dalszą przyszłość- pozostanie rehabilitacja dojazdowa.

Miłej niedzieli :)
m.

niedziela, 31 maja 2015

Nakrętkowy turnus

3/4 Wasze nakrętki +  1/4 wsparcie Fundacji = 5250 zł.

Do tego działania dokładamy przejechanie niemal 700 km., by po 8 godzinach dotrzeć na turnus w ośrodku "Trzy Korony" w Garbiczu.
I tak rozpoczęło się 12 dni intensywnej rehabilitacji ruchowej, którą Ola codziennie zaczynała o 8.00, a kończyła o 15.30 (oczywiście z przerwami przeznaczonymi głównie na rozprostowanie kości,  toaletę i posiłki).

Tak wyglądała kineza 

Ergoaktiv - nauka i doskonalenie techniki jazdy na wózku

Stymulacja chodu (na ujęcia z właściwej części nauki chodu nie zdążyłam)

 Stymulacja przestrzenna
 
Dodoterapia

Elektrostymulacja
 
Hipoterapia (pierwszy raz w życiu Oli)

Terapia ręki

Musicie wybaczyć, ale robienie Oli zdjęć podczas rehabilitacji jest o tyle  problematyczne, że ona po prostu przestaje ćwiczyć na mój widok. Dlatego tylko z ukrycia jest szansa na zobrazowanie tego nad czym pracowała podczas turnusu. 

Zanim dotrę do rehabilitacji na turnusie -> całkowitym zaskoczeniem architektonicznym budynku "in plus" były dla mnie korytarzowe podjazdy dla wózków ciągnące się w pionie całego ośrodka, na których Ola mogła trenować wyjazdy i zjazdy wózkiem. Sprzyjały temu dodatkowo zajęcia ergoaktiv, podczas których Ola pracowała 60 min. dziennie nad techniką jady, uczyła się z małą pomocą przyrządzać proste posiłki, miała do realizacji wyzwania typu wyjazd na zakupy do pobliskiego sklepu siłami własnych rąk. To wszystko oczywiście pod okiem instruktora na wózku. 
Od tego turnusu nie mam obaw -  górki  i pagórki dla Oli nie będą straszne.

Temu pobytowi przypisuję również dobrą jakość najważniejszych dla Oli zajęć, czyli kinezy (90 min. codziennie), po zakończeniu której intensywność ćwiczeń była widoczna u Oli nie tylko po pocie na czole, ale nawet mokrych ubraniach.

Co do nowości, to pierwszy raz Ola miała okazje korzystać z hipoterapii - niezwykle  rozluźniającej i uspakajającej dla niej formy rehabilitacji.

Podsumowując jeśli zbierzemy fundusze to z pewnością wrócimy do tego ośrodka po nowe osiągnięcia.

A na sam koniec chcę wszystkim zbieraczom nakrętek, bardzo, bardzo mocno podziękować za ten wyjazd, bo w większości był sfinansowany za sprzedaż nakrętek firmie recyklingowej.

m.

czwartek, 23 kwietnia 2015

Uznanie

Jak ja lubię mieć dobre wiadomości – jednak to na samym końcu wpisu… wcześniej musicie przebić się przez przeprawę jaką pokonałyśmy w drodze do ortopedy.

Wstyd się przyznać, ale organizacja wizyty trwała rok.Z tym, że to nie jest moim dziełem ale zamieszaniem pochodzącym z systemu opieki medycznej.

Było tak, że w marcu 2014 odbyła się wizyta ortopedyczna, a listopadzie miałam się kontrolnie pokazać z Olą. Jednak dzwoniąc we wrześniu, by umówić Olę na listopad dowiedziałam się że już nie ma terminów i mam dzwonić w tej sprawie dopiero od stycznia nowego roku. Nie było szans na wizytę, więc odpuściłam.

2 stycznia 2015 kontaktując się w tej sprawie wizyta została ustalona na 27 stycznia- z biegiem czasu okazało się, że  Ola ma duże problemy laryngologiczne, więc przez tydzień próbowałam się dodzwonić by przełożyć wizytę. Jednego ranka dzięki mojemu uporowi udało się! Odebrała pani, która mimo, że podniosła słuchawkę pouczyła mnie bym dzwoniła dopiero od 13. Cudem udało mi się dodzwonić o 14.30 (oczywiście wisiałam na telefonie od 13 bez przerwy), po czym ta sama pani wskazała bym dzwoniła jednak nazajutrz.

Nazajutrz by podnieść słuchawkę skusił się pielęgniarz (ten zły, bo jest też dobry, o czym później doczytacie), który odwołując wizytę ze względu na stan Oli zdrowia z 27 stycznia niestety nie mógł zaproponować przyjęcia w przybliżonym czasie, lecz dopiero 27 lipca.

Kiedy Ola już do siebie doszła w marcu udałam się osobiście z nią do poradni, gdzie poprosiłam o przyjęcie lub wskazanie bliższej wizyty. Pan pielęgniarz (ten dobry) wciągnął Olę w grafik tłumacząc drugiemu mniej przychylnemu, że Ola to przecież STAŁA PACJENTKA i nie może czekać do lipca.

Miły pan wskazał mi termin za 2 tygodnie – przy czym drugi (ten zły) przeczuwał w tle czarne chmury  pędzące wprost na nich z NFZ.
Dwóch pielęgniarzy- dwa oblicza ludzkości.

W tej poradni jak za każdym razem przygotowana byłam na powtórkę  z rozrywki. Jednak zaznaczę, że  w innych (mam na myśli poradnie urologiczną, chirurgiczną czy neurochirurgiczną) jeśli  jest  potrzeba by przełożyć wizytę dziecka  to nie muszę osobiście fatygować się by to załatwić, ale pielęgniarki mają pełnomocnictwo lekarza, znają na tyle "swych pacjentów” i ich sytuację chorobową,  że z troską wskazują wizytę „od ręki”.

Rzeszowska poradnio ortopedyczna popraw się!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tak niewiele trzeba by pozostać człowiekiem.

A teraz będzie wisienka na torcie.

W  poniedziałek wreszcie po roku planowo dotarłyśmy z Olą do ortopedy.
Lekarz już na wstępnie
pochwalił pracę jaką wkładamy w Oli rehabilitacje:  postępy ruchowe Oli nieobecność przykurczy nóg, a badanie rentgenowskie wskazało na BRAK SKOLIOZY  (od poprzedniego roku z 10 stopni zniwelowana do 0!!!) i dobrą sytuację bioder.

Uzyskałyśmy pisemne pozwolenie na hipoterapię, które Ola własnoręcznie podbiła pieczątką lekarza.

Takie WOW daje jeszcze większą mobilizację do działania J
Mnóżcie  postępy Oli dzieląc linkiem o zbiórce

m.