piątek, 30 września 2016

Baciary już w niedzielę

Jeszcze tylko piątek, sobota i niedziela!!!

Nadchodzący weekend to prawdopodobnie ostatnia szansa tej jesieni na złapanie wakacyjnego słońca.
My się na to piszemy :)
Spędź niedzielę z nami i zespołem Zespół Baciary!


niedziela, 25 września 2016

7 dni albo jak kto woli tydzień

Uwaga, Uwaga!!! Największe wydarzenie nadchodzącej jesieni!!!
Baciary przyjeżdżają koncertować specjalnie dla Oli!!! 
Już w następną niedzielę!!!

Rzeczywistość sama pisze scenariusze, czasami trzeba chwilę poczekać by los się uśmiechnął :)

Spotykamy ludzi wyjątkowych, ludzi których impuls wprawia w działanie tłumy, ludzi którzy potrafią zamienić stan niemocy w potęgę.  
Ty też możesz do nich należeć!  
 

Dołącz do wydarzenia organizowanego dla Oli na fb Koncert charytatywny: Baciary grają dla Oli.
Przyjdź 2 października na festyn w Muszynie, jeśli chcesz stań się darczyńcą i prześlij  swoją symboliczną cegiełkę: 70 1020 3453 0000 8102 0254 7362.
 ZASADA JEST PROSTA - polub, udostępnij ten post mobilizując swoich znajomych do akcji!
 

sobota, 24 września 2016

Hopsztafler - Lekarz z przypadku

Żeby w tym tygodniu zakończyć te wspominki zdrowotne - ku Waszej przestrodze opowiem coś jeszcze:

Całe zamieszanie zdrowotne jak pamiętacie zaczęło się od gorączki, która niestety nie chciała długo jeszcze odpuścić.
Mimo antybiotyku pojawiła się już podczas operacji. Jak tylko znikła, Ola została wypisana do domu. Jednak już w dzień powrotu do domu temperatura w granicach 38 wróciła, potem utrzymywały się stany podgorączkowe, które też nie powinny mieć miejsca.

Kolejny raz rozpoczęły się poszukiwania, machina badań ruszyła.  
Świat się znów zatrzymał - odebrał spokój działaniu.

Trzeba było pilnie USG -  terminy odległe, nie było czasu czekać - ale udało się na szybko znaleźć JAKIEGOŚ lekarza od USG!!!
Lekarz nabrał żel, machał głowicą z prędkością światła, znalazł płyn w opłucnej, nic wyjaśnić nie potrafił,  żadnego opisu  medycznego nie sporządził, ale dał SKIEROWANIE DO SZPITALA..

Tego było już za dużo.
W pośpiechu, który nie jest przecież dobrym doradcą  walizka była już spakowana, myśli uciekły 160 km w drogę do szpitala, i Oli słowa "Tylko nie do szpitala!". Spirala obaw sama się nakręciła.

 Tylko rozsądek nas uratował, kazał najpierw zadzwonić na oddział neurochirurgi i skonsultować wynik USG.  Na szczęście "prawdziwy lekarz" choć był "po drugiej stronie telefonu"  uświadomił nam, że sposób przekazania informacji wskazuje na dużą niekompetencje  hopsztaflera, do którego przed chwilą trafiliśmy na USG!

To był przełom - gorączka przeszła, nadszedł wyczekiwany termin u najlepszego specjalisty od USG w mieście. Podczas wizyty okazało się, że nie było żadnego przecieku płynu, ani na linii poprowadzonego drenu, ani w żadnym innym. Poza oczywiście płynem w jamie otrzewnowej, czyli dokładnie w miejscu gdzie u Oli powinien właśnie się gromadzić...

To wszystko działo się w sierpniu. Mam nadzieję, że ten miesiąc zakończy już  szpitalne opowieści i nic nieplanowanego nie stanie Oli na drodze w powrocie do zdrowia.





czwartek, 22 września 2016

Trzecia część wydarzeń sierpniowych

-Wiesz mamo, obudziłam się  i Ciebie nie było
-I co zrobiłaś?
-Tak jak mi wcześniej powiedziałaś zawołałam, że chcę do mamy
-I co było dalej?
-No i pielęgniarka poszła po Ciebie zadzwonić

Tym razem było dużo trudniej niż oddając Olę pod nóż 3 lata temu (operacja odkotwiczania rdzenia w tym samym szpitalu)... Ola jest już 5-letnią, bardzo świadomą dziewczynką, której należało wcześniej przedstawić kolejność zdarzeń, jakie ją czekały za drzwiami bloku operacyjnego, opowiedzieć, wytłumaczyć czemu mama z nią nie może pójść.

Przedstawiając sytuację, dziecko krok po kroku mogło oswoić sobie strach przed niewiadomym, dowiedzieć czego ma się spodziewać, poczuć "iluzje" bezpieczeństwa.

Trzeba siły, by radzić sobie z życiem - życie  wiele daje, wiele odbiera.
Operacja dała Oli  życie i poprawiła funkcje ruchowe szyi, ale zostawiła blizny na całe życie.

Z resztą są to już kolejne blizny, które czasami nie wiadomo jak i czym już zakrywać przed Słońcem.

Wszystkie dzieci są dobrem w czystej postaci, a te chore za życie płacą zbyt wysoką cenę.
Żeby przez to wspólnie przejść mówimy "bądź dzielną", a z drugiej  strony sami pukamy się po głowie, bo nie jest etycznym, by rozstrzygać takie realia zdarzeń w życiu dziecka w kategoriach bohaterstwa, odwagi .... Nie ma  słów określających te sytuacje ani tym bardziej  zrozumienia ich.

 Powinny  być one objęte zakazem dostępu do tak małego światka.


Ola 12 dni po operacji zasypia odwracając już głowę w stronę przykurczoną - jest SUKCES!

wtorek, 20 września 2016

Z wydarzeń sierpniowych 2

5+9+7 = 21 (szwów) 

Gorączka pozornie minęła, ale nie mogło obyć się bez operacji neurochirurgicznej, została tylko przyspieszona...
Decyzja o niej była już pierwotnie podjęta z powodu wrastającego w skórę drenu układu komorowo- otrzewnowego. Jest to "rureczka"  przebiegająca pod skórą przez połowę ciała Oli, regulująca przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego.

Objawy wrastającego drenu od dłuższego czasu  przypominały  cechy kręczu szyjnego. Wzmożona rehabilitacja nic nie dawała. Nie było możliwości rozciągnąć szyi. Szyja cały czas była przykurczona, pochylona w jedną stronę, bez poprawnej ruchomości.

Ze stawieniem się w szpitalu nie mogliśmy czekać. Dwa zdarzenia zbiegły się w jednym czasie - wymieniony został nie tylko dren, ale cały układ zastawkowy, który co okazało się dla nas wielkim szokiem nie działał już od długiego czasu.

Rosnąć - zdaje się to być takie naturalne -
 dzieci się cieszą, bo chcą dorównać wzrostem rodziców, a rodzice narzekają, bo przecież trzeba kupić swoim pociechom nowe ubrania itd.

A my, rodzice dzieci niepełnosprawnych wiemy, jak wygląda walka o każdy cm zdrowego ciałka rosnącego dziecka.
10 cm wzrostu Oli w ciągu ostatniego roku doprowadziło do sporego uwięźnięcia drenu pod skórą. Niestety żeby go wyciągnąć trzeba było przeciąć skórę na długości 9 szwów...


 cdn

poniedziałek, 19 września 2016

Z wydarzeń sierpniowych 1

To o czym piszę już się wydarzyło.... opowiem w kilku postach

7- dniowa nieprzerwana gorączka Oli, sen - w którym miała ukojenie, środki przeciwgorączkowe non stop, brak apetytu, wyczekiwane i sprawdzane każdego dnia cechy anginy nie wystąpiły, dwukrotne badania krwi i analizy moczu nic nie wykazały, Crp niskie, podejrzenie neurologicznego charakteru gorączki w szpitalu zostały rozwiane. To wszystko bez jakiejkolwiek skargi na ból.... coś działo się w Oli organizmie, ale nikt nie wiedział co...

Strach, zwątpienie, słabość, zagubienie, niemoc...  oczekiwanie TYLKO na... anginę, albo inną chorobę wieku przedszkolnego! 
To przecież  nic w porównaniu z tym, co może się zdarzyć z Olą.

Paradoksem w opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym jest to, że rodzice proszą o zwykłe,  pediatryczne podłoże złego stanu zdrowia dziecka (grypa, angina, wirus),  a nie powikłania neurologiczne lub awarię działania implantów w organizmie. Te są ogromnym ciosem w serce.


Gorączka minęła... ale nic w przyrodzie nie ginie
- zamiast planować wakacje, planowaliśmy operację


cdn.

niedziela, 18 września 2016

BACIARY zagrają dla Oli

Dawno nas tu nie było... Strach, zwątpienie, słabość, niemoc...sierpniowe wydarzenia - kiedy dramat Oli choroby powtórzył się kolejny raz...
Zaległości w temacie są do nadrobienia, ale ten wstęp na razie niech będzie  wytłumaczeniem nieobecności na blogu.

Dziś krótko i na temat  zmierzam do przekazania Wam informacji o wydarzeniu, w którym możecie wziąć udział, by wesprzeć Oli rehabilitację 
- KONCERT CHARYTATYWNY - BACIARY ZAGRAJĄ DLA OLI !!!

Ola ma moc i siłę, którą codziennie wspiera wiele osób.
Dzięki kolejnej przychylnej - DOKŁADNIE ZA 2 TYGODNIE :)
 niemal w jej piąte 5 urodziny :)
będzie można spędzić ciekawie czas, a przy tym wesprzeć Oli rehabilitację.

Wszystkich serdecznie zapraszamy do Muszyny, dziękując za zorganizowanie tego przedsięwzięcia.