niedziela, 24 grudnia 2017

Oli życie na skrawku

Kiedy rodzi się  dziecko obciążone wieloma chorobami, to po uporaniu się z tym całym bałaganem zdarzeń w głębi duszy liczysz na przychylność losu w późniejszych latach. Niestety tak to nie działa!

Te 4 operacje jakie Ola przeszła w ciągu swoich 6 lat życia były igraszką tego co ją teraz spotkało.

W szpitalu od 30 listopada.
Gdyby te dni opisywać chwila po chwili, godzina po godzinie, doba po dobie nie dałoby się wytrzymać obecnego napięcia i stresu. Jedna chwila zupełnie odmieniała poprzedni dzień i dawała kierunek następnym, w jednym momencie dziecko zdrowiało, a w drugim było już w drodze na blok,  OIOM... i tak dzień po dniu.

Wyniszczone ciało, posiniaczone ręce i nogi od wkłuć, do tego stopnia, że nie było już gdzie wbić wenflona, założone wkłucie centralne drogą  podawania leków, podłączony tlen, monitory, sonda, przetaczana krew, morfina, wielokrotne co kilka dni  wizyty na bloku operacyjnym, wycieńczenie ciągłymi narkozami, na zmianę poty i dreszcze, wymioty, obrzęki, stale kotłująca się w małym ciałku temperatura, która pojawiała się co 3 h mimo podawanych środków, ciągle w nowych miejscach wyłaniane drenaże, by odsączyć ciało z zakażenia, przywiązujące do łóżka rurki, pod stałą kontrolą w dzień i w nocy, by przypadkowo nie zostały wyrwane. 

Oli wyrozumiałość, tłumiona najpierw złością, później obojętnością, jeszcze później strachem przed przyklejeniem zwykłego plastra...

To jeszcze nie koniec, walka o zdrowie cały czas trwa.
Święta i Sylwester na pewno w szpitalu.

niedziela, 8 października 2017

Kartki cz.1

Dzięki Wam Ola spędziła wyjątkowe chwile, doświadczyła bezinteresownej ludzkiej dobroci. Było to dla niej bardzo potrzebne i uskrzydlające wydarzenie, zważywszy że bardzo chorowała.  Wszystkie kartki zapewne dotarły, ale puki co ograniczenia czasowe pozwalają mi upublicznić tylko jedną - za to treścią strzelone w samo sedno sprawy! 

Martynka życzy Oli  powrotu do przedszkola  
👌

Zdrowie też wróciło. 
Całym stosem kocich karteczek  obiecuję się pochwalić, 
ale dopiero za tydzień 🐈



piątek, 29 września 2017

A ja czekam i czekam i czekam

Rok 2017 ma już dla nas tylko 11 miesięcy.
Jutro 30 dzień choroby, na zewnątrz Słońce świeci.

 Po 2 antybiotykach oskrzela Oli nadal nie są do końca czyste. Nebulizacja ma to zakończyć choć bardzo rozkłada się w czasie.

Ola wygląda na prawie zdrową, a wciąż jest chora.

***
Jest kolejna rzecz z której trzeba było zrezygnować/ jutro mieliśmy być gośćmi na ślubie 
- ...
🎺🎹🎸🎷💃


Poniedziałkowe badania urologiczne też trzeba było kolejny raz przesunąć.

W nadchodzącym tygodniu były plany przygotowań do Oli urodzin, a tak to nadal będziemy ujarzmiać chorobę w domu. A w całej tej niemocy to właśnie Ola zachowuje zimną krew i pokazuje jak tu nie zwariować.

***
Dobra wiadomość też jest: zaczynają docierać kartki urodzinowe -wczoraj przyszła pierwsza ✉
Kto by pomyślał, że dzwonek listonosza  do drzwi mieszkania wnosić będzie   tyle radości!
 Dziękujemy!


niedziela, 17 września 2017

Out of control

W  naszym domu chwilowy spadek  pozytywnej aury.
Ostatnie 2 tygodnie zleciały w 2 dni.
 Domino nieplanowanych zdarzeń.

 Zwykły kaszel nie odpuścił, zszedł na oskrzela -> ANTYBIOTYK 😷 😭 😱
2  razy ze względu na chorobę przekładany termin podania komórek nie wiadomo,  kiedy dojdzie do skutku. Odwołany udział w wyścigu na wózkach, na który Ola tak czekała. Nieobecność na koncercie Baciarów (tego z  ubiegłorocznej akcji charytatywnej) który  tym  razem  gościł 700 metrów od naszego rzeszowskiego domu.  Zdmuchnęło Olę ze sceny rehabilitacji, ćwiczenia wstrzymane, a później mocno ograniczone.  Bez  przedszkolnych przyjaciół już 2 tygodnie i kolejne  nadal z wizją przetrwania samotnie w domu bez dzieci. 

Miesiąc zmagań z szarą rzeczywistością zejdzie do urodzin...

Tak, tak... krok po kroku  zbliżają się 6 urodziny Oli! Ze względu na tę okazję zbiegającą się  niestety z czasem  przedłużającej się domowej niemocy, prosimy o Wasze wsparcie -  dobre myśli przesłane w postaci NIESPODZIANKI - tradycyjnej kartki z ŻYCZENIAMI URODZINOWYMI dla jubilatki. 

Nieskromnie dodam, że cudnie byłoby gdyby dotyczyły tematyki kociej 😸

To już 4 PAŹDZIERNIKA!


Adres do korespondencji 
Ola Śledź
ul. Architektów 16/4
35-082 Rzeszów

wtorek, 5 września 2017

Zmiany

Mamo, a czy Wróżka Zębuszka 
więcej płaci za zęby  z różową plombą?

Co słychać u Oli?
Tak, tak... są powody  do radości, ojj są.
Wypadły jej aż dwa zęby...

I nasza Ola doczekała się uchów i achów  z powodu braku uzębienia. Nie ma już dwóch dolnych jedynek, dokładnie tych, które wyrzynały się jako pierwsze w niemowlęctwie.   Ma za to zaczątki następnych równie  bielutkich i zdrowych, na lata.

Jest smutek, bo kończy się lato. Jest radość, bo czekamy na złotą i pracowitą jesień (oby Oli chciało się jak dotychczas). Oczekiwania, że nowa pora roku przyniesie dobre chwile, wyzwania by jak najmniej było tych szarych, smutnych i ponurych.

Pora do przedszkola, ale już nie przedszkola jako przedszkola -
 tylko PRZEDSZKOLA - ZERÓWKI. 🏫
Ola za miesiąc będzie ❻- latką

 Do zerówki  Ola miała wjechać już swoim nowym, różowym wózkiem, który oficjalnie prezentujemy->... ale zrobi to za jakiś czas ze względu na przeziębienie, które ją dopadło od poniedziałku 😐

Przez to musieliśmy niestety przełożyć piątkowy termin już trzeciego podania komórek.

Lublin musi na naszą trójkę poczekać

środa, 16 sierpnia 2017

Żul, menel, kloszard

 Ktoś woła: proszę zaczekać!
I wyciąga z plecaka "coś"
Okazuje się, że jest to  kilka zwiniętych w woreczku plastikowych nakrętek

->Przypominajka o akcji -> http://aleksandrasledz.blogspot.com/2017/03/rzecz-niepozorna-pomaga.html


Nie wiedział, że prowadzimy zbiórkę nakrętek , ale intuicyjnie trafił w ⑩!

 
I dodał: smsy na chore dzieci też wysyłam............



 Nie był to jednostkowy incydent, traf  czy zbieg okoliczności.
Pól roku temu miało miejsce już podobne zdarzenie  http://aleksandrasledz.blogspot.com/2017/01/na-dobry-poczatek.html, a wczoraj powtórka i to w dodatku bez aury świątecznej.


Najlepszy prezent wcale nie jest na Gwiazdkę czy na urodziny. 

A jeden człowiek, który sam jest w potrzebie ma  więcej
 empatii niż 100 najbogatszych ludzi świata razem wziętych.

niedziela, 6 sierpnia 2017

Nie chcemy superbohaterki!

Ola do taty:
Wiesz pielęgniarka robiła mi 4 wkłucia, a ja WCALE NIE PŁAKAŁAM...

Te słowa zostawiają wiele do wytłumaczenia...
 ***
Wcale nie chcemy wychowywać Superbohaterki nazywanej przez służbę zdrowia Dzielnym Pacjentem


Jak już wiecie, komórki macierzyste  przeszczepiane są drogą dożylną (2 z 5 podań Ola ma sobą), ale z czym to się "je" do końca nie zdajecie sobie pewnie sprawy.

Otóż, kila dni przed każdym, jak już wspomniałam w przypadku Oli dożylnym podaniem komórek, wymagane są badania krwi pobranej z żyły okolicy  łokciowej. Wykonywane są one w celu upewnienia się, że  na 100% podczas przeszczepień komórkowych Ola jest zdrowa - i o ile pielęgniarki w oddziałach szpitalnych nie mają dużych trudności z wkłuciem👍 to  w rejonowych przychodniach zdrowia sytuacja wygląda zupełnie inaczej, prawie tragicznie 👎 - bardzo dotkliwie dla Oli.
Tam oczekiwany czas trafienia igły w żyłę kończy się zazwyczaj dopiero na 5 próbie 😭

Ilości wkłuć dożylnych, przyjęć szpitalnych, wizyt w poradniach, badań obrazowych nie da się zliczyć, nie da się na to wszystko patrzeć, nie chce się przywoływać, a już na pewno nie da się do niech przyzwyczaić.

... chcemy przetrwać

Dlatego nasz album rodzinny pamięta tylko te szczęśliwe chwile z Olą. Wertując strony zobaczysz  blaski jej normalnego dzieciństwa. Zdjęcia zrobione zaraz po urodzeniu są tak uchwycone, by nie zawierały przykrych wspomnień, kabelków, kroplówek, przewodów, urządzeń szpitalnych.Tak,  znajdują się tam sceny z rehabilitacji, bo traktujemy  ją jako dobro szczególne i przywilej dla Oli, który jako proces odpowiednio pielęgnowany od jakiegoś czasu staje się dla Oli satysfakcją 💪

 O tragicznych momentach życia długo się pamięta, Ola mocno przeżywa i często wspomina operację sprzed roku - która zresztą zostawiła na jej ciele największe blizny, ale nie wie, że to nie był jedyny raz, że tuż po urodzeniu przeszła 4 godzinną operację, po 3 tyg. kolejną, w wieku 18 miesięcy następną....

 Niektórzy twierdzą że małe dziecko nie czuje bólu- z tym się akurat nie zgadzam, ale wiem, że na szczęście NIE PAMIĘTA... Skutki  Oli zaprzeszłości da się zminimalizować w jej świadomości. Niestety inaczej sprawa wygląda ze wspomnieniami  sprzed roku, o których nie da się zapomnieć,bo Ola była wtedy już prawie 5-latką.

I chyba ten fakt jest najgorszy, bo wiemy, że to jeszcze nie koniec drogi...

Niektórzy zapytają czemu jej nie uświadamiamy?  Czy to nie jest nadmierna opiekuńczość, postawa chroniąca? Nie lepiej od małego hartować dziecko, oswajać z faktami, przyzwyczajać, że życie jest trudne i niesprawiedliwe?

Odpowiem:  Chyba nie tędy droga


czwartek, 13 lipca 2017

Dzień pełen wyzwań

Przeciętna rodzina -  dzień się zaczyna - rodzic budzi dziecko rankiem, a po połowie godziny, godzinie zostawia je już w przedszkolu na kolejne 8 - 10 godzin, idzie do pracy,  potem odbiera swoją pociechę i próbuje ogarnąć domowe obowiązki.


Rodzic dziecka ze specjalnymi potrzebami również  musi dobrze zastartować rano...

Mój dzień to jedna historia z wielu... w jednym zdaniu podsumowania się nie zmieści...
...co do godziny zaplanowany, podporządkowany mojej rodzinie tak, by nic nie było pominięte, a wszystkie punkty zostały wykonane mając zawsze na uwadze potrzeby Oli.

Zacznę od tego, że dobę dzielę na 2 części - kumulacja obowiązków jest rankiem, a druga część już ze wsparciem Oli taty popołudniu (środek dnia mam swobodniejszy- przeznaczony na domowe sprawy + wizyty lekarskie,NFZ, telefony, medyczne dokumenty i urzędy).

 Zanim jeszcze moje dziecko się obudzi poranek rozpoczynam od wykonania stricte medycznej części powinności dotyczących funkcjonowania organizmu Oli, a dopiero potem przechodzę do ubierania - lecz nie takiego zwyczajnego - rajstopki, buciki i reszta, tylko w naszym przypadku jest to kompletowanie części do biernej pionizacji - najpierw ortezy (krótkie, długie), a na końcu upinanie w pionizatorze mobilnym.

U Oli pionizacja jest podzielona na dwa 60 minutowe rozdziały, podobnie rehabilitacja (2x45 min.), a ponieważ  jest już prawie 6-cio latką żwawo uczestniczącą w życiu przedszkolnym, ważnym jest by jedna z nich odbyła się jeszcze przed zajęciami przedszkolnymi.

Wracając do kolejnych czynności - wybudzam dziecko (jeśli  Ola pierwsza nie zrobi tego sama)  - mam na to sprawdzony, mięciutki, ciepły patent - najczęściej kładę obok niej kota, którego ona najpierw zaczyna głaskać, jednocześnie uśmiechać się otwierając oczka.
🐈

Pionizacja trwa około godziny- więc jest czas by  Ola spokojnie zjadła w pionizatorzw śniadanie, potem mycie i czesanie włosów. Już przed 8.00 odbywa się pierwsza rehabilitacja- z prywatnym fizjoterapeutą lub ze mną - prywatną mamą 😆😊😙
Trwa 45 minut.

Po ćwiczeniach jest czas na relaksację i 15 min bajki, w trakcie trwa ostatnie cewnikowanie przed wyjściem do przedszkola.

Kilkanaście min po 9.00 Ola jest już w przedszkolu.

Około 12.00 zaglądam do przedszkola, by ją kolejny raz wycewnikować.

14.00 lub 15.00 odbieram Olę z przedszkola (godzinę dyktuje czas kolejnego cewnikowania - następne odbywają się do samej nocy również co 2, 3 h ).
 
Drugą część dnia rozpoczyna wyjazd na kolejną rehabilitację + korki uliczne + czas oczekiwania w poczekalniach na ćwiczącą Olę + wyskok na szybkie lody
🍦

Powrót do domu  przypada około godziny 17.00 lub 18.00.
Wtedy jest czas na czynną pionizację - godzinną naukę chodzenia w sprzęcie hkafo, którą wykonuje mama, wspiera tata - lub odwrotnie.

Kolejnym, niezbędnym punktem jest spacer lub zabawa na podwórku osiedlowym - Ola na wózku dzięki swej samodzielności  wzmacnia ręce i mięśnie tułowia, a przy tym pielęgnuje relacje koleżeńskie.

Jest 21.00- końcowy etap wspólnej przeprawy przez dzień - masażyk nóg (który objąłby już długie tygodnie, gdybyśmy zsumowali dzienne  raty kilku lat pracy w jeden ciąg czynności) i potem
ostatnia czynność - cewnikowanie, które odbywa się gdy Ola już śpi.

To jeszcze nie koniec...  po zachodzie Słońca ostatnim moim zamiarem i potrzebą jest przeszukanie  internetu i wychwycenie tych informacji, które można by wykorzystać w realnym życiu Oli.

Która to godzina?
Jest już późno, ale kiedy uda mi się odfajkować wszystkie podpunkty i znaleźć w tym dniu 30 min. dla siebie z zadowoleniem  wzdycham... plan zrealizowany... ufff

 To był udany dzień!!!
💓


czwartek, 22 czerwca 2017

Otwarta puszka kukurydzy

No i zaczęło się
Dzień 22 czerwca 2017 roku można zapisać w naszym kalendarzu turystyki medycznej  
. . . 🖋

 Wyzwanie jedno z wielu, ale dotąd największa szansa  na lepsze zdrowie, lepsze życie, lepszą przyszłość Oli.

Pierwsze z 5 podań komórek macierzystych za nami!

Na ten dzień dość wyzwań: tropikalny upał, pokonane kilometry, intensywność  roztaczającej się woni otwieranej puszki kukurydzy z ust Oli, która zdradza 20 mln komórek podanych do jej ciała, zmęczenie wszystkich i prawdopodobne  nowe możliwości do osiągnięcia w planach... ufff

Trochę snu i od jutra wracamy do aktywności.

Trzymajcie kciuki  🙋



 

środa, 7 czerwca 2017

Ola perfekcyjna


\












 
Czy Ona nie jest perfekcyjna?
Ojjj takkk! Jest!

Choć duże jeszcze mamy życzenia, już teraz Ola potrafi wiele! Doskonale włada terminami  uwzględniającymi części ciała: bark, łopatka, kolce biodrowych, guzy kulszowe, do tego zwraca szczególną uwagę na zachowanie symetrii ułożenia ciała.

Rozbudzane fotografią wspomnienia...
Ile za nami, a ile jeszcze przed? Test dla wytrwałych. Każdego dnia budzimy się zmagając z wyzwaniem, codziennie rano, codziennie popołudniu!
Lata lecą, bywa różnie. Po każdym kryzysie wykorzystujemy  lepsze chwile na rehabilitacje, działamy, ładujemy baterie determinacją, powtarzalnością ćwiczeń... i tak do skutku...
 ___________________________________________________________________

Możesz mieć wpływ na Oli rehabilitację podczas aktualnej zbiórki na ten cel
http://zbieramyrazem.org/podopieczni.html?view=cause&id=136-zaznac-urokow-dziecinstwa

środa, 31 maja 2017

Ruszamy ze zbiórką

 Mama: Odpocznij chwilkę i zrelaksuj się
Ola: Ale mamo... relaksowałam się już na ćwiczeniach!


Z Olą można góry przenosić, a i tak się nie przyzna, że jest zmęczona.

Przez pól roku staraliśmy się, aby Komisja Bioetyczna  rozpatrzyła pozytywnie wniosek, wyraziła  zgodę i zakwalifikowała Olę do medycznego eksperymentu leczniczego w terapii mezenchemalnymi komórkami macierzystymi pozyskanymi z Galerety Whartona od dawcy niespokrewnionego. Kolejne pół roku zajęło nam oczekiwanie na wyznaczenie terminu  zaplanowanych przeszczepień komórkowych, ale ... ale już oficjalnie go mamy!

Decyzja zapadła - mamy datę na końcówkę czerwca!


W oczekiwaniu na podania komórek już od maja rehabilitacja  odbywa się w zdwojonym wymiarze. Z myślą o dodatkowych wydatkach dużo wcześniej postaraliśmy się o zbiórkę, która obecnie pozwoli nam na pokrycie kosztów  jednego miesiąca ćwiczeń.

Zbiórkę dla Oli otworzyła Fundacja Zbieramy Razem, a to link http://zbieramyrazem.org/podopieczni.html?view=cause&id=136-zaznac-urokow-dziecinstwa.

 Jeśli ktoś chciałby do niej dołączyć, udostępnić to zapraszamy  
  💓




***
Serdecznie dziękujemy za wsparcie tym razem rodzince z Krynicy 💑 i sąsiadkom z Powroźnika - z długą listą imion żeńskich 👭  👭


czwartek, 25 maja 2017

Mamy, mamy dzień mamy

Spotykam je.
Siła, doświadczenie, upór, determinacja,
MĄDROŚĆ, motor napędowy całej rodziny. Umiejętność załatwiania rzeczy niemożliwych, zdolność przedłużania doby to ich specjalność.
 Są w kilku miejscach jednocześnie, robią kilka rzeczy na raz. Majstersztyk logistyki, zarządzania finansami, bezpieczeństwem i miłością rodziny.
Codziennie zmagają się ze słabościami i  ekstremalnymi emocjami, nieprzespanymi nocami,wyczerpaniem fizycznym i psychicznym,  a  mimo to przytulają, ładują akumulatory chwilą uśmiechu, ciepłem bliskości, spojrzeniem pełnym nadziei i miłości. Ogarniają dzień za dniem tworząc jeszcze  mocniejszą i wartościową rodzinę, ich cały świat.  Nie znają sytuacji bez wyjścia. Niestworzone do przegrywania, narzekania, rozżalania!

Mamy są dzieciom niezastąpione!


 I tatusiowie też!


Następnym razem obiecuję -  będzie o małej bohaterce rodziny  🌞
***
A puki co dziękujemy naszym kolegom - Mateuszowi i Sebastianowi, a już po raz kolejny dziękujemy panu Markowi za darowizny  przekazane na konto Fundacji Serca dla Maluszka  👏

poniedziałek, 10 kwietnia 2017

Przegląd wydarzeń

Ola przyszła na świat z bezwzględną i rozległą wadą rdzenia kręgowego. Z wyrokiem niechodzenia.

Jej choroba, to nie tylko  ubytek kręgów, ale to bardzo wysoko i rozlegle uszkodzony rdzeń, przez to odebrane czucie i ruchy połowy ciała. 

********
Rehabilitacja jedynym ratunkiem

Sama rehabilitacja na pierwsze 5 lat Oli życia musiała nam wystarczyć. Było to potrzebne i jak najbardziej właściwe postępowanie zachowawcze, bo innego rozwiązania nie znaliśmy.  Intensywne ćwiczenia wdrażane według różnych metod były dobrodziejstwem niezbędnym do  podtrzymania Oli dobrostanu i największym darem jaki mogliśmy jej dać.

*******
Komórki nerwowe jako jedyne w ciele człowieka nie regenerują się

 Niestety...
Teza ta poparta jest też naszym 5-letnim doświadczeniem: 
Intensywne ćwiczenia, które w niektórych przypadkach chorób mogą zdziałać cuda,  wiemy że u Oli niestety do spektakularnych efektów nie doprowadzą. 

Owszem, ciężką pracą Ola osiągnęła wiele, ale w tym momencie jest to już szczyt jej możliwości, trzeba szukać innych dróg...

*******
Niemoc zamienić w moc
 -motywacja?

5 lat cierpliwości, ocean medycznych dylematów, tona stresu i upór ciężkiej pracy nad kondycją Oli. Co trzeba było przepłakać - przepłakaliśmy, co trzeba było przeczekać - przeczekaliśmy, a potem staraliśmy się jeszcze bardziej.   

 Zrobiliśmy jeszcze krok na przód: mamy  plan działania.

Jesteśmy w samym środku wytyczonych zadań - czekamy aż dostaniemy pozwolenie na start "podania komórek macierzystych"

********
Ostatnie pół roku planujemy, organizujemy, szukamy, czekamy
-dodałabym jeszcze stajemy na rzęsach...

Cały czas dopinamy guziki logistyczne i finansowe. Jakkolwiek te pierwsze już są zaplanowane, to te ostatnie jak to zwykle bywa - w  rozsypce. Ale cóż... nie poddaliśmy się jeszcze!


 Motywacja 

Plan

 (jesteśmy tutaj)

Działanie



Nie poddawaj się. Nawet jeśli przez chwilę wydaje ci się, że stoisz w miejscu. Nie rezygnuj z tego co kochasz i z tego co daje ci siłę. Jest w tobie tyle cudów ile wymarzyć może sobie książka o miłości. Weź nadzieję i wiarę we włosy, i jeszcze wiatr. Próbuj wolno, stopień po stopniu, zakręt po zakręcie, przezwyciężać swoje słabości. A kiedy przyjdzie kolejna burza, zacznie walić deszcz w oczy to walcz. Nawet nie wiesz ile masz w sobie siły. Ile zła możesz pokonać, ile dobra możesz spotkać na świecie.
- Kaja Kowalewska / Siedem grzechów głuchych



 ***
P.S. Mamy kolejną wpłatę. Gorąco dziękujemy Pani Sylwii i Dariuszowi.

piątek, 31 marca 2017

Filmik fundacyjny tvn

Dla tych, którzy nie widzieli mamy filmik fundacyjny z wizyty w tvn


Słonecznego weekendu Wszystkim  🕶 

********
P.S. Na koncie Oli w Fundacji Serca dla Maluszka jest kolejny przelew.
Dziękujemy Panu  Markowi!
😊 

poniedziałek, 27 marca 2017

Wózek, jak buty trzeba wymienić na nowy

Kosztorys nadchodzącej połowy roku

komórki + pobyt szpitalny: około 40 000
rehabilitacja: 3 500/m-c x 6 m-cy = około 20 000
wózek: ? ? ?

*********
Dziś w kwestii zakupu wózka... może ktoś rzec, że te koszta to jakieś drobne w porównaniu do reszty naszych wydatków, ale... chodzi tu o inną perspektywę.

Zasada przydzielania środków na sprzęt rehabilitacyjny:
 1.Wniosek w NFZ akceptowany jest na określoną kwotę
 2.MOPS (lub PCPR) przydziela 100 lub 150% tego na co pozwolił NFZ

Kiedy Ola otrzymała swój pierwszy wózek - dosłownie dostała  go od naszego Państwa za darmo, bo w całości był on zrefundowany w ramach NFZ i MOPS - kosztował 4 600 zł. (a do dyspozycji było w "tamtych dobrych czasach" minimum 6 000 zł.).

Po 3 latach, kiedy staramy  się sprawić jej już nowy okazuje się, że  sytuacja się zmieniła. Ta wyższa dopłata NFZ, sprzed 3 lat dotyczy już tylko dzieci z MPDz., nie obejmuje innych jednostek chorobowych.

Sprawa wygląda więc tak, że wniosek na wózek przez NFZ został nam podbity na 1700zł.  Mops przydzielił drugie tyle, czyli na ten cel mamy tylko 3 400 zł. 

Nie znam ŻADNEGO wózka aktywnego, 
który można w Polsce zakupić za taką kwotę. 

Ceny wózków zaczynają się od 5 000 zł.

 ... A nam marzył się dla Oli wózek za ponad 10 000 zł., który mógłby z nią rosnąć...
 To znaczy miałby funkcję regulacji szerokości i głębokości siedziska, wymiany kółek na większe w przyszłości.  
Bo takie cudo możnaby kupić na kilka dobrych  lat użytkowania...

 Jednak  na wózek z wyższej półki  nie mamy w tym półroczu perspektywy, a żeby kupić jakikolwiek inny też trzeba sporo dopłacić. 

Dwie prośby Oli dotyczące wózka 
 1. Ma być różowy
2. Ma mieć osłonki na kółkach z grafiką kota
 
🐱

******** 
Chcecie pomóc?

Pamiętajcie o 1%
Wystarczy w zeznaniu PIT podać KRS Fundacji "Serca dla Maluszka"- 0000387207
z dopiskiem w rubryce  cel szczegółowy  Aleksandra Śledź

 Można przekazać darowiznę pieniężną:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89,
43- 300 Bielsko-Biała
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
tytułem: Aleksandra Śledź 

*********
P.S. Jest kolejna darowizna na Oli subkoncie w Fundacji Serca dla Maluszka  😊 tym razem dziękujemy rzeszowskiemu przedsiębiorstwu!

czwartek, 16 marca 2017

Tvn Dzieciom

Tylko dzięki ludziom takim jak Wy  dzieciaki Fundacji mogą czekać na swoje pierwsze  sukcesy... pierwsze kroki, słowa, małe uśmiechy losu   👣 👣 👣

Fundacja Tvn "Nie jesteś sam"
SMS o treści POMAGAM
7126 koszt: 1,23zł











Autor zdjęć: Grzegorz Łypaczewski

piątek, 10 marca 2017

Rzecz niepozorna a pomaga Oli

Zagadka, zgadnij co to?

PODPOWIEDŹ 1.Bezwartościowe, a jednak cenne!


PODPOWIEDŹ 2. Za kilogram można dostać około złotówki


PODPOWIEDŹ 3. Zbieranie ich ma szansę powodzenia tylko wtedy, gdy jest prowadzone na skalę masową!


Przypominamy, że I MY zbieramy!
Cały czas, dokładnie już od 3 lat zbieramy NAKRĘTKI po wszystkim, nie tylko napojach! Byle były z plastiku, byle były oznaczenie PE, PP, lub trójkącikiem ze strzałką.

Przypominamy, że w ubiegłym roku z recyklingu udało się sfinansować połowę turnusu hiperbarycznego, a jeszcze rok wcześniej połowę turnusu rehabilitacyjnego. W każdym z wymienionych kwota zebrana ze sprzedaży nakrętek  rocznie przekroczyła nawet 3000zł.

Nadal 3 województwa, nadal 3 główne  miejsca zbiórki, gdzie możecie przynosić nakrętki:
PODKARPACIE: Rzeszów
MAŁOPOLSKA: Powroźnik
ŚWIĘTOKRZYSKIE: Nasławice

Każda nakrętka ma znaczenie dla Oli rehabilitacji! 

Nieważne czy jest po kosmetykach (krem, płyn do kąpieli, szampon, lakier do włosów) czy chemii gospodarczej (np. płyn do naczyń) czy produktach spożywczych (np.mleko w butelce lub kartonie, sok, napoje, sery, rybki czy inne smakołyki "w wiaderkach", lub innych pojemnikach, kawa rozpuszczalna) byle nakrętka była z plastiku grubszego niż jest standardowa butelka.

***
Mamy kolejną wpłatę od pani Wioletty :) Serdecznie dziękujemy Pani za ten wkład w nadchodzące wydarzenia:)

czwartek, 23 lutego 2017

Karnawał zobowiązuje

Nie idziemy na łatwiznę! Nie!!!
Co prawda sukienka na tę okazję specjalnie została zakupiona (całe 14,99 zł.), ale uszka i buty od koleżanki pożyczone, materiał na ogonek podarowany przez Pana z pasmanterii, a potem przez mamę własnoręcznie uszyty i doszyty.

Z  tej współpracy kilku osób powstało Coś z niczego 🎁

Karnawał zobowiązuje wszystkich, miłość do futerkowych zwierząt niewielu! 

Wiadomo już jakie przebranie Ola wybrała na bal przebierańców!   😸
 No oczywiście strój Kota!  A właściwie nie przebrała się, ale wcieliła się w niego. Tym razem w Czarnego  Kota z białym ogonkiem!


Jeszcze czas na zdjęcia w karnawałowym nastroju, ale...  ale powoli przygotowujemy się.
Przygotowujemy siły i myśli, organizujemy czas i grafiki, dyspozycyjność, energię, szukamy sposobów, by najlepiej wkroczyć w maj. W grę wchodzi przede wszystkim organizacja dodatkowej rehabilitacji, przeorganizowanie tymczasowej, wygospodarowanie czasu na przyjemności i wypoczynek a przede wszystkim udźwignięcie kosztów.

Planujemy i liczymy, dodajemy i przełykamy wydatki, co prawda tylko jednego  półrocza roku, ale  koszta jakich jeszcze nigdy nie mieliśmy - łączących przeszczepienie komórek z intensywną rehabilitacją.

Wypowiedzenie na głos zsumowanej  kwoty nawet nie przechodzi nam jeszcze przez gardła.

***

Aby internetowo przekazać  Oli 1%
Można skorzystać z programu  Fundacji Serca dla Maluszka, gdzie Ola jest podopieczną
http://www.fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/aleksandra-sledz.html

Aby tradycyjnie przekazać 1%
Wystarczy w zeznaniu PIT podać KRS Fundacji "Serca dla Maluszka"- 0000387207
z dopiskiem w rubryce  cel szczegółowy  Aleksandra Śledź

 Aby przekazać darowiznę pieniężną:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89,
43- 300 Bielsko-Biała
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
tytułem: Aleksandra Śledź 

***

Kochani, na koncie Oli  pojawił się kolejny przelew, tym razem od Pana Leszka!
Dziękujemy  😊

czwartek, 16 lutego 2017

Kocie Święto

Mimo, że nasz kot to raczej typ niepokorny i mało cierpliwy na dziecięce zuchwalstwa,  Ola jest jego najważniejszą fanką  🐈

Darzy go miłością bez granic, nawet gdy udrapie, podgryzie rączkę czy zrzuci doniczkę z parapetu. 
Ola mu zawsze wybacza 😍
Ostatnio kotkowi zdarzyło się uciec z domu, a  po tym jak już dezerter postanowił wyłonić się z ukrycia znalazł sobie adwokata. Ola odpierała zarzuty stawiane kotu przez rodziców kilkakrotnie powtarzanym argumentem "Nie krzyczcie go, CIESZMY SIĘ, ŻE WRÓCIŁ" 👼


Kot jest pomocą dydaktyczną w  wykonywaniu zadań edukacyjnych i świetnym elementem motywacyjnym - > zabawa w naukę czytania 📚  

Nasz kot - uczestnik i animator czasu wolnego, towarzysz relaksu, dobrej zabawy.
Doskonale sprawdza się jako kompan podczas długich zimowych wieczorów  🌃


Miłego dnia!

czwartek, 9 lutego 2017

Plany odroczone

Ola w sklepie sportowym do sprzedawcy:
- Dzień dobry! Potrzebuję kombinezon, taki narciarski, czapkę pod kask,  bo kask już mam! No i takie gogle też już kupiłam - ogląda gogle na wystawie  i dodaje - ... takie same jak te różowe tylko bez tych serduszek!

- Wie pan, będę jeździć na takich specjalnych nartach, pan Stann będzie moim instruktorem! On mówi po angielsku!

 Na to sprzedawca z niedowierzaniem kiwa głową: tak tak...

No co niemożliwe?
Ależ możliwe!

Tak miało być! Podniebna wyprawa w południowej Polsce na górskie szczyty zaplanowana, zorganizowana, dograna.
 Instruktor z tandemski (specjalnymi nartami dla Oli) zamówiony, grupa dzieciaków zebrana 👩👧👦👸👷
**********************************************************

Na miejscu okazało się jednak, że na spełnienie niektórych marzeń trzeba będzie poczekać. A przynajmniej ich wykonanie "czasowo zamrozić".
 Kaprys losu sprawił, że instruktor jazdy miał zdrowotną niedyspozycję, wręcz wypadek przy pracy i fizycznie nie był w stanie wywiązać się z obietnicy danej dziecku. 

Ale...

Jak nie teraz - TO ZA ROK!!!


P.S. Pojawiły się 2 nowe wpłaty na subkoncie Oli w Fundacji Serca dla Maluszka:
od Pana Marcina i Ani 💞

wtorek, 31 stycznia 2017

Krok po kroku o 1%

W tym roku budujemy nie tylko Drużynę, ale potrzebujemy Całą Armię Rycerzy 1%!

Zachęcamy do przyłączenia się i zaproszenia znajomych! Ta pomoc naprawdę nic nie kosztuje, a realnie trafia na subkonto Oli w Fundacji Serca dla Maluszka! 

Przypomnę krok po kroku

Aby przekazać 1 % podatku na rzecz Oli w Fundacji „Serca dla Maluszka” wystarczy wypełnić zeznanie roczne, obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego, następnie w deklaracji podatkowej w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1 % PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) w miejscu NUMER KRS podać - 0000387207, a w kolejnym CEL SZCZEGÓŁOWY 1% wpisać Aleksandra Śledź

Następnie do 30 kwietnia należy złożyć deklarację podatkową w Urzędzie Skarbowym.

Kto może przekazać swój 1 % podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego?
• płatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych,
• płatnicy podatku liniowego,
• ryczałtowcy,
• osoby uzyskujące dochody z rynków finansowych (giełda i inne),
• osoby uzyskujące dochody z rynku nieruchomości,
a więc wszyscy, wypełniający PIT-28, PIT-36, PIT-36L, PIT-37, PIT-38.