Krok po kroku o 1%

W tym roku budujemy nie tylko Drużynę, ale potrzebujemy Całą Armię Rycerzy 1%!

Zachęcamy do przyłączenia się i zaproszenia znajomych! Ta pomoc naprawdę nic nie kosztuje, a realnie trafia na subkonto Oli w Fundacji Serca dla Maluszka! 

Przypomnę krok po kroku

Aby przekazać 1 % podatku na rzecz Oli w Fundacji „Serca dla Maluszka” wystarczy wypełnić zeznanie roczne, obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego, następnie w deklaracji podatkowej w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1 % PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) w miejscu NUMER KRS podać - 0000387207, a w kolejnym CEL SZCZEGÓŁOWY 1% wpisać Aleksandra Śledź

Następnie do 30 kwietnia należy złożyć deklarację podatkową w Urzędzie Skarbowym.

Kto może przekazać swój 1 % podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego?

• płatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych,
• płatnicy podatku liniowego,
• ryczałtowcy,
• osoby uzyskujące dochody z rynków finansowych (giełda i inne),
• osoby uzyskujące dochody z rynku nieruchomości,
a więc wszyscy, wypełniający PIT-28, PIT-36, PIT-36L, PIT-37, PIT-38.

5 lat oczekiwań

 To co wczoraj było nierealnym marzeniem dziś jest rzeczywistością! 

Do tej pory nie znaliśmy sposobu leczenia choroby Oli, pozostawała nam tylko wiara w efektywność  wytrwałej rehabilitacji. Teraz, w wieku jej 5 lat staje przed nami szansa!

Szansa na leczenie, szansa by obudzić uśpione w rdzeniu nerwy.

Po prawie roku naszych wahań i rozważań,  korespondowania z lekarzami,  szukania informacji, spełniania wymogów i formalności  -  komisja bioetyczna postanowiła dać Oli  możliwość poprawy stanu zdrowia, oficjalnie wyrażając zgodę na eksperymentalne podanie komórek macierzystych!

Rzecz ma się dziać na przełomie  kwietnia i maja.

Cieszymy się tą informacją już od 23 grudnia. Jednak dopiero niedawno dostaliśmy kosztorys, z którym się oswajamy - 35 tys. zł.!

Nie zgadniemy na jakie efekty możemy liczyć, nikt nam nie daje gwarancji sukcesu, ale nie zawrócimy z tej drogi, bo wiemy od innych, że warto! Że u dzieci borykających się z podobnym schorzeniem potwierdzona jest poprawa funkcjonowania.

Musimy dźwignąć całość, łącznie z organizacją finansowego zaplecza na podania komórek. A to niestety  nie jedyne koszta w tym półroczu. Komórki działają tylko w duecie z rehabilitacją - bardzo intensywną rehabilitacją.

Medycyna otwarła wreszcie furtkę na leczenie Oli, a my musimy znaleźć sposób żeby przez nią przejść!  
*****************************************************************

Aby przekazać 1%
Wystarczy w zeznaniu PIT podać KRS Fundacji "Serca dla Maluszka"- 0000387207
z dopiskiem w rubryce  cel szczegółowy  Aleksandra Śledź

 Aby przekazać darowiznę pieniężną:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89,
43- 300 Bielsko-Biała
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
tytułem: Aleksandra Śledź 

Podsumowanie

Kolejny raz przekonujemy się, że otaczający nas przyjaciele mają większą moc daru serca niż troska panującego systemu. 

Emocje, wspomnienia, niezwyczajny dzień!

To wynik akcji charytatywnej Fundacji Serca dla Maluszka zrealizowanej przez Prywatne Przedszkole Miś i misiowych sympatyków!

Dziękujemy ♥♥

Zapraszamy na MUSICAL

WRACAMY NA PROSTĄ.

Zabrzmi to dziwnie, ale biorąc pod uwagę skale problemów, które zawsze mogą zdarzyć się przy wysokiej temperaturze, a przede wszystkim  ich konsekwencje zdrowotne, jako zagrożenie życia Oli, oraz duże niedogodności z dostępnością pediatry! (temat na późniejsze rozmowy) cieszę się, że poniedziałkowa gorączka okazała się objawem zwykłej dziecięcej wirusów-ki.

A teraz niusek z naszych okolic! Kolejne osoby, kolejna instytucja pomaga!

Tym razem wspaniałe przedszkole, w którym Ola spędziła 2 pierwsze lata swojej edukacji, w którym każdego dnia była obdarowywana życzliwością, w którym spotkała przyjaźń swojego dzieciństwa!

W najbliższą sobotę, w klimacie musicalu jasełkowego będzie można wspomóc Oli rehabilitację, a co istotne zabrać do domu dla siebie, dla rodziny, dla przyjaciół ulotkę z numerem KRS, by roziliczyć1% podatku.

Będziemy za to bardzo wdzięczni - bo 1% na 100% trafi na konto Oli w Fundacji i zasili jej rehabilitację oraz planowane leczenie.

P.S. Tak jak obiecałam w listopadowym poście, każdą  darowiznę dla Oli upubliczniam.
A więc, jest pierwsza styczniowa wpłata tym razem od pana Gracjana (pewnie tego od Kasi :)
Serdecznie Wam dziękujemy!

Do pięciu razy

Blue Mondey- dzień mocno depresyjny, a wręcz bezradny po kres wytrzymałości. Krytyczny medycznie i rodzicielsko.

1,5 godziny prób wkłuć wenflonu, ilość płaczu i poziom stresu graniczny, a wszystko to urokiem obowiązkowych dla Oli badań kontrolnych.

W ciągu 5 lat przeszłość Oli już bardzo poważnie naruszyła żyły obwodowe w jej ciele.

Tylko wczoraj zakończyło się na 4 nieudanych próbach wkłucia. Ostatnie podejście, które zresztą  zostało naznaczone przeze mnie jako definitywny koniec i ANI JEDNEGO WIĘCEJ okazało się wreszcie udane.
 Badanie nerek, do którego potrzebne było założenie wenflonu zostało zrealizowane według kalendarza, ale o  kolejne 4 wkłucia za dużo!

Po powrocie do domu pozorny uśmiech "naddziecka",  które płaci bardzo wysoką cenę, by utrzymać względnie dobry stan zdrowia. Chce być dzielną, choć nikt tego nie chciałby oczekiwać od 5-latki. Nie chce przyznać się, że płakała, choć ma do tego prawo, jak każde dziecko.

Wieczorem zmęczenie i podwyższona temperatura Oli: układ moczowy? neurologiczny? zwykłe przeziębienie, powikłania po badaniu?
Każda gorączce w życiu Oli jest wielką niewiadomą.

Rehabilitacja za drzwiami domu

- Lekarz X: ile razy rehabilitowana?

- Odpowiadam: 2 razy w Owi, 4 razy prywatnie... no i zawsze w domu

- Lekarz X: no tak, no tak...

Co tam z rehabilitacją Oli? Cały czas prowadzona jest przez fachowców według planu 6 razy w tygodniu. 

Ale tym razem pokażę Wam, jak za drzwiami naszego domu różnymi sposobami przegryzamy temat ćwiczeń. Staramy się przemycać rehabilitację w zabawie popołudniowej, którą ciągle trzeba urozmaicać, by nie prowadziła do nudy, zniechęcenia, zmęczenia itd.  A to trudna rola. Mamy, więc w domu fabrykę  pomysłów.

Pierwsze wyzwanie to nauka kroczenia  (jeszcze nie chodzenia)  i postawienie Oli w roli troskliwej mamusi - opiekunki kotka. Dzięki takim spacerom Ola ubrana w wysokie ortezy -hkafo pokonuje kilometry przemierzając w różne strony nasz 7- metrowy korytarz.

Druga metoda ćwiczeń  to aktywność Oli  "Na Chodakowską" :). Mam nadzieję że Pani Ewa nie obrazi się tym porównaniem:) ale od razu nasuwa się na usta ta analogia.

Trzeci sposób na ruch to specjalnie opracowany na potrzeby Oli sposób czworakowania, który dzięki pasom mocującym określone części ciała dziecka  do dorosłego (białe pasy - patrz zdjęcie!)  pomaga wiotkiemu ciału Oli  utrzymać równowagę w pozycji, dodatkowo odciąża kończyny, pozwala dorosłemu rozpocząć ruch nóg lub gdy potrzeba wykonać go za  dziecko. To wszystko umożliwia naukę właściwego  wzorca poruszania się.

 Tu dopiero potrzebna jest burza mózgów w wymyślaniu zasad zabawy udając zwierzaki, szukając skarbów i inne bajki pisząc ...!

P.S. Najszerszy pas podtrzymujący tułów z powodzeniem można ułożyć na poziomie piersiowym.

No i żeby nie zwariować - regularnie systemie zmiennym co drugi dzień wykonywane  jest masowanie nóg, a co drugi mobilizacja blizn na ciele Oli. Ma to miejsce już jak Ola słodko śpi 💤💤💤

Tyle z naszej strony :) reszta należy do fizjoterapeutów.

Inne podejście do tematu

"Każde dziecko jest cudem jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym"

Ostatnio przyglądając się  zachowaniu Oli zafascynowało mnie coś w jej charakterze. Coś o czym niby od dawna wiem, coś o  czym wiedzą i inni, jednak do tej pory nie zwracałam na to większej uwagi. Tym razem w mojej ocenie  barwy wyjątkowości przypadły na łatwość nawiązywania przez nią relacji. Rzeczywiście, duże kompetencje komunikacyjne Oli są  potwierdzone w badaniach psychologicznych, a na domiar tego Ola potrafi świetnie wykorzystywać te umiejętności w praktyce.

Przykładowa  wyprawa "Gaduły Oli" do galerii handlowej rozpoczyna się już  w windzie, gdzie z sympatią zaczepia rozmową dość rosłego pana wyglądającego na emerytowanego komandosa  (którego ja sama  nawiasem mówiąc nie obdarzyłam przychylnym spojrzeniem, ze względu na to, że przed chwilą zaparkował na miejscu dla niepełnosprawnych nie mając ku temu najmniejszych powodów)
Ale wracając do tematu...
 -"Dzień dobry ! Mam warkocz, taki doczepiany :) - Ciąg dalszy jej umiejętności retorycznych toczy się już po dotarciu do wybranego sklepu. - Tam by nie marnować czasu czekając na mnie mierzącą buty,  Ola doradza jakiemuś klijentowi jaki jej zdaniem powinien zakupić plecak w góry, kończy rozmowę sugerując wybór koloru czerwonego, a  po chwili już rozmawia ze sprzedawczynią o ich wspólnej, aczkolwiek przed chwilą odkrytej  pasji do kotów!

Cała Ola 😍😍😍😍

Na dobry początek roku

 Wieczorowa pora, czas między Bożym Narodzeniem, a  Sylwestrem -  Ola z dziecięcą radością  próbująca złapać płatki śniegu spadające na jej twarz z nieba, cała magia świąt uchwycona w jednym momencie... a tu  potocznie mówiąc dwóch "typów" spod ciemnej gwiazdy, takich z gatunku tych którzy zwykle zbierają na piwo pod sklepem... podchodzą do mnie... i pytają czy mogą Oli podarować czekoladkę?...
Pierwsza myśl nienazwana, ale podszyta ostrożnością, czy szukaniem drugiego "dna", a po chwili moje przyzwolenie " Czemu nie!".

Doświadczyliśmy wiele dobroci od innych, często od zupełnie nam nieznanych ludzi, wielokrotnie od takich, którzy sami wymagają pomocy. Było to zdarzenie symboliczne, podyktowane potrzebą serca, która jest w każdym człowieku, pełne życzliwości, empatii, dzielenia się - samemu nie mając wiele. 

" Bo pomagając innym pomagamy i sobie"

Wybaczcie tę ciszę na blogu, ale czas podsumowania roku poprzedniego  goni planowanie następnego. Nie są to chwile przespane, wcale nie leniuchujemy! Dużo się dzieje, mobilizujemy siły do działania, bo już wiemy, że Nowy Rok przyniesie nam wielkie wyzwanie i nadzieję, a połowa roku będzie przełomem w leczeniu Oli. Mamy plan!

***
Chcemy wierzyć, że są możliwości, walczyć, nie odpuszczać przez pozostałe 363 dni!