2018! Najtrudniejszy rok życia za nami!

Wreszcie przydałby się jakiś świąteczny wpis... a właściwie od dawna wskazany by był jakikolwiek, który zakleiłby tę czarną dziurę w życiorysie. Ale tak dużo się wydarzyło, że trudno ruszyć z miejsca...

***

Wszystkie emocje trzeba rozłożyć w czasie.  Każdy z nas ma swoją miarę spokoju, jednym wystarczy przespać się z problemem noc, innym potrzebny miesiąc, kolejnym zejdzie rok lub jeszcze dłużej.

 Już po zakończeniu leczenia podczas rozmowy z neurochirurgiem usłyszałam  z jego ust -"Gratuluję"- Zapytałam  z zastanowieniem - "Czego? Tego, że to wszystko się wreszcie skończyło?

- Na co on wyjaśnił - Nie. Gratuluję tego, że wszystko się DOBRZE skończyło!

Ola w marcu szczęśliwie wywalczyła życie. Ale patrząc na nią nie dopatrzycie się tak trudnej drogi medycznej i bynajmniej nie chodzi tylko o chorobę  podstawową, którą wszyscy łączą z wózkiem. Trudno pogodzić się z dodatkowym pechem, który dopiero
w połączeniu z wrodzonymi obciążeniami  doprowadził u Oli do tak ciężkich powikłań. 

Do tej pory z bliska zdradza Olę fryzura  i na całym ciele poważne blizny, też takie których nie da się żadnym sposobem zasłonić. Ale nie tylko ciało ucierpiało. Bo
i  osobowości Oli został odebrany blask, odwaga, pewność siebie.  W tle kwestie społeczne do których mimo, że Ola świetnie się dopasowała wymagają obserwacji i być może zmian w otoczeniu. Będą poszukiwane nowe rozwiązania. 

Rok temu byliśmy w piekle, które szczęśliwie zakończyło się życiem. Wiemy co znaczy spędzić  Wigilię w szpitalu, gdy wszyscy obok życzą sobie wesołych świąt, wymieniają przepisy świąteczne, plany, składają życzenia. Teraz patrząc na Olę prześwietlam ją wzrokiem. Jest jak cienka gałązka, którą lekki wiatr może złamać. Każda niepewna zdrowotnie sytuacja w połączeniu ze świadomością  dodatkowego obciążenia płuc, nerek, serca sprawia, że z trwogą dmucham na zimne. Niedawno zmierzyliśmy się  z zapaleniem dróg oddechowych, które z ostrożności
i niepokoju wymagało  wręcz zahaczenia o SOR łącznie z wykonaniem rtg płuc i szeroką diagnostyką...

W każde święta będziemy z empatią myśleć o tych, którym choroba  zabiera ciepło domowego ogniska i zapach choinki, a przynosi zimne ściany szpitala.

Co pomagało przetrwać Oli długie tygodnie hospitalizacji, kiedy już opuściły ją wycieńczające gorączki i osłabienie  organizmu zaburzające smutną rzeczywistość
to  myśl  "kiedyś się to przecież musi skończyć"! Przeczekać najgorsze pomógł też świat wyobraźni,  czyli planowanie przez Olę tego, co będzie robić już za drzwiami szpitala. 

Cofając się myślami aż do wiosny...

W  realizacji pierwszego zamierzenia z listy sporządzonej w szpitalu pomogła Fundacja Mam Marzenie, której wspaniali wolontariusze we współpracy z kilkoma bardzo pomocnymi osobami zrobili naprawdę wszystko, by uszczęśliwić Olę  :) na stojąco :)  i wyszło tak! link do strony.

Kolejny od dawna wyczekiwany prezent, który był zaznaczony do realizacji też udało się  spełnić - różowy rower!

Trzecia niespodzianka została wyczarowana ku zaskoczeniu Oli przez Fundację Tvn całkiem znienacka - ale całkowicie trafiła w Oli gusta. Było to zaproszenie do udziału w akcji "Pomoc Mierzona Kilometrami" podczas, której Ola miała okazję powiedzieć kilka słów, a później nawet zobaczyć się na dużym ekranie.

I tak ruszyliśmy z miejsca budując na nowo świat Oli.

Były to trudnego miłe początki.

***

W związku z okolicznościami do tego świątecznego wora wrzucone jest  ponad pół roku, a może nawet rok życia Oli sięgając od listopada z cieniami naszej codzienności, ale i nieśmiałym blaskiem życia. 

 Codziennie z czymś nowym się mierzymy, prostujemy, nadrabiamy,  rozważamy najlepsze wyjścia, tak żeby żyło się lepiej.  Jest to etap nie do końca satysfakcjonujący, bo nie wszystkie sprawy są już na właściwym miejscu.

A, że dążymy ku lepszemu szukanie nowych rozwiązań zdaje się być wyzwaniem Nowego Roku. Tak samo kluczowe jak otaczanie się  ludźmi życzliwymi i serdecznymi.

I tego też Wam życzymy! Samych przyjacielskich i pozytywnych dusz wokół, a także pomyślnego ułożenia spraw ważnych!
Szczęśliwego Nowego Roku 🎆🎆🎆
 Wszystkiego czego pragniecie, tylko szczęśliwych dni, wytrwałości, optymizmu
i wiary w wygraną!

Szarość

Wielu z Was troszczy się  o zdrowie Oli, pytacie co u niej słychać?

Najłatwiej w tej kwestii byłoby odpowiedzieć

-Wszystko dobrze!

Odpowiedź prosta i dużo załatwia gdy wszystko jest tylko czarne, albo tylko białe...

Ale dla dociekliwych, co pytają czy już wszystko dobrze z oczekiwanym akcentem mojego potwierdzenia, że to już koniec historii odpowiem

-Nie tak dobrze jak przed szpitalem
Szarość

 ***

Tak, jeszcze przez wiele lat będziemy prostować Oli zdrowie

W tym roku zimy u nas nie było, nie było też Bożego Narodzenia, nie było Sylwestra, mało brakowało żeby Wielkanocy też nie było. Nie będę opowiadać o Oli cierpliwości,  heroizmie, o tym jak choroba zaangażowała całą rodzinę, przedstawiać zapiski szpitalnych tygodni, przypominać jak Ola pocieszała dorosłych samej kolejny miesiąc nie mogąc podnieść się z łóżka, o sytuacjach gdy pozornie na chwilę pokazywało się wyjście z sytuacji, o Oli złośliwościach, gdy nie wytrzymywała napięcia, o uśmiechu przez łzy w trudnych sytuacjach, o tych wszystkich szwach i bliznach po cięciach chirurgicznych, o całym tym piekle szpitalnym.

Ola przeszła w skrócie mówiąc zakażenie septyczne, które powikłało 9 operacji, 

ostatnia z nich trwała 5 h.

 3 miesiące w szpitalu, pół roku życia, a trauma do końca życia.

 Dzieci to najważniejsze  dobro, jakim obdarzył nas świat. To one sprawiają, że odnajdujemy w sobie pokłady cierpliwości, siły i akceptacji. Od nich uczymy się, tego, że największą wartością jest człowiek.

Każda operacja dziecka to stres, a 9 to już całkowicie zrujnowany układ emocjonalny, to walka o życie, egzystencjalna skrajność.


Teraz co prawda idziemy do przodu bez uśmiechu, za to z dużą ostrożnością.  Nie czujemy się bohaterami, a raczej jeszcze bardziej się boimy. Nie poddajemy się, ale też nie mówimy wow. Nie jesteśmy wylewni, ale też nie  milczymy.

Układamy sprawy. Szukamy spokoju i dystansu do wszystkich zdarzeń, szukamy swojego poprzedniego życia.

***

 Dziękujemy za Wasze smsy i wiadomości, na które  nie nie daliśmy rady odpisać.

Ale to tyle relacji pewnie na długi czas. 

Tego co było już nie ma

Zrobiliśmy nie 2, ale 20 kroków w tył. W ciągu ostatnich 3 miesięcy jesteśmy zawieszeni między szpitalem, a domem, życiem i śmiercią, narkozami i wybudzaniem, OIOM-em i oddziałem, kolejnymi wkłuciami centralnymi do żyły głównej,  gojącymi się bliznami i nowymi interwencjami nierzadko w miejscu gdzie już szwy były raz ściągane... dopiero teraz wiemy co znaczy bać się...

Od 3 miesięcy nieustannie rozpadamy się  milion razy na milion kawałków z nadzieją, że to już ostatni raz trzeba się pozbierać.

Tego co było już nie ma. Rytmu dnia, energii, radości, chęci, formy, siły, zdrowia. Dotąd naszym największym wyzwaniem była rehabilitacja i wizyty lekarskie. Ale niepełnosprawność ma zupełnie inny wymiar jeśli  operacje jak efekt domina pociągają decyzje na które wyboru się nie ma.

Chociaż wózek odbiera mobilność, czasem godność i i utrudnia normalne życie, nie jest największym problemem, bo to dobre zdrowie Oli jest naszą największą zmorą

Oby los dawał nam wybory i pozwolił decydować o tym co dalej.