System trójkowy

Nasza doba podzielona jest na system trój-godzinny.
Rygorystycznie przestrzegany jest ten odstęp czasowy,  

• bo po pierwsze i najważniejsze przewiduje cewnikowanie Olinkowego pęcherza moczowego co 3 godziny (w czasie zaostrzenia bywało też częstsze), 
• ćwiczenia metodą Vojty 4 razy dziennie (czyli mniej więcej co trzy godziny)  
• w międzyczasie jedzonko (wiadomo, jak to u dzieciaczków).

A kiedy spacerek, drzemka, odwiedziny, zabawa, wizyty lekarskie, dziecięce choroby? Na to często nie ma już czasu.

Tryb każdego dnia podporządkowany jest tym czynnościom, zaczyna się tak samo i kończy w tej samej formie. Systematyczność działań nie może być zakłócona.
Nie ma miejsca na opóźnienie, bo Oli pęcherz mógłby za to zapłacić za dużą cenę. Ograniczenie rehabilitacji też od razu jest zauważalne, tak jak czasowa kontuzja u sportowca powoduje spadek jego formy tak i u Oli podobnie - wszystko trzeba budować od podstaw.

Rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja

Oli choroba jest schorzeniem przewlekłym,czyli mówiąc na skróty niestety nigdy się nie skończy. To czego ja nauczyłam się przy niej to cierpliwości i zdystansowania. 

Rozwój fizyczny Olinki przebiega bardzo powoli, tak bardzo, że na poszczególne etapy motoryczne czekamy dwa lub trzy razy dłużej niż rodzice Oli rówieśników. Nie wspomnę już, że nie wszystkie umiejętności dotyczące lokomocji nasze dziecko kiedykolwiek osiągnie.

Tak więc rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja
przez całe życie... 

A teraz z innej beczki:

Od urodzenia Olinka oprócz poradni rehabilitacyjnej korzysta również z konsultacji psychologa i logopedy. Do początkowych wizyt podchodziłam z pewną obawą dotyczącą rozwoju Oli, jednak bardzo szybko okazało się, że mój sceptycyzm był bezpodstawny.

Przywołam teraz pewien wątek z przeszłości.
Podczas któregoś z kolei spotkania z logopedą  poprosiłam Olę, aby powtórzyła słowo "tata", ona z uśmiechem wskazała na siedzącego obok tatusia. Pani logopedka ze zdziwieniem orzekła "Ty rozumiesz...". W drugiej odsłonie były kolejne popisy, a wręcz pokaz plejady umiejętności, na które pani patrzyła wręcz ze zdumieniem.

I podobnie, wczorajsza wizyta u psychologa skończyła się podsumowaniem "Ola nie potrzebuje mojej pomocy, rozwija się zupełnie prawidłowo, opanowała wszystko co powinna"
(a może i więcej?). 

Olcia wystarczy, że ma małą widownie, a już staje się ekspertem popisów intelektualnych. I jak tu nie być dumnym?

Galeria zajęć nieuczesanych

Od niedawna Ola wkrada się do życia dorosłych.

Podobno dziecko już od wczesnych lat wchłania cały świat sobą.
I Olinka staje się właśnie taką komiczną małpką - obserwatorką.

Ola w dość zabawny sposób naśladuje nasze czynności, z których specyfiki autorskiego wykonywania nie zdawaliśmy sobie wcześniej sprawy. 
Zaczęło się od powielania ułożenia rąk typu: sympatyczny podpór dłoni na bródce przypominający znudzenie, było też udawane ziewanie, wstydzące przysłanianie paluszkami oczek czy trzymanie rączek na bioderkach w stylu krakowiaka. 

Jest perfekcyjna w tym papugowaniu, małpowaniu, przedrzeźnianiu, parodiowaniu... ale czy to nie nazywa się plagiat?:)

 

z ośmiorniczką

mały kamuflaż

z przyjacielem chomiczkiem Lucusiem

po wizycie babci

medialnie

Już po wszystkim

Szpitalne sale neurochirurgii, korytarze a nawet samo powietrze tej instytucji jest ciężkie. Tak samo jak decyzje, które z bólem serca muszą podejmować rodzice chorych dzieci...

w różnym wieku: niemowlaków jeszcze niby nieświadomych tych wszystkich "zabiegów" na nich wykonywanych (czy to możliwe?) i starszych, które ze stresu reagują płaczem widząc każdą nową osobę stojącą przy ich łóżeczku.  

Widok chorych dzieci, nierzadko dużo bardziej niż nasza Olinka dołuje, a z drugiej strony obserwacja skomplikowanej pracy i umiejętności lekarzy zdumiewa i "nie mieści się w mojej głowie". Dobrze, że są tacy... może w przyszłości jeszcze bardziej pomogą...

Długo ociągam się, aby podsumować następstwa operacji Oli, którą przeszła 25.01.2013 roku. Jednak jeszcze się wstrzymam do czasu wykonania niezbędnych badań i wznowienia systematycznych ćwiczeń.

Dziś już Ola czuje się bardzo dobrze, rana na plecach niemal jest zagojona, naładowane akumulatory i wielka potrzeba dalszej rehabilitacji, żeby nadrobić pochłonięty przez jej rekonwalescencję czas.

...

Podjęliśmy już decyzję odnośnie operacji Olinki. Nie była to prosta decyzja, ale więcej przemawiało za niż przeciw. Obecnie przebywamy na weekendowej przepustce w swoim domku, ale już jutro wracamy do Krakowa, gdzie czeka nas ciąg dalszy, ale o wszystkim opowiem po powrocie.

Nigdy więcej szpitali

Tak brzmiała moja deklaracja końcem 2011 roku, kiedy Ola jako 2 miesięczny bobas przeszła ostre odmiedniczkowe zapalenie nerek.
I udało się uniknąć szpitali, ale tylko albo aż przez rok.

Już wiele razy odczułam, że choroba Olki jest nieprzewidywalna. Tak też jest niestety i tym razem.
W listopadzie Ola miała wykonywany rezonans kręgosłupa, którego wynik wzbudza nasz niepokój. Mimo, że niedawno, bo 15 miesięcy temu, 04.10.11 roku, czyli kilka godzin po swoim urodzeniu mała przeszła operację plastyki przepukliny na pleckach to już okazało się, że na dzień dzisiejszy rdzeń kręgowy niestety kotwiczy aż w dwóch miejscach.
Trochę to dla niewtajemniczonych skomplikowane.

Po prostu nerwy rdzenia kręgowego zahaczyły się w miarę wzrostu kręgosłupa dziecka, przez co rdzeń jest cieńszy, rozciągnięty, gorzej ukrwiony i przewodzi jeszcze mniej bodźców niż  jest to możliwe
w i tak już bardzo uszkodzonym przez rozszczep kanale kręgowym Olinki. A mięśnie brzucha, grzbietu, pośladków, nóżek, czy pęcherz moczowy pod wpływem źle zaopatrującego je unerwienia działają jeszcze gorzej.  
Ten medyczny fakt jest dla mnie niejasny, bo komplikacje kotwiczenia rdzenia kręgowego dopadają dzieci w starszym wieku niż Olinka.

Będzie to pobyt o charakterze konsultacyjnym na Oddziale Neurochirurgicznym w Krakowie, więc daleko od domu. Ale jak mus to mus, wyjścia nie ma. 
Olanka na szczęście jeszcze tego nie rozumie.

Słodkie niespodzianki

W oczekiwaniu na postępy noworoczne Olinka  prezentuje swoje możliwości.  Jasne jest, że nie może zapewniać ich zbyt wiele za jednym zamachem, bo rodzice rozpłyną się z dumy.
Jak wiadomo u Oli (15 miesięcy) rozwój intelektualny mocno przygniata umiejętności ruchowe, na które
z niecierpliwością i obawą oczekujemy.  

A i tak zdradzę nowe odkrycie, które jest źródłem naszych "ochów i achów", a mianowicie Ola mówi:)

Jest to nadwyrost powiedziane, ale Olinka przepięknie artykułuje twierdząco "tak", które w jej wydaniu brzmi "taa", rusza głową wskazując "nie",  intencjonalnie woła "da" w sensie "daj". Poza tym naśladuje krówkę, lwa i bez przerwy stroi się w "pa" czyli czapkę.

Ola ma swoją taktykę...  małymi porcjami dociera do celu i nagle bach... zaskakuje :)