Byle na stojaco

W ostatnim czasie Ola niechętnie reagowała na wszystkie zajęcia dodatkowe na czele z rehabilitacją, wymuszając płaczem bym z nią koniecznie pozostała w sali.
Oczywiście nieugięcie zostawiałam ją w "dobrych rękach".

Teraz sytuacja już jest unormowana w tej kwestii, a Olka wróciła do rutyny ćwiczeń. Mam świadomość, że takie i większe epizody buntu będą się pojawiać co jakiś czas w przyszłości.  W sumie nie ma się co dziwić, że w w sprawie takiej wagi jak rehabilitacja Ola chce decydować sama, bo przecież swoje zdanie akcentuje przy byle okazji. 

Puki co Ola, czerpie wielką radość ze stania. Oczywiście czynność ta w pionizatorze lub aparacie hkafo nie jest dla niej wyczynem. Prawdziwa radość to świadomość, że nogi stoją na podłożu, są oparte i wyprostowane, w zasięgu Oli wzroku, który jest wysoko. Najważniejsze jest to, że stoi "niemal i niby  samodzielnie" i bardzo wiele to dla niej znaczy.

(W rzeczywistości stanie uzależnione jest od osoby, która Ole asekuruje przy ustabilizowaniu stawów skokowych, kolanowych i trochę też bioder).

A na koniec posłuchajcie co Olka  uważa o swoim programie rehabilitacji:
 KLIKNIJ I OBEJRZYJ FILMIK. 

***

m.

"Drzemka z żartem"

Musicie mi wybaczyć tę nieobecność na blogu. Dopadła mnie jakaś niemoc rozdarta wjazdami, a przez to też demotywacja nieregularną  rehabilitacją Oli.

Wakacyjny czas podwórkowych wojaży świetnie przygotowuje Olę do przedszkola,  przy dużej serdeczności  dzieci z żadnej strony nie ma barier, pozostaje tylko świetna zabawa do samego wieczora.

W kwestii coraz już dłuższych wieczorów, to czuć doskonale, że lato powoli ucieka w jesień. Wszyscy na czele z Olą to odczuwamy.  Pokażę Wam dziś senne nastroje Oli, która potrafi uciąć sobie "drzemkę z  żartem" w dziwnych pozach - pamiętam nawet sytuację, gdy zasnęła na siedząco podczas obiadu. 

Na sam koniec zabawna kwestia z dzisiejszego dnia: 

mama - Olu gdzie Ty mieszkasz? 

Ola - W Rzeszowie 

mama - W którym kraju?

Ola - W Polsce 

mama - A w jakim języku mówisz? 

           Ola - Po niemiecku...         

Uwielbiam wysłuchiwać te "słowne oczywistości"  ♥

Bo Ola wie lepiej

Po małym wypoczynku już jesteśmy w Rzeszowie! Już działamy! 

Ale jeszcze kilka słów o urlopie, w ramach którego był też czas, na rzeczy  długo odkładane, te konieczne, te przyjemne, i te co wypada.

Po pierwsze Ola jak na każdą dziewczynkę przystało miała swoją pierwszą wizytę u kosmetyczki i jest wreszcie właścicielką upragnionych przecudnej urody kolczyków.

A teraz to co konieczne - W drodze powrotnej do domu dosłownie zboczyliśmy 150 km z trasy, bo wyznaczyliśmy sobie do odwiedzenia jeszcze Zakład Ortopedyczny w Krakowie.  Tam odebraliśmy łuski dla Oli robione na miarę. Niestety po wypróbowaniu podczas pionizacji w domowych warunkach okazało się, że lewa łuska jest zbyt luźna na wysokości łydki, ale po planowanej poprawce zdają się być całkiem użyteczne.  Poza tym te łuski, które Ola miła dotychczas nie dorastają tym nowym nawet do pięt. 

Cena również, bo koszt aktualnych to aż 3170 zł.... NFZ niewiele dokłada - w takich właśnie sytuacjach niezbędne jest wsparcie z 1%. 

Wszystko powinnam opisać w osobnych postach, bo jak wiadomo koszt sprzętów rehabilitacyjnych i ortopedycznych to temat rzeka i niestety  stają się one najbardziej cennymi i przedmiotami jakie posiadamy w swoim dorobku...

A teraz przyjemne!!!

Była też wizyta w ZOO.

Ola opowiada o zoo - kliknij filmik

Małe sprostowanie, dla znawców tematów o dzikich kotach - doczytałam, więc już  wiem, że Ola miała rację w odniesieniu do wypowiedzi o kolorze futra, bo osobniki określane jako patery ze swoim CZARNYM futrem występują w przypadku obu ras kotów: LAMPARTA i jaguara i ogólnie są bardzo do siebie podobne. Więc bywają też czarne lamparty.

Pamięć Oli co do  KOTÓW i zresztą nie tylko jest zadziwiająca, już ona lepiej wie co widziała :)

Tak Ola ćwiczy

Przez ostatnie tygodnie Ola ćwiczyła współpracując z fizjoterapeutkami, ucząc się świadomie czuć i korygować położenie własnego ciała, znacznie lepiej kontrolować tułów podczas siedzenia przy uniesionych rękach,  metodycznie zejść z kostki rehabilitacyjnej i  przez około 10 minut utrzymywać równowagę  stojąc w pozycji czworaczej o dziwo bez dużych sprzeciwów.

Bezsprzecznie jednak jej dążeniom towarzyszy ogromny zapał do ćwiczeń, szczególnie na piłce rehabilitacyjnej. Dzisiejsza rehabilitacja jako ostatnia przed urlopem nie pozostawiła po sobie nic do życzenia.

Był to trening mocno energetycznie wyczerpujący, co pokazuje niżej Oli fryzura na zdjęciu :P

Założyła ona, że wykona aż 40 podporów na piłce (nie sądzę, by była świadoma wyzwania), ale skoro założyła sobie tyle, to też wykonała. Oby ten upór prowadził ja do niejednego sukcesu!!!

Wszystkie sprawy zamknięte, wniosek na nowe łuski w NFZ podbity,  jedziemy bez  zaopatrzenia i sprzętu  ortopedycznego. Żadnych  obowiązków rehabilitacyjnych!!!

Krótki tydzień odpoczynku przed nami:)

m.

Podwórkowe perypetie

Z racji przystępnej pogody czas spędzamy podwórkowo. Niezależnie czy przy ławeczce pełnej konwersujących "babć" czy w piaskownicy pełnej rozbawionych dzieci.
Codzienne ekscytacje poszukiwania blokowych kotów, którymi zresztą w ramach bardzo trafnych niespodzianek Ola jest zasypywana z każdej strony, zabawy w chowanego, jednym słowem życie towarzyskie wakacyjnie kwitnie - moje zaskoczenie na dźwięk domofonu z pytaniem pod adresem Oli: Czy może wyjść na zewnątrz. Jeszcze większym jest wyrywanie jej siłą z podwórka w okolicach zachodu słońca i pobudka Oli o normalnej do wstawania porze - w okolicach 7 rano. Ola rytm dobowy podporządkowała całkowicie porze roku - to się nazywa życie w zgodnie z naturą  :)

Od czasu gdy wybraliśmy się  na mecz rugby na wózkach  rzeszowskich zawodników  "Flying Wings" Ola zwykła każdego popołudnia pytać: czy zabierzemy ją tam gdzie panowie jeżdżą wózeczkami i grają w piłkę - wielkie wrażenia, ale  niestety zdjęć z tego zdarzenia brak. Następnym razem nadrobię.

Nieustraszony charakter Oli, która nie boi się głaskania krówek,  wieczorem robi "pac" komarom, a zakaz dotykania pająków czy żab rozbawia ją do łez, ogranicza coraz bardziej niemoc poruszania się, co potrafi zawrzeć  w bardzo przemyślanych pytaniach: mamo dlaczego moje  nóżki są chore?
Wózek, oczywiście w rozsądnym wymiarze czasowym, na który Ola dziś pięknie się wspinała siadając z dużą samodzielnością, jest źródłem szybkości i różnych sztuczek. Dobrze byłoby gdyby był tylko pomocniczym, a nie tak jak u nas głównym środkiem lokomocji przy dystansach.

Bo mój tata jest najlepszy na świecie

Niedawno Ola pytana kim będzie jak dorośnie odpowiedziała... TATĄ

W Dniu Ojca obejrzyjcie: kliknij tu

Tata Oli też jest najlepszy na świecie - poznacie go w 3.01 min. filmiku

m.

Kiedyś nadejdzie ratunek

 

To niesamowite jak Ola jest wysoka i smukła, gdy spaceruje w hkafo. Często sama prosi, żeby założyć jej ortezy, bo chce uczyć się chodzić i usilnie próbuje za pomocą  tułowia poruszać się przenosząc ciężar ciała. Jednak to co obecnie technicznie jest możliwe do wykorzystania żeby się przemieszczać to już zaczyna jej nie wystarczać.

Ona chce jeździć na wrotkach, nartach, chodzić po schodach, "nogami" skakać na trampolinie, bo w odróżnieniu od osób po urazie rdzenia nigdy tego nie robiła. Ruch sprawia jej ogromną radość.
Każdy samodzielny krok byłby dla Oli szaleństwem. 

Często spotykam się ze stwierdzeniem w odniesieniu do  Oli niedowładu żeby nie tracić NADZIEI. Jednak samą nadzieją niestety nie da się żyć.
Żyjemy codziennością, szukamy sposobów jakie daje rehabilitacja i medycyna tu i teraz, żeby dotrwać, gdy rzeczywiście realny będzie ratunek w sytuacji jej choroby.  

Często dostaje pytania, od których dyplomatycznie uciekam: Czy Ola będzie chodzić? Przekornie odpowiadam, że oczywiście, że będzie.
Już nie bawię się w tłumaczenie, że chodzenie o ile Ola da radę się nim cieszyć, to nie będzie ono długodystansowe jak u zdrowych ludzi i nie obędzie się bez wsparcia wózka.

Już teraz eksperymentalnie medycyna wykorzystuje komórki macierzyste, automatyka i robotyka zaś egzoszkielety pomagające w poruszaniu, wszczepiane są różnego rodzaju elektrostymulatory w rdzeń kręgowy.

To oczywiście tyczy się osób z urazami rdzenia, sytuacja z rozszczepem kręgosłupa wygląda inaczej, podobno gorzej.

Bardzo trudnym jest zapanować nad deformacjami kości, które cały czas rosną u małego dziecka przy niestety niewłaściwym napięciu mięśni dużej części ciała, lub całkowitym jego braku.

Robimy wszystko byśmy dotrwali, ale czy tak będzie, to zależy od wielu czynników. Niestety czasu mamy coraz mniej.

m.