To nie sanatorium, ani spa

Ola po badaniu urodynamicznym podczas wizyty u urologa

Dzień dobry!  Poproszę USG! ...

To Oli powitanie podczas piątkowych badań. Brzmi co najmniej jak zamówienie w sklepie, codzienność, rutyna, rzecz dla niej oczywista.

Rehabilitacja też u nas rzecz oczywista - wyjazdowo często odbywa się  2 razy dziennie, ostatnio w tym upale przysłania wszystko przekraczając granice -  choćby minioną rocznicę naszego  ślubu, o której na śmierć zapomniałam.
 I jak tu nie zgubić życia smaku ...

* fioletowy- reh. z p. Anią, niebieski- z p. Grzegorzem, pomarańczowy- z p. Renią, reszta badania

A jeszcze wracając do turnusu - 90% z Was dowiadując się o naszym wyjeździe na pierwszym miejscu  kieruje do mnie pytania o jedzenie, pokoje, warunki lokalowe...
Nie wspominając słowem o rehabilitacji i często rozmowę kończąc stwierdzeniem "dobrze, że wypoczęłyście".

A tu nie o to chodzi...

Co prawda, ja może i wypoczęłam: brak obowiązków domowych, wyjazdów, podstawione niemal pod nos posiłki, ale... rzecz wygląda całkowicie inaczej w odniesieniu do dzieci...

Dobry turnus rehabilitacyjny to nie sanatorium  z pierwszorzędnymi   walorami rekreacyjnymi, ani upiększające ciało spa . 

Ola (dzięki Waszym nakrętkom i Fundacji :) wyjechała na rehabilitacje, ćwiczyła intensywnie od 8 do 15.30 (z przerwami) codziennie przez 12 dni, z jedną wolną niedzielą.

*grafik turnusowych zajęć

 Mam duże wymagania co do rehabilitacji zarówno stacjonarnej, jak i dojazdowej, nie zadowoli mnie "średni fizjoterapeuta" i nie zdecydowałabym się na "pseudorehabilitacje", szczególnie za niemałe pieniądze.

*System motywacyjny pierwszego tygodnia turnusu (minkę  na kocich buźkach rysowali po każdych  zajęciach fizjoterapeuci - sumując: były 1 smutna, a reszta uśmieszków)

Tak więc mamy zaplanowany kolejny wyjazd na drugą połowę lipca. Jednak turnus ze względów finansowych stoi pod znakiem zapytania i raczej przejdzie w zamierzenie na dalszą przyszłość- pozostanie rehabilitacja dojazdowa.

Miłej niedzieli :)

m.

Nakrętkowy turnus

3/4 Wasze nakrętki +  1/4 wsparcie Fundacji = 5250 zł.

Do tego działania dokładamy przejechanie niemal 700 km., by po 8 godzinach dotrzeć na turnus w ośrodku "Trzy Korony" w Garbiczu.

I tak rozpoczęło się 12 dni intensywnej rehabilitacji ruchowej, którą Ola codziennie zaczynała o 8.00, a kończyła o 15.30 (oczywiście z przerwami przeznaczonymi głównie na rozprostowanie kości,  toaletę i posiłki).

Tak wyglądała kineza 

Ergoaktiv - nauka i doskonalenie techniki jazdy na wózku

Stymulacja chodu (na ujęcia z właściwej części nauki chodu nie zdążyłam)

 Stymulacja przestrzenna

 

Dodoterapia

Elektrostymulacja

 

Hipoterapia (pierwszy raz w życiu Oli)

Terapia ręki

Musicie wybaczyć, ale robienie Oli zdjęć podczas rehabilitacji jest o tyle  problematyczne, że ona po prostu przestaje ćwiczyć na mój widok. Dlatego tylko z ukrycia jest szansa na zobrazowanie tego nad czym pracowała podczas turnusu. 

Zanim dotrę do rehabilitacji na turnusie -> całkowitym zaskoczeniem architektonicznym budynku "in plus" były dla mnie korytarzowe podjazdy dla wózków ciągnące się w pionie całego ośrodka, na których Ola mogła trenować wyjazdy i zjazdy wózkiem. Sprzyjały temu dodatkowo zajęcia ergoaktiv, podczas których Ola pracowała 60 min. dziennie nad techniką jady, uczyła się z małą pomocą przyrządzać proste posiłki, miała do realizacji wyzwania typu wyjazd na zakupy do pobliskiego sklepu siłami własnych rąk. To wszystko oczywiście pod okiem instruktora na wózku. 

Od tego turnusu nie mam obaw -  górki  i pagórki dla Oli nie będą straszne.

Temu pobytowi przypisuję również dobrą jakość najważniejszych dla Oli zajęć, czyli kinezy (90 min. codziennie), po zakończeniu której intensywność ćwiczeń była widoczna u Oli nie tylko po pocie na czole, ale nawet mokrych ubraniach.

Co do nowości, to pierwszy raz Ola miała okazje korzystać z hipoterapii - niezwykle  rozluźniającej i uspakajającej dla niej formy rehabilitacji.

Podsumowując jeśli zbierzemy fundusze to z pewnością wrócimy do tego ośrodka po nowe osiągnięcia.

A na sam koniec chcę wszystkim zbieraczom nakrętek, bardzo, bardzo mocno podziękować za ten wyjazd, bo w większości był sfinansowany za sprzedaż nakrętek firmie recyklingowej.

m.

Uznanie

Jak ja lubię mieć dobre wiadomości – jednak to na samym końcu wpisu… wcześniej musicie przebić się przez przeprawę jaką pokonałyśmy w drodze do ortopedy.

Wstyd się przyznać, ale organizacja wizyty trwała rok.Z tym, że to nie jest moim dziełem ale zamieszaniem pochodzącym z systemu opieki medycznej.

Było tak, że w marcu 2014 odbyła się wizyta ortopedyczna, a listopadzie miałam się kontrolnie pokazać z Olą. Jednak dzwoniąc we wrześniu, by umówić Olę na listopad dowiedziałam się że już nie ma terminów i mam dzwonić w tej sprawie dopiero od stycznia nowego roku. Nie było szans na wizytę, więc odpuściłam.

2 stycznia 2015 kontaktując się w tej sprawie wizyta została ustalona na 27 stycznia- z biegiem czasu okazało się, że  Ola ma duże problemy laryngologiczne, więc przez tydzień próbowałam się dodzwonić by przełożyć wizytę. Jednego ranka dzięki mojemu uporowi udało się! Odebrała pani, która mimo, że podniosła słuchawkę pouczyła mnie bym dzwoniła dopiero od 13. Cudem udało mi się dodzwonić o 14.30 (oczywiście wisiałam na telefonie od 13 bez przerwy), po czym ta sama pani wskazała bym dzwoniła jednak nazajutrz.

Nazajutrz by podnieść słuchawkę skusił się pielęgniarz (ten zły, bo jest też dobry, o czym później doczytacie), który odwołując wizytę ze względu na stan Oli zdrowia z 27 stycznia niestety nie mógł zaproponować przyjęcia w przybliżonym czasie, lecz dopiero 27 lipca.

Kiedy Ola już do siebie doszła w marcu udałam się osobiście z nią do poradni, gdzie poprosiłam o przyjęcie lub wskazanie bliższej wizyty. Pan pielęgniarz (ten dobry) wciągnął Olę w grafik tłumacząc drugiemu mniej przychylnemu, że Ola to przecież STAŁA PACJENTKA i nie może czekać do lipca.

Miły pan wskazał mi termin za 2 tygodnie – przy czym drugi (ten zły) przeczuwał w tle czarne chmury  pędzące wprost na nich z NFZ.
Dwóch pielęgniarzy- dwa oblicza ludzkości.

W tej poradni jak za każdym razem przygotowana byłam na powtórkę  z rozrywki. Jednak zaznaczę, że  w innych (mam na myśli poradnie urologiczną, chirurgiczną czy neurochirurgiczną) jeśli  jest  potrzeba by przełożyć wizytę dziecka  to nie muszę osobiście fatygować się by to załatwić, ale pielęgniarki mają pełnomocnictwo lekarza, znają na tyle "swych pacjentów” i ich sytuację chorobową,  że z troską wskazują wizytę „od ręki”.

Rzeszowska poradnio ortopedyczna popraw się!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tak niewiele trzeba by pozostać człowiekiem.

A teraz będzie wisienka na torcie.

W  poniedziałek wreszcie po roku planowo dotarłyśmy z Olą do ortopedy.
Lekarz już na wstępnie pochwalił pracę jaką wkładamy w Oli rehabilitacje:  postępy ruchowe Oli i  nieobecność przykurczy nóg, a badanie rentgenowskie wskazało na BRAK SKOLIOZY  (od poprzedniego roku z 10 stopni zniwelowana do 0!!!) i dobrą sytuację bioder.

Uzyskałyśmy pisemne pozwolenie na hipoterapię, które Ola własnoręcznie podbiła pieczątką lekarza.

Takie WOW daje jeszcze większą mobilizację do działania J

Mnóżcie  postępy Oli dzieląc linkiem o zbiórce

http://dziekujezejestes.pl/akcje/dajmy_szanse_olence.html

m.

Na rehabilitacje Oli

W marcu półmaraton - wizyta u urologa po badaniu scyntygraficznym nerek już się odbyła, przedwczoraj pobranie miar na nowe aparaty do pionizacji, "zaoczna" wizyta u neurochirurga i ustalenie terminu na TK głowy, a już w poniedziałek idziemy do ortopedy. 

Przydałoby się zajrzeć jeszcze do laryngologa, lek. rehabilitacji w tym miesiącu ...

Przy tej "medycznej mieszance specjalistów dziecięcych" jasnym jest, że codziennie odbywają się wyjazdy na rehabilitacje, a dziś wypada już 5 dzień  szczęśliwego powrotu do przedszkola!

Jak już wiecie rozpoczęliśmy zbiórkę na rehabilitację Oli- którą znajdziecie w tym linku http://dziekujezejestes.pl/akcje/dajmy_szanse_olence.html, 

a także na stałe umieszczony jest baner w prawej górnej części bloga. Wystarczy kliknąć.

Już teraz dziękujemy, za pierwsze wpłaty:) jednak do sukcesu brakuje jeszcze 99% Waszego zaangażowania.

 Dlatego PROSIMY O UDOSTĘPNIANIE, zapraszanie znajomych i oczywiście z całego serca prosimy o wpłaty ♥

Trwa zbiórka przewidziana na prywatną rehabilitację Oli w naszym mieście. Jeśli się  uda, to dzięki Wam będzie miała ona zapewnione 3 prywatne zajęcia tygodniowo (do tego 2 razy bezpłatnie w OWI), aż przez rok czasu. 

Dla Oli - która ze względu na rozszczep kręgosłupa ma bardzo dużą wiotkość tułowia i bezwład nóżek to właśnie rehabilitacja jest konieczna i niezbędna. Od zawsze opłacenie ćwiczeń z fizjoterapeutą traktowaliśmy jako potrzebę, którą mimo dużych kosztów należy zaspokoić na pierwszym miejscu. Dlatego rehabilitacja wprowadzona została tuż po urodzeniu Oli i cały czas jest systematycznie kontynuowana.

W ostatnim miesiącu przekonaliśmy się, że dzięki rehabilitacji niemożliwe staje się realne!

Wasza pomoc w tej zbiórce jest bardzo potrzebna, by kontynuować osiągnięte niedawno efekty.

m.♥