Kontynuujemy na fb :)

Dalsze losy nastoletniej już Oli, przeniesione zostały na fb profil - Jestem Ola ZAPRASZAMY: https://www.facebook.com/JestemOlaSledz

Tak bardziej po cichu

Życie to dar i szczęście! Nawet jeśli nie uda się nam zasmakować go w pełni, to powód, by walczyć o siebie i innych do samego końca.

A oznaką siły jest też poszukiwanie odpowiedniej pomocy 💪

Dlatego My jak co roku prosimy Was o 1 % dla Oli 😘

***

Ola jest podopieczną Fundacji Serca dla Maluszka, 1% można  rozliczyć zaznaczając w formularzu Pit:

1. KRS, czyli dla naszej fundacji nr 0000387207
2. W rubryce  obok numeru KRS należy wpisać wyliczoną kwotę

3. A w polu "Informacje uzupełniające" - Cel Szczegółowy 1%: Aleksandra Śledź

Można też zrobić to on line, bezpośrednio z Oli profilu w fundacji:
https://www.fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/aleksandra-sledz.html 
***

W życiu innym niż innych, codzienności w której chcemy dokonać niemożliwego, nieśmiało uczymy się sięgać po szczęście, budując wysoki próg odporności na stres i stosując do tego różne techniki wyparcia czy zaprzeczenia. 

Choroba czasami pozwala z blaskiem w oczach zrobić krok naprzód, a potem degraduje cofając na boczny tor. 

Po pamiętnym marcu 2018, kiedy opuściliśmy szpital każdy marzec jest jak początek życia. Życia, w którym ma się świadomość po jak bardzo kruchym lodzie stąpa, życia w którym każde rozwiązanie rozważa się in plus i in minus, życia w którym nie podejmuje się ryzyka, ze względu na świadomość tego ile może kosztować mały błąd, życia w którym nawet nie wypowiada się na głos pewnych słów, by nie stanęły żywe przed oczyma.

Te wszystkie strachy przeszłości zmusiły nas, by zwolnić, z dozą dużej ostrożności okazywać radość czy ogłaszać sukces dzieciństwa, które przecież daleko odbiega od standardu. 

Dźwigając plecak pełen różnych emocji, wyzwań i zdarzeń staramy się dotrzymać kroku Oli, która jedną nogą stoi jeszcze w dzieciństwie, z tiulem i różem w roli nienagannej księżniczki, a coraz częściej spotkać ją można w charakterze małej chłopczycy, ubranej w młodzieżową bluzię z kapturem na głowie i niesfornymi przekonaniami. 
Próbujemy iść dalej z  oczami szeroko otwartymi, by nic nie umknęło, często zarywamy noce, dbamy najlepiej jak umiemy, przyglądamy się rozwojowi, jesteśmy obok. 

Nie ma nas tutaj, tak często jak kiedyś, wieści o Oli nie są rzadko aktualizowane... ale stale walczymy o jej samodzielność,tylko tak bardziej po cichu... 

***

.

Pamiętajcie, że cały czas potrzebujemy 1%!

Pamiętajcie też o nakrętkach, których zbiórka od wielu lat jest prowadzona w kilku miejscach Polski, w którą wciąż włączają się w nią nowe osoby i angażują instytucje. 

To wszystko przerabiane jest na Oli rehabilitację.
*** 


 Na koniec Ola na lodzie https://www.youtube.com/watch?v=7LBJ2x_NPsk.
Zapraszamy do obejrzenia filmiku!

Czas na 1%

Nie jesteśmy wybitnie medialni, nie wyrywamy się przed szereg...  zwykle przebywamy bardziej w cieniu niż blasku, zwykle wolimy powiedzieć dwa słowa za mało niż o jedno za dużo...

Raczej częściej dziękujemy za Wasze zaangażowanie, intuicję, ciepłe słowo, uśmiech, propozycje pomocy niż sami na coś liczymy...

Niczego nie oczekujemy...

Ale...

Jest jeden, jedyny czas w roku, kiedy  nieśmiało machamy  łapką w Waszym kierunku, żeby przypomnieć o możliwości oddania 1% na rzecz rehabilitacji Oli.

To jest właśnie ten moment

😍

KRS: 0000387207

Cel Szczegółowy: Aleksandra Śledź

2018! Najtrudniejszy rok życia za nami!

Wreszcie przydałby się jakiś świąteczny wpis... a właściwie od dawna wskazany by był jakikolwiek, który zakleiłby tę czarną dziurę w życiorysie. Ale tak dużo się wydarzyło, że trudno ruszyć z miejsca...

***

Wszystkie emocje trzeba rozłożyć w czasie.  Każdy z nas ma swoją miarę spokoju, jednym wystarczy przespać się z problemem noc, innym potrzebny miesiąc, kolejnym zejdzie rok lub jeszcze dłużej.

 Już po zakończeniu leczenia podczas rozmowy z neurochirurgiem usłyszałam  z jego ust -"Gratuluję"- Zapytałam  z zastanowieniem - "Czego? Tego, że to wszystko się wreszcie skończyło?

- Na co on wyjaśnił - Nie. Gratuluję tego, że wszystko się DOBRZE skończyło!

Ola w marcu szczęśliwie wywalczyła życie. Ale patrząc na nią nie dopatrzycie się tak trudnej drogi medycznej i bynajmniej nie chodzi tylko o chorobę  podstawową, którą wszyscy łączą z wózkiem. Trudno pogodzić się z dodatkowym pechem, który dopiero
w połączeniu z wrodzonymi obciążeniami  doprowadził u Oli do tak ciężkich powikłań. 

Do tej pory z bliska zdradza Olę fryzura  i na całym ciele poważne blizny, też takie których nie da się żadnym sposobem zasłonić. Ale nie tylko ciało ucierpiało. Bo
i  osobowości Oli został odebrany blask, odwaga, pewność siebie.  W tle kwestie społeczne do których mimo, że Ola świetnie się dopasowała wymagają obserwacji i być może zmian w otoczeniu. Będą poszukiwane nowe rozwiązania. 

Rok temu byliśmy w piekle, które szczęśliwie zakończyło się życiem. Wiemy co znaczy spędzić  Wigilię w szpitalu, gdy wszyscy obok życzą sobie wesołych świąt, wymieniają przepisy świąteczne, plany, składają życzenia. Teraz patrząc na Olę prześwietlam ją wzrokiem. Jest jak cienka gałązka, którą lekki wiatr może złamać. Każda niepewna zdrowotnie sytuacja w połączeniu ze świadomością  dodatkowego obciążenia płuc, nerek, serca sprawia, że z trwogą dmucham na zimne. Niedawno zmierzyliśmy się  z zapaleniem dróg oddechowych, które z ostrożności
i niepokoju wymagało  wręcz zahaczenia o SOR łącznie z wykonaniem rtg płuc i szeroką diagnostyką...

W każde święta będziemy z empatią myśleć o tych, którym choroba  zabiera ciepło domowego ogniska i zapach choinki, a przynosi zimne ściany szpitala.

Co pomagało przetrwać Oli długie tygodnie hospitalizacji, kiedy już opuściły ją wycieńczające gorączki i osłabienie  organizmu zaburzające smutną rzeczywistość
to  myśl  "kiedyś się to przecież musi skończyć"! Przeczekać najgorsze pomógł też świat wyobraźni,  czyli planowanie przez Olę tego, co będzie robić już za drzwiami szpitala. 

Cofając się myślami aż do wiosny...

W  realizacji pierwszego zamierzenia z listy sporządzonej w szpitalu pomogła Fundacja Mam Marzenie, której wspaniali wolontariusze we współpracy z kilkoma bardzo pomocnymi osobami zrobili naprawdę wszystko, by uszczęśliwić Olę  :) na stojąco :)  i wyszło tak! link do strony.

Kolejny od dawna wyczekiwany prezent, który był zaznaczony do realizacji też udało się  spełnić - różowy rower!

Trzecia niespodzianka została wyczarowana ku zaskoczeniu Oli przez Fundację Tvn całkiem znienacka - ale całkowicie trafiła w Oli gusta. Było to zaproszenie do udziału w akcji "Pomoc Mierzona Kilometrami" podczas, której Ola miała okazję powiedzieć kilka słów, a później nawet zobaczyć się na dużym ekranie.

I tak ruszyliśmy z miejsca budując na nowo świat Oli.

Były to trudnego miłe początki.

***

W związku z okolicznościami do tego świątecznego wora wrzucone jest  ponad pół roku, a może nawet rok życia Oli sięgając od listopada z cieniami naszej codzienności, ale i nieśmiałym blaskiem życia. 

 Codziennie z czymś nowym się mierzymy, prostujemy, nadrabiamy,  rozważamy najlepsze wyjścia, tak żeby żyło się lepiej.  Jest to etap nie do końca satysfakcjonujący, bo nie wszystkie sprawy są już na właściwym miejscu.

A, że dążymy ku lepszemu szukanie nowych rozwiązań zdaje się być wyzwaniem Nowego Roku. Tak samo kluczowe jak otaczanie się  ludźmi życzliwymi i serdecznymi.

I tego też Wam życzymy! Samych przyjacielskich i pozytywnych dusz wokół, a także pomyślnego ułożenia spraw ważnych!
Szczęśliwego Nowego Roku 🎆🎆🎆
 Wszystkiego czego pragniecie, tylko szczęśliwych dni, wytrwałości, optymizmu
i wiary w wygraną!

Szarość

Wielu z Was troszczy się  o zdrowie Oli, pytacie co u niej słychać?

Najłatwiej w tej kwestii byłoby odpowiedzieć

-Wszystko dobrze!

Odpowiedź prosta i dużo załatwia gdy wszystko jest tylko czarne, albo tylko białe...

Ale dla dociekliwych, co pytają czy już wszystko dobrze z oczekiwanym akcentem mojego potwierdzenia, że to już koniec historii odpowiem

-Nie tak dobrze jak przed szpitalem
Szarość

 ***

Tak, jeszcze przez wiele lat będziemy prostować Oli zdrowie

W tym roku zimy u nas nie było, nie było też Bożego Narodzenia, nie było Sylwestra, mało brakowało żeby Wielkanocy też nie było. Nie będę opowiadać o Oli cierpliwości,  heroizmie, o tym jak choroba zaangażowała całą rodzinę, przedstawiać zapiski szpitalnych tygodni, przypominać jak Ola pocieszała dorosłych samej kolejny miesiąc nie mogąc podnieść się z łóżka, o sytuacjach gdy pozornie na chwilę pokazywało się wyjście z sytuacji, o Oli złośliwościach, gdy nie wytrzymywała napięcia, o uśmiechu przez łzy w trudnych sytuacjach, o tych wszystkich szwach i bliznach po cięciach chirurgicznych, o całym tym piekle szpitalnym.

Ola przeszła w skrócie mówiąc zakażenie septyczne, które powikłało 9 operacji, 

ostatnia z nich trwała 5 h.

 3 miesiące w szpitalu, pół roku życia, a trauma do końca życia.

 Dzieci to najważniejsze  dobro, jakim obdarzył nas świat. To one sprawiają, że odnajdujemy w sobie pokłady cierpliwości, siły i akceptacji. Od nich uczymy się, tego, że największą wartością jest człowiek.

Każda operacja dziecka to stres, a 9 to już całkowicie zrujnowany układ emocjonalny, to walka o życie, egzystencjalna skrajność.


Teraz co prawda idziemy do przodu bez uśmiechu, za to z dużą ostrożnością.  Nie czujemy się bohaterami, a raczej jeszcze bardziej się boimy. Nie poddajemy się, ale też nie mówimy wow. Nie jesteśmy wylewni, ale też nie  milczymy.

Układamy sprawy. Szukamy spokoju i dystansu do wszystkich zdarzeń, szukamy swojego poprzedniego życia.

***

 Dziękujemy za Wasze smsy i wiadomości, na które  nie nie daliśmy rady odpisać.

Ale to tyle relacji pewnie na długi czas. 

Tego co było już nie ma

Zrobiliśmy nie 2, ale 20 kroków w tył. W ciągu ostatnich 3 miesięcy jesteśmy zawieszeni między szpitalem, a domem, życiem i śmiercią, narkozami i wybudzaniem, OIOM-em i oddziałem, kolejnymi wkłuciami centralnymi do żyły głównej,  gojącymi się bliznami i nowymi interwencjami nierzadko w miejscu gdzie już szwy były raz ściągane... dopiero teraz wiemy co znaczy bać się...

Od 3 miesięcy nieustannie rozpadamy się  milion razy na milion kawałków z nadzieją, że to już ostatni raz trzeba się pozbierać.

Tego co było już nie ma. Rytmu dnia, energii, radości, chęci, formy, siły, zdrowia. Dotąd naszym największym wyzwaniem była rehabilitacja i wizyty lekarskie. Ale niepełnosprawność ma zupełnie inny wymiar jeśli  operacje jak efekt domina pociągają decyzje na które wyboru się nie ma.

Chociaż wózek odbiera mobilność, czasem godność i i utrudnia normalne życie, nie jest największym problemem, bo to dobre zdrowie Oli jest naszą największą zmorą

Oby los dawał nam wybory i pozwolił decydować o tym co dalej.

Oli życie na skrawku

Kiedy rodzi się  dziecko obciążone wieloma chorobami, to po uporaniu się z tym całym bałaganem zdarzeń w głębi duszy liczysz na przychylność losu w późniejszych latach. Niestety tak to nie działa!

Te 4 operacje jakie Ola przeszła w ciągu swoich 6 lat życia były igraszką tego co ją teraz spotkało.

W szpitalu od 30 listopada.
Gdyby te dni opisywać chwila po chwili, godzina po godzinie, doba po dobie nie dałoby się wytrzymać obecnego napięcia i stresu. Jedna chwila zupełnie odmieniała poprzedni dzień i dawała kierunek następnym, w jednym momencie dziecko zdrowiało, a w drugim było już w drodze na blok,  OIOM... i tak dzień po dniu.

Wyniszczone ciało, posiniaczone ręce i nogi od wkłuć, do tego stopnia, że nie było już gdzie wbić wenflona, założone wkłucie centralne drogą  podawania leków, podłączony tlen, monitory, sonda, przetaczana krew, morfina, wielokrotne co kilka dni  wizyty na bloku operacyjnym, wycieńczenie ciągłymi narkozami, na zmianę poty i dreszcze, wymioty, obrzęki, stale kotłująca się w małym ciałku temperatura, która pojawiała się co 3 h mimo podawanych środków, ciągle w nowych miejscach wyłaniane drenaże, by odsączyć ciało z zakażenia, przywiązujące do łóżka rurki, pod stałą kontrolą w dzień i w nocy, by przypadkowo nie zostały wyrwane. 

Oli wyrozumiałość, tłumiona najpierw złością, później obojętnością, jeszcze później strachem przed przyklejeniem zwykłego plastra...

To jeszcze nie koniec, walka o zdrowie cały czas trwa.

Święta i Sylwester na pewno w szpitalu.

Kartki cz.1

Dzięki Wam Ola spędziła wyjątkowe chwile, doświadczyła bezinteresownej ludzkiej dobroci. Było to dla niej bardzo potrzebne i uskrzydlające wydarzenie, zważywszy że bardzo chorowała.  Wszystkie kartki zapewne dotarły, ale puki co ograniczenia czasowe pozwalają mi upublicznić tylko jedną - za to treścią strzelone w samo sedno sprawy! 

Martynka życzy Oli  powrotu do przedszkola  

👌

Zdrowie też wróciło. 

Całym stosem kocich karteczek  obiecuję się pochwalić, 

ale dopiero za tydzień 🐈

A ja czekam i czekam i czekam

Rok 2017 ma już dla nas tylko 11 miesięcy.
Jutro 30 dzień choroby, na zewnątrz Słońce świeci.

 Po 2 antybiotykach oskrzela Oli nadal nie są do końca czyste. Nebulizacja ma to zakończyć choć bardzo rozkłada się w czasie.

Ola wygląda na prawie zdrową, a wciąż jest chora.

***

Jest kolejna rzecz z której trzeba było zrezygnować/ jutro mieliśmy być gośćmi na ślubie 

- ...
🎺🎹🎸🎷💃

Poniedziałkowe badania urologiczne też trzeba było kolejny raz przesunąć.

W nadchodzącym tygodniu były plany przygotowań do Oli urodzin, a tak to nadal będziemy ujarzmiać chorobę w domu. A w całej tej niemocy to właśnie Ola zachowuje zimną krew i pokazuje jak tu nie zwariować.

***

Dobra wiadomość też jest: zaczynają docierać kartki urodzinowe -wczoraj przyszła pierwsza ✉
Kto by pomyślał, że dzwonek listonosza  do drzwi mieszkania wnosić będzie   tyle radości!
 Dziękujemy!

Out of control

W  naszym domu chwilowy spadek  pozytywnej aury.
Ostatnie 2 tygodnie zleciały w 2 dni.
 Domino nieplanowanych zdarzeń.

 Zwykły kaszel nie odpuścił, zszedł na oskrzela -> ANTYBIOTYK 😷 😭 😱
2  razy ze względu na chorobę przekładany termin podania komórek nie wiadomo,  kiedy dojdzie do skutku. Odwołany udział w wyścigu na wózkach, na który Ola tak czekała. Nieobecność na koncercie Baciarów (tego z  ubiegłorocznej akcji charytatywnej) który  tym  razem  gościł 700 metrów od naszego rzeszowskiego domu.  Zdmuchnęło Olę ze sceny rehabilitacji, ćwiczenia wstrzymane, a później mocno ograniczone.  Bez  przedszkolnych przyjaciół już 2 tygodnie i kolejne  nadal z wizją przetrwania samotnie w domu bez dzieci. 

Miesiąc zmagań z szarą rzeczywistością zejdzie do urodzin...

Tak, tak... krok po kroku  zbliżają się 6 urodziny Oli! Ze względu na tę okazję zbiegającą się  niestety z czasem  przedłużającej się domowej niemocy, prosimy o Wasze wsparcie -  dobre myśli przesłane w postaci NIESPODZIANKI - tradycyjnej kartki z ŻYCZENIAMI URODZINOWYMI dla jubilatki. 

Nieskromnie dodam, że cudnie byłoby gdyby dotyczyły tematyki kociej 😸

To już 4 PAŹDZIERNIKA!

Adres do korespondencji 

Ola Śledź

ul. Architektów 16/4

35-082 Rzeszów

Zmiany

Mamo, a czy Wróżka Zębuszka 
więcej płaci za zęby  z różową plombą?

Co słychać u Oli?
Tak, tak... są powody  do radości, ojj są.
Wypadły jej aż dwa zęby...

I nasza Ola doczekała się uchów i achów  z powodu braku uzębienia. Nie ma już dwóch dolnych jedynek, dokładnie tych, które wyrzynały się jako pierwsze w niemowlęctwie.   Ma za to zaczątki następnych równie  bielutkich i zdrowych, na lata.

Jest smutek, bo kończy się lato. Jest radość, bo czekamy na złotą i pracowitą jesień (oby Oli chciało się jak dotychczas). Oczekiwania, że nowa pora roku przyniesie dobre chwile, wyzwania by jak najmniej było tych szarych, smutnych i ponurych.

Pora do przedszkola, ale już nie przedszkola jako przedszkola -
 tylko PRZEDSZKOLA - ZERÓWKI. 🏫
Ola za miesiąc będzie ❻- latką

 Do zerówki  Ola miała wjechać już swoim nowym, różowym wózkiem, który oficjalnie prezentujemy->... ale zrobi to za jakiś czas ze względu na przeziębienie, które ją dopadło od poniedziałku 😐

Przez to musieliśmy niestety przełożyć piątkowy termin już trzeciego podania komórek.

Lublin musi na naszą trójkę poczekać

Żul, menel, kloszard

 Ktoś woła: proszę zaczekać!

I wyciąga z plecaka "coś"

Okazuje się, że jest to  kilka zwiniętych w woreczku plastikowych nakrętek

->Przypominajka o akcji -> http://aleksandrasledz.blogspot.com/2017/03/rzecz-niepozorna-pomaga.html

Nie wiedział, że prowadzimy zbiórkę nakrętek , ale intuicyjnie trafił w ⑩!

 
I dodał: smsy na chore dzieci też wysyłam............

 Nie był to jednostkowy incydent, traf  czy zbieg okoliczności.
Pól roku temu miało miejsce już podobne zdarzenie  http://aleksandrasledz.blogspot.com/2017/01/na-dobry-poczatek.html, a wczoraj powtórka i to w dodatku bez aury świątecznej.

Najlepszy prezent wcale nie jest na Gwiazdkę czy na urodziny. 

A jeden człowiek, który sam jest w potrzebie ma  więcej

 empatii niż 100 najbogatszych ludzi świata razem wziętych.

Nie chcemy superbohaterki!

Ola do taty:

Wiesz pielęgniarka robiła mi 4 wkłucia, a ja WCALE NIE PŁAKAŁAM...

Te słowa zostawiają wiele do wytłumaczenia...

 ***

Wcale nie chcemy wychowywać Superbohaterki nazywanej przez służbę zdrowia Dzielnym Pacjentem

Jak już wiecie, komórki macierzyste  przeszczepiane są drogą dożylną (2 z 5 podań Ola ma sobą), ale z czym to się "je" do końca nie zdajecie sobie pewnie sprawy.

Otóż, kila dni przed każdym, jak już wspomniałam w przypadku Oli dożylnym podaniem komórek, wymagane są badania krwi pobranej z żyły okolicy  łokciowej. Wykonywane są one w celu upewnienia się, że  na 100% podczas przeszczepień komórkowych Ola jest zdrowa - i o ile pielęgniarki w oddziałach szpitalnych nie mają dużych trudności z wkłuciem👍 to  w rejonowych przychodniach zdrowia sytuacja wygląda zupełnie inaczej, prawie tragicznie 👎 - bardzo dotkliwie dla Oli.
Tam oczekiwany czas trafienia igły w żyłę kończy się zazwyczaj dopiero na 5 próbie 😭

Ilości wkłuć dożylnych, przyjęć szpitalnych, wizyt w poradniach, badań obrazowych nie da się zliczyć, nie da się na to wszystko patrzeć, nie chce się przywoływać, a już na pewno nie da się do niech przyzwyczaić.

... chcemy przetrwać

Dlatego nasz album rodzinny pamięta tylko te szczęśliwe chwile z Olą. Wertując strony zobaczysz  blaski jej normalnego dzieciństwa. Zdjęcia zrobione zaraz po urodzeniu są tak uchwycone, by nie zawierały przykrych wspomnień, kabelków, kroplówek, przewodów, urządzeń szpitalnych.Tak,  znajdują się tam sceny z rehabilitacji, bo traktujemy  ją jako dobro szczególne i przywilej dla Oli, który jako proces odpowiednio pielęgnowany od jakiegoś czasu staje się dla Oli satysfakcją 💪

 O tragicznych momentach życia długo się pamięta, Ola mocno przeżywa i często wspomina operację sprzed roku - która zresztą zostawiła na jej ciele największe blizny, ale nie wie, że to nie był jedyny raz, że tuż po urodzeniu przeszła 4 godzinną operację, po 3 tyg. kolejną, w wieku 18 miesięcy następną....

 Niektórzy twierdzą że małe dziecko nie czuje bólu- z tym się akurat nie zgadzam, ale wiem, że na szczęście NIE PAMIĘTA... Skutki  Oli zaprzeszłości da się zminimalizować w jej świadomości. Niestety inaczej sprawa wygląda ze wspomnieniami  sprzed roku, o których nie da się zapomnieć,bo Ola była wtedy już prawie 5-latką.

I chyba ten fakt jest najgorszy, bo wiemy, że to jeszcze nie koniec drogi...

Niektórzy zapytają czemu jej nie uświadamiamy?  Czy to nie jest nadmierna opiekuńczość, postawa chroniąca? Nie lepiej od małego hartować dziecko, oswajać z faktami, przyzwyczajać, że życie jest trudne i niesprawiedliwe?

Odpowiem:  Chyba nie tędy droga

Dzień pełen wyzwań

Przeciętna rodzina -  dzień się zaczyna - rodzic budzi dziecko rankiem, a po połowie godziny, godzinie zostawia je już w przedszkolu na kolejne 8 - 10 godzin, idzie do pracy,  potem odbiera swoją pociechę i próbuje ogarnąć domowe obowiązki.

Rodzic dziecka ze specjalnymi potrzebami również  musi dobrze zastartować rano...

Mój dzień to jedna historia z wielu... w jednym zdaniu podsumowania się nie zmieści...

...co do godziny zaplanowany, podporządkowany mojej rodzinie tak, by nic nie było pominięte, a wszystkie punkty zostały wykonane mając zawsze na uwadze potrzeby Oli.

Zacznę od tego, że dobę dzielę na 2 części - kumulacja obowiązków jest rankiem, a druga część już ze wsparciem Oli taty popołudniu (środek dnia mam swobodniejszy- przeznaczony na domowe sprawy + wizyty lekarskie,NFZ, telefony, medyczne dokumenty i urzędy).

 Zanim jeszcze moje dziecko się obudzi poranek rozpoczynam od wykonania stricte medycznej części powinności dotyczących funkcjonowania organizmu Oli, a dopiero potem przechodzę do ubierania - lecz nie takiego zwyczajnego - rajstopki, buciki i reszta, tylko w naszym przypadku jest to kompletowanie części do biernej pionizacji - najpierw ortezy (krótkie, długie), a na końcu upinanie w pionizatorze mobilnym.

U Oli pionizacja jest podzielona na dwa 60 minutowe rozdziały, podobnie rehabilitacja (2x45 min.), a ponieważ  jest już prawie 6-cio latką żwawo uczestniczącą w życiu przedszkolnym, ważnym jest by jedna z nich odbyła się jeszcze przed zajęciami przedszkolnymi.

Wracając do kolejnych czynności - wybudzam dziecko (jeśli  Ola pierwsza nie zrobi tego sama)  - mam na to sprawdzony, mięciutki, ciepły patent - najczęściej kładę obok niej kota, którego ona najpierw zaczyna głaskać, jednocześnie uśmiechać się otwierając oczka.

🐈

Pionizacja trwa około godziny- więc jest czas by  Ola spokojnie zjadła w pionizatorzw śniadanie, potem mycie i czesanie włosów. Już przed 8.00 odbywa się pierwsza rehabilitacja- z prywatnym fizjoterapeutą lub ze mną - prywatną mamą 😆😊😙
Trwa 45 minut.

Po ćwiczeniach jest czas na relaksację i 15 min bajki, w trakcie trwa ostatnie cewnikowanie przed wyjściem do przedszkola.

Kilkanaście min po 9.00 Ola jest już w przedszkolu.

Około 12.00 zaglądam do przedszkola, by ją kolejny raz wycewnikować.

14.00 lub 15.00 odbieram Olę z przedszkola (godzinę dyktuje czas kolejnego cewnikowania - następne odbywają się do samej nocy również co 2, 3 h ).

 

Drugą część dnia rozpoczyna wyjazd na kolejną rehabilitację + korki uliczne + czas oczekiwania w poczekalniach na ćwiczącą Olę + wyskok na szybkie lody

🍦

Powrót do domu  przypada około godziny 17.00 lub 18.00.

Wtedy jest czas na czynną pionizację - godzinną naukę chodzenia w sprzęcie hkafo, którą wykonuje mama, wspiera tata - lub odwrotnie.

Kolejnym, niezbędnym punktem jest spacer lub zabawa na podwórku osiedlowym - Ola na wózku dzięki swej samodzielności  wzmacnia ręce i mięśnie tułowia, a przy tym pielęgnuje relacje koleżeńskie.

Jest 21.00- końcowy etap wspólnej przeprawy przez dzień - masażyk nóg (który objąłby już długie tygodnie, gdybyśmy zsumowali dzienne  raty kilku lat pracy w jeden ciąg czynności) i potem
ostatnia czynność - cewnikowanie, które odbywa się gdy Ola już śpi.

To jeszcze nie koniec...  po zachodzie Słońca ostatnim moim zamiarem i potrzebą jest przeszukanie  internetu i wychwycenie tych informacji, które można by wykorzystać w realnym życiu Oli.

Która to godzina?

Jest już późno, ale kiedy uda mi się odfajkować wszystkie podpunkty i znaleźć w tym dniu 30 min. dla siebie z zadowoleniem  wzdycham... plan zrealizowany... ufff

 To był udany dzień!!!
💓

Otwarta puszka kukurydzy

No i zaczęło się
Dzień 22 czerwca 2017 roku można zapisać w naszym kalendarzu turystyki medycznej  
. . . 🖋

 Wyzwanie jedno z wielu, ale dotąd największa szansa  na lepsze zdrowie, lepsze życie, lepszą przyszłość Oli.

Pierwsze z 5 podań komórek macierzystych za nami!

Na ten dzień dość wyzwań: tropikalny upał, pokonane kilometry, intensywność  roztaczającej się woni otwieranej puszki kukurydzy z ust Oli, która zdradza 20 mln komórek podanych do jej ciała, zmęczenie wszystkich i prawdopodobne  nowe możliwości do osiągnięcia w planach... ufff

Trochę snu i od jutra wracamy do aktywności.

Trzymajcie kciuki  🙋

 

Ola perfekcyjna

\

 

 

 

 

Czy Ona nie jest perfekcyjna?

Ojjj takkk! Jest!

Choć duże jeszcze mamy życzenia, już teraz Ola potrafi wiele! Doskonale włada terminami  uwzględniającymi części ciała: bark, łopatka, kolce biodrowych, guzy kulszowe, do tego zwraca szczególną uwagę na zachowanie symetrii ułożenia ciała.

Rozbudzane fotografią wspomnienia...
Ile za nami, a ile jeszcze przed? Test dla wytrwałych. Każdego dnia budzimy się zmagając z wyzwaniem, codziennie rano, codziennie popołudniu!

Lata lecą, bywa różnie. Po każdym kryzysie wykorzystujemy  lepsze chwile na rehabilitacje, działamy, ładujemy baterie determinacją, powtarzalnością ćwiczeń... i tak do skutku...
 ___________________________________________________________________

Możesz mieć wpływ na Oli rehabilitację podczas aktualnej zbiórki na ten cel
http://zbieramyrazem.org/podopieczni.html?view=cause&id=136-zaznac-urokow-dziecinstwa

Ruszamy ze zbiórką

 Mama: Odpocznij chwilkę i zrelaksuj się

Ola: Ale mamo... relaksowałam się już na ćwiczeniach!

Z Olą można góry przenosić, a i tak się nie przyzna, że jest zmęczona.

Przez pól roku staraliśmy się, aby Komisja Bioetyczna  rozpatrzyła pozytywnie wniosek, wyraziła  zgodę i zakwalifikowała Olę do medycznego eksperymentu leczniczego w terapii mezenchemalnymi komórkami macierzystymi pozyskanymi z Galerety Whartona od dawcy niespokrewnionego. Kolejne pół roku zajęło nam oczekiwanie na wyznaczenie terminu  zaplanowanych przeszczepień komórkowych, ale ... ale już oficjalnie go mamy!

Decyzja zapadła - mamy datę na końcówkę czerwca!

W oczekiwaniu na podania komórek już od maja rehabilitacja  odbywa się w zdwojonym wymiarze. Z myślą o dodatkowych wydatkach dużo wcześniej postaraliśmy się o zbiórkę, która obecnie pozwoli nam na pokrycie kosztów  jednego miesiąca ćwiczeń.

Zbiórkę dla Oli otworzyła Fundacja Zbieramy Razem, a to link http://zbieramyrazem.org/podopieczni.html?view=cause&id=136-zaznac-urokow-dziecinstwa.

 Jeśli ktoś chciałby do niej dołączyć, udostępnić to zapraszamy  

  💓

***
Serdecznie dziękujemy za wsparcie tym razem rodzince z Krynicy 💑 i sąsiadkom z Powroźnika - z długą listą imion żeńskich 👭  👭

Mamy, mamy dzień mamy

Spotykam je.
Siła, doświadczenie, upór, determinacja,
MĄDROŚĆ, motor napędowy całej rodziny. Umiejętność załatwiania rzeczy niemożliwych, zdolność przedłużania doby to ich specjalność.
 Są w kilku miejscach jednocześnie, robią kilka rzeczy na raz. Majstersztyk logistyki, zarządzania finansami, bezpieczeństwem i miłością rodziny.
Codziennie zmagają się ze słabościami i  ekstremalnymi emocjami, nieprzespanymi nocami,wyczerpaniem fizycznym i psychicznym,  a  mimo to przytulają, ładują akumulatory chwilą uśmiechu, ciepłem bliskości, spojrzeniem pełnym nadziei i miłości. Ogarniają dzień za dniem tworząc jeszcze  mocniejszą i wartościową rodzinę, ich cały świat.  Nie znają sytuacji bez wyjścia. Niestworzone do przegrywania, narzekania, rozżalania!

Mamy są dzieciom niezastąpione!

 I tatusiowie też!

Następnym razem obiecuję -  będzie o małej bohaterce rodziny  🌞

***

A puki co dziękujemy naszym kolegom - Mateuszowi i Sebastianowi, a już po raz kolejny dziękujemy panu Markowi za darowizny  przekazane na konto Fundacji Serca dla Maluszka  👏

🐑 🐰🐥

 

Uśmiechniętych Świąt!

Przegląd wydarzeń

Ola przyszła na świat z bezwzględną i rozległą wadą rdzenia kręgowego. Z wyrokiem niechodzenia.

Jej choroba, to nie tylko  ubytek kręgów, ale to bardzo wysoko i rozlegle uszkodzony rdzeń, przez to odebrane czucie i ruchy połowy ciała. 

********

Rehabilitacja jedynym ratunkiem

Sama rehabilitacja na pierwsze 5 lat Oli życia musiała nam wystarczyć. Było to potrzebne i jak najbardziej właściwe postępowanie zachowawcze, bo innego rozwiązania nie znaliśmy.  Intensywne ćwiczenia wdrażane według różnych metod były dobrodziejstwem niezbędnym do  podtrzymania Oli dobrostanu i największym darem jaki mogliśmy jej dać.

*******

Komórki nerwowe jako jedyne w ciele człowieka nie regenerują się

 Niestety...

Teza ta poparta jest też naszym 5-letnim doświadczeniem: 

Intensywne ćwiczenia, które w niektórych przypadkach chorób mogą zdziałać cuda,  wiemy że u Oli niestety do spektakularnych efektów nie doprowadzą. 

Owszem, ciężką pracą Ola osiągnęła wiele, ale w tym momencie jest to już szczyt jej możliwości, trzeba szukać innych dróg...

*******

Niemoc zamienić w moc

 -motywacja?

5 lat cierpliwości, ocean medycznych dylematów, tona stresu i upór ciężkiej pracy nad kondycją Oli. Co trzeba było przepłakać - przepłakaliśmy, co trzeba było przeczekać - przeczekaliśmy, a potem staraliśmy się jeszcze bardziej.   

 Zrobiliśmy jeszcze krok na przód: mamy  plan działania.

Jesteśmy w samym środku wytyczonych zadań - czekamy aż dostaniemy pozwolenie na start "podania komórek macierzystych"

********

Ostatnie pół roku planujemy, organizujemy, szukamy, czekamy

-dodałabym jeszcze stajemy na rzęsach...

Cały czas dopinamy guziki logistyczne i finansowe. Jakkolwiek te pierwsze już są zaplanowane, to te ostatnie jak to zwykle bywa - w  rozsypce. Ale cóż... nie poddaliśmy się jeszcze!

 Motywacja 

Plan

 ( ⬇ jesteśmy tutaj)

Działanie

Nie poddawaj się. Nawet jeśli przez chwilę wydaje ci się, że stoisz w miejscu. Nie rezygnuj z tego co kochasz i z tego co daje ci siłę. Jest w tobie tyle cudów ile wymarzyć może sobie książka o miłości. Weź nadzieję i wiarę we włosy, i jeszcze wiatr. Próbuj wolno, stopień po stopniu, zakręt po zakręcie, przezwyciężać swoje słabości. A kiedy przyjdzie kolejna burza, zacznie walić deszcz w oczy to walcz. Nawet nie wiesz ile masz w sobie siły. Ile zła możesz pokonać, ile dobra możesz spotkać na świecie.

- Kaja Kowalewska / Siedem grzechów głuchych

 ***

P.S. Mamy kolejną wpłatę. Gorąco dziękujemy Pani Sylwii i Dariuszowi.