Święta za pasem

 Kartki świąteczne wysłane niestety w limitowanej edycji i ubolewam, że tylko do organizacji są niewielkim gestem pamięci i wdzięczności jakiej nie jesteśmy w stanie  okazać. Nie wszystkim też możemy przekazać życzenia osobiście.  Ale na szczęście jest Oli blog, a Wy je przeczytacie :) Wobec tego przyjmijcie życzenia indywidualnie, bo bardzo często o Was myślimy, choć nie zdradzamy osobowo. Być może z niektórymi uda nam się spotkać?

P.S. Dzięki Grażyna za ręczną robótkę :)

Ten rok zaczął się dość nerwowo trudną decyzją o operacji Oli. Rehabilitacja, która towarzyszy jej od urodzenia miała też ze względu na skuteczność działania różne metody doboru. Były momenty niepewności, ale aktualnie nabrała spójnego kierunku, co nie ukrywam uzależnione jest z jednej strony od efektywności jaką przynoszą ćwiczenia, a drugiej środków jakimi dysponujemy.  

Mamy ogromne szczęście, że  tak wiele osób wspiera Oli rehabilitację, że w razie potrzeby można na Was liczyć. 

Być może dla niektórych sława "zdrowych i spokojnych" zabrzmią banalnie jak bezosobowa formułka. Ale po przejściach zdrowotnych związanych z Oli chorobą,

doskonale rozumiejąc radość i wartość  życia wychowując "dziecko z wyzwaniami" z premedytacją życzymy Wam i sobie:

Zdrowych, spokojnych no i dorzucę żeby nie być gołosłownym radosnych
Świąt Bożego Narodzenia:)

P.S. Obiecałam, więc zaznaczam publicznie, że powyższe zdjęcie jest popisem zdolności autorstwa Gosi:)

WESOŁYCH ŚWIĄT

m.

Rozwój techniki skrzydeł dodaje

W oczach błysk radości, łyk samodzielności, namiastka wolności, prawdziwe szaleństwo... a przy tym terapia...

 
 

To wszystko dzięki niecodziennej zdobyczy technicznej, której Ola jest od dziś właścicielem, kierowcą i pasażerem jednocześnie.  Mowa o niezwyczajnym pionizatorze,  bo z ekstra dodatkiem czyli  kółkami, dzięki którym Ola ma od wczorajszego dnia możliwość SAMODZIELNEGO przemieszczania się.

Za sprawą już wielokrotnie wspierającej Oli rehabilitację niesamowitej Fundacji Mają Przyszłość oraz równie wspaniałych pracowników Fundacji Mam Serce udało się zakupić sprzęt wart grube pieniądze - ponad 10 tys. zł. Serdeczne dzięki:)

Namacalna przez Olę postępująca technologia powoduje, że uczymy się z nadzieją i dystansem patrzeć w przyszłość.

Dzięki wsparciu 1%, pomocy rodzinnej, sąsiedzkiej i przyjacielskiej, a zwłaszcza Fundacji Ola może wykorzystywać swoje możliwości  najbardziej jak się da.

 

 

m.

"Turnusy domowe" po naszemu

Zajrzałam dziś na statystyki bloga i zauważyłam wielu odwiedzających, tak więc mimo dużych opóźnień spieszę z relacją.

Długo nie pisałam o życiu codziennym z braku czasu i nocnego wytchnienia. Wir obowiązków, codziennej rehabilitacji i walczenia z bezsennością, a właściwie żywiołem wczesnego rozpoczynania dnia przez Olę o ŚWICIE, którego nikt prócz niej nie jest entuzjastą. Bo trudno jest mi znaleźć lepsze określenie sytuacji mającej miejsce już kilka miesięcy - witania się przez Olę pełną zapału życia i energii z nowym dniem  NAJPÓŹNIEJ o 4 rano...  co prawda są wielkie idee genialnych psychologów,
ale na zmiany się nie zanosi... mamy do czynienia z bardzo wczesnym skowronkiem to potęgi milionowej.

Przejdę do zmian systemowych jakie wnieśliśmy w kwestii rehabilitacji.

W ostatnich 3 miesiącach to  przede wszystkim zwiększenie częstości do nawet 6 dni tygodniowo - staramy się, aby ćwiczenia odbywały się  jeden lub dwa razy dziennie prywatnie w warunkach domowych (do tego 2 w ramach NFZ).  Miesięczny koszt tej formy "turnusu domowego" ostatnio dochodzi do ponad 2 tysięcy złotych, jednak Ola jest dzieckiem, dla którego rehabilitacja ruchowa jest towarem pierwszej potrzeby, a mimo to znacznie tańszym niż turnusy wyjazdowe, na które jeszcze nie czuję gotowości.
Pomocny w procesie rehabilitacji jest kombinezon thera togs, który wykorzystujemy również przy pionizacji.
W ortezach pionizujących Ola powoli uczy się przez jakiś czas samodzielnie utrzymywać równowagę tułowia w pozycji stojącej i ma z tego wiele radości. Ten obraz niestety dobitnie wyraża  trudności jakie się ma,  będąc sparaliżowanym "od pasa w dół" i z jaką niestabilnością mięśni brzucha i grzbietu trzeba walczyć.

Na filmiku "Wielkie" choć wykonywane z pomocą umiejętności i jednocześnie moje największe marzenie w samodzielnym funkcjonalnym rozwoju, jaki Ola mam nadzieję kiedyś osiągnie - czyli czworaki.

m.

Postawiona do pionu

Oli minęły już 2 lata, więc z małym poślizgiem rozpoczęliśmy bierną pionizację. To czasowe odroczenie wynika z faktu, że jeszcze do niedawna głównym kierunkiem rehabilitacji Oli była metoda Vojty wraz ze swoim sceptycyzmem co do stosowania "wspomagaczy pracy mięśniwej" - takich jak choćby kombinezon tera togs czy hkafo, w którym zaczynamy Olkę stawiać do pionu.

Tym razem o ostatnim sprzęcie, czyli dokładnie o aparacie szynowo-opaskowym z wysokim koszem biodrowym (hkafo), który  umożliwia stabilizację tułowia oraz nóżek podczas pionizacji i reedukacji chodu.

Jednak puki co u Oli próba chodu  nawet w takim zaopatrzeniu ortopedycznym możliwa jest tylko dzięki pomocy osoby trzeciej, która asekuruje i wprowadza jej nogi w ruch. Poruszanie się jest bardzo odległą perspektywą również ze względu na zbyt słabe mięśnie i nierozumienie przez 2-latkę wykorzystania swoich możliwości w takim sprzęcie.

 Z czasem wierzę, że będzie można dzięki hkafo wyćwiczyć pewne funkcje lokomocyjne - na ile się da. Puki co jego wykorzystanie sprowadza się do pionizacji, a przy tym bardzo przyjemnych prób odkrywania przez Olę świata, jakiego do tej pory nie znała - otwieranie szafek, szperanie w szufladach, do których nigdy nie mogła dostać. Największa frajda to samodzielność w dostępie do lodówki i częstowanie się szyneczką:) 

Przyjęta do  realizacji jest już niespodzianka dla Oli o której opowiem we wpisie za około 2 tygodnie. 

Dziś jednoczę się z wszystkimi, którzy andrzejkowy wieczór spędzają w domu :)
Dla innych miłej zabawy:)

 m.

Pomagamy Oli - "FM" dla Oli

„Przyjaciele są jak ciche anioły,
które podnoszą nas,
gdy nasze skrzydła zapomniały jak latać”

Antoine de Saint-Exupéry

 

Tych niezwykłych aniołów dnia codziennego poznajemy coraz więcej, ale jest jeden wyjątkowy, który od zawsze był przy Oli obecny.

Jest to nadzwyczajna ciocia G., która w ramach rezygnacji ze swojego zysku (jako dystrybutor produktów FM) zaplanowała coś w rodzaju
CEGIEŁKI CHARYTATYWNEJ "FM" NA LECZENIE I REHABILITACJĘ OLI.

Jeśli chcesz wziąć udział w tej inicjatywie, wystarczy, że 

• osobiście 
• lub na facebook'owym profilu Pomagamy Oli  
• albo mailowo  - olasledz.fm@wp.pl 

zostawisz wiadomość o chęci zamówienia produktu firmy FM GROUP, a 40% wartości każdego towaru tej marki zostanie przekazane na rzecz leczenia i rehabilitacji Oli. 

Aktualnie rozpoczęliśmy na terenie Rzeszowa wśród  przyjaciół, tą drogą planujemy dotrzeć do "znajomych znajomych",  a w przyszłości postaramy się jeszcze bardziej rozszerzyć podjętą  inicjatywę na nowe kręgi.

Katalogi produktów możesz obejrzeć za pośrednictwem strony internetowej: 

•  Produkty do makijażu
• Katalog produktów perfumowanych i pielęgnacyjnych 
• Chemia gospodarcza 
• Produkty Aurile (nowość) 
• Katalog promocyjny 

Dla niewtajemniczonych dodam, że FM GROUP jest polską marką rozpoznawalną i cenioną na całym świecie. Zaś produkty FM to nie tylko wyjątkowy wybór zapachów i kosmetyków, ale i cały wachlarz wysokiej jakości środków czystości dla domu.

P.S.  Wkład FM wpłacony na subkonto Oli w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" został niedawno wykorzystany na zakup wspomagającego codzienne ćwiczenia  kombinezonu Thera Togs (używanego), a 2 wpisy wcześniej na tym filmiku mogliście obejrzeć efekty ćwiczeń z jego udziałem.

Akcję oficjalnie uważam za rozpoczętą. 
Już teraz bardzo Wam dziękujemy! 

m.

Dzię-ku-je-myyy

Dzięki Wam jest nam dużo łatwiej przejść przez trudny, ale i nieodłączny dział Oli życia... codzienną rehabilitację, opiekę medyczną i drogie zaopatrzenie ortopedyczne, które stoją na drodze do uzyskania przez Olę największej jak się da samodzielności.

Wczoraj nadszedł czas podsumowania - Fundacja Zdążyć z Pomocą zakończyła księgowanie 1% za 2012 rok, który został przekazany na Oli subkonto z następujących urzędów skarbowych:

Nowy Sącz, Sandomierz, Ostrowiec Świętokrzyski, Środa Śląskia, Wrocław, Puławy, Tarnobrzeg, Rzeszów, Jarosław, Lublin, Jasło,  Kolbuszowa, Janów Lubelski, Jawor, Ostrołęka, Dębica, Kraśnik, Łańcut, Brzozów, Warszawa, Ropczyce, Dąbrowa Górnicza, Maków Mazowiecki, Oświęcim, Busko Zdrój, Sanok, Ropczyce, Przemyśl, Tarnowskie Góry, Leżajsk, Brzeg, Radom, Olkusz, Krosno, Stalowa Wola, Biłgoraj, Inowrocław, Strzyżów, Tarnów, Legnica, Przeworsk, Mielec, Włodowa, Łęczna, Kraków.

 m. 

Pęd życia jesiennego

Mimo, że przez dłuższą chwilę nie dawałam znaku życia to przez cały ten czas intensywnie działamy.

Po drodze minęły dwa święta 1 i 11 listopada - były więc odwiedziny rodzinne i towarzyskie. Były też wizyty przedstawicieli sprzętu medycznego, stos biurokracji, łażenia po urzędach, lekarzach i organizowania formalności - szykujemy Olce niespodziankę :)

A w międzyczasie mniej wesoło - stres związany z długo niewyjaśnioną gorączką Oli, bez niemal żadnych towarzyszących objawów, przy tym dopisujący humor, apetyt i tylko popołudniami gasnąca aktywność, nocne skoki temperatury i wyczerpanie. Tak przez kilka dni, po 5 dobach w posiewie moczu wyrosła bakteria. Po 3 dniach zanim poznaliśmy wynik badania, temperatura znikła bez podawania żadnych medykamentów oprócz środków obniżających temperaturę.

Po konsultacji z urologiem okazało się, że była to infekcja bakteryjna,a nie niebezpieczne zakażenie układu moczowego, bez wskazań przyjmowania antybiotyku, a sam wynik jest do powtórzenia za jakiś czas.

Tak na marginesie - ogromnym sukcesem jest DOPIERO pierwsza  poważniejsza infekcja bakteryjna po bardzo długich 2 latach spokoju i dobrych wyników. A wszystko wydaje się być zaletą cewnikowania, nie zważając na niedospane noce rodziców - warto.

Mimo tego "gorączkowego" epizodu Oli rehabilitacja prowadzona jest wytrwale nadal 6 dni w tygodniu i  całą parą idzie do przodu. Mogę przyznać  Olce szczyt formy, wytrwałości, czerpania z ruchu ogromnej przyjemności i satysfakcji z nowych umiejętności.

Sami popatrzcie :)

 

 A to dobre pomysły na zagospodarowanie  długich, jesiennych  wieczorów

ozdabianie makaronem jeża z masy solnej

zabawa manualna szklanymi kulkami

wypiekanie muffinek

Miłej nocy :)

m.