Logopeda i laryngolog

To co my zdobywamy intuicyjnie Ola musi wytrenować - nawet proste czynności codzienne.
I nie chodzi wyłącznie o rehabilitację ruchową. 

Kiedy rodzi się dziecko z uszkodzonym rdzeniem kręgowym kuleje u niego funkcjonowanie całego układu nerwowego, trudności są także powyżej wystąpienia przepukliny. Po pierwsze jest to nie tylko  bezwład nóg, ale duża wiotkość tułowia. Stąd Ola ma problemy nie tylko z siedzeniem, ale z właściwym oddechem.

Oddycha ona zbyt płytko i często niewłaściwie, wdech i wydech odbywa się tylko przez usta. Poprawne wykonywanie tej czynności jest bardzo ważną umiejętnością logopedyczną, która spiętrzając się może przejść tak jak u Oli w problem laryngologiczny. Jego podłożem jest brak właściwego wysiąkaniem nosa i  niestety  u Oli nawracające zapalenie zatok.

Już od dłuższego czasu Ola szlifuje sztukę właściwego oddechu u logopedy.
 Ponadto nie wymawia poprawnie "CH" i to jest jej drugie wyzwanie logopedyczne. Przy próbie wypowiedzenia "CH"  nieumiejętnie podwija wargę i wychodzi jej "F"

Dlatego zabawnie zamiast "chodź" mówi -" fodź",
"chomik" wymawia jako - "fomik,
a "kocham Cie" - brzmi słodko "kofam Cie".

Ola w związku z tym, że jest dzieckiem z obniżonym napięciem mięśniowym całego ciała, potrzebuje wielopłaszczyznowej rehabilitacji: ruchowej i nie tylko !!!

1%
KRS 000 003 7904

17614 ŚLEDŹ ALEKSANDRA

Zacznijmy od początku

DzisiaJ pierwszy noworoczny wpis 2015 z wątkiem terapeutycznym
"15 SEKUND bez trzymanki". 

Postęp rehabilitacji Oli mimo naszych i Waszych największych starań w tempie ślimaka  toczy się od ponad 3 lat. Jednak mając na uwadze jedną z bardzo ważnych funkcji jaką jest samodzielne siedzenie bez podporu mogę odwołać się do konkretnej daty- czerwiec 2014.

 Wtedy to pisałam o zauważalnym małym sukcesie -  Ola siedząc utrzymała ręce w górze przez 3 sekundy (kliknij tu). Dla porównania od tamtego czasu minęło pół roku  (czy to długo?), a dziś na rehabilitacji Ola wydłużyła ten czas pięciokrotnie - policzyła aż do 15 przy uniesionych w górę rękach. Do tego tym razem było jej trudniej bo nie podpierała stopami swojego ciała  siedząc na klocku rehabilitacyjnym jak wcześniej lecz  złapała kontrolę w siadzie prostym na materacu.
SUKCES!!!

Pieniędzy, których pochłonęła i pochłonie Oli rehabilitacja nie jestem w stanie policzyć. Myślę, że jest to 20- 30 tysięcy zł. rocznie, a  postęp ma i tak bardzo powolny przebieg. Jednak czasami jest tak, że nie dążymy do  poprawy w rehabilitacji, ale do utrzymania osiągniętych umiejętności. Przykładem jest tu pozycja czworacza, którą Ola w wieku 1,5 roku świetnie umiała utrzymać, a dziś z jej kontrolą ma trudności. Dlaczego? Bo urosła, zmieniły się jej gabaryty, obciążenia, środek ciężkości ciała i z tego powodu nie jest już tak łatwo.

Mimo najszczerszych starań nie jestem w stanie obiecać jaki Oli postępy będą miały kierunek - które umiejętności się rozwiną, a które będą mam nadzieję cały czas podtrzymywane.

Wiem jednak,  jak wiele osób śledzi Oli losy i mam wrażenie, że wszystko co się dzieje w dziedzinie rehabilitacji Oli zależy nie tylko ode mnie, czy osób z naszego najbliższego otoczenia, ale jest dziełem społeczeństwa, rozwoju nauki i techniki, wsparcia organizacji pozarządowych,  osób mądrze zarządzających instytucjami, pomocy indywidualnych darczyńców, życzliwości sąsiedzkiej, dobrej rady każdego z Was.

Dziękujemy Wam, bo pomagacie na różne sposoby.

Odliczając od dziś na ten rok mamy do zapisana 356 stron wypełnionych rehabilitacją, o których w miarę możliwości przeczytacie na blogu.

Żeby terapia ruchowa była obecna przez dłuższy czas w codzienności Oli poproszę Was już teraz  o rozpoczęcie rozpowszechniania  plakatu z 1%.

♡♡♡

Święta już za chwilę, już za momencik

Koniec roku i aż wstyd, że w tych okolicznościach  nadrabiam zaległości...

Po pierwsze bardzo, bardzo ale to bardzo dziękuję za wasz 1%, który księgowany był przez Fundację już w drugiej połowie listopada. Nie mam już  jak udostępnić szczegółów, ale ta zbiórka to najważniejsza akcja w całym roku, która realnie pomoże wyjechać Oli na zaplanowany turnus rehabilitacyjny 2015.

Po drugie nie opisałam jeszcze relacji dotyczącej charytatywnej akcji blogerek z Rzeszowa. Nie mam własnych materiałów z tego spotkania ponieważ ze względów zdrowotnych nie uczestniczyłyśmy w nim z Olą. Pewnym jest, że dziewczyny odwaliły kawał dobrej roboty dla dzieciaków z Domu Dziecka w Rzeszowie, a nasz zbiór nakrętek powiększył się za ich sprawą o kolejny wór. Dzięki!

Podsyłam gotowy link z  relacji http://malowanasloncem.blogspot.com/2014/12/blogerki-dzieciom-czyli.html#more .

Po trzecie już pachnie Świętami...

To już czwarte jakie spędzamy z Olą. Z roku na rok są  coraz bardziej  świadome i przez nią przeżywane ze sznurem pytań i wsłuchiwania się wielkimi oczyma w opowieści wigilijne.

Niech w każdym domu Święta mają wyjątkowy smak i przynoszą miłe wspomnienia. Miejmy zawsze powodów mnóstwo, aby móc za co dziękować :)

Postanowienia noworoczne: dbanie o zdrowie i aktywność fizyczną
Do następnego roku

m.

Bywaj zdrów

Natura dziecięca ma to do siebie, że dzieci  nigdy nie narzekają, że są głodne, coś je boli czy przeszkadza.

I konsekwentnie Ola pytana jak się czuje zawsze "superpozytywnie" odpowiada
"dobrze mamo".

Ola fizycznie jest w szczytowej formie, choć po rutynowej kontroli u neurochirurga okazało się, że zdrowotnie niedomaga.

Dziś po badaniu tomografii komputerowej głowy całkiem przypadkowo wyszło na jaw, że dopadło ją spore zapalenie zatok. Wizyta neurochirurgiczna skończyła się oddelegowaniem tego samego dnia do laryngologa z czerwonym zapisem PILNE.

Pani laryngolog po badaniu bezpośrednim podsumowała, że gdyby nie tomografia komputerowa nie oceniłaby tego zapalenia jako tak rozległe. Tak wiec włączony został pozornie zdrowej Oli silny antybiotyk na 10 dni.

W związku z tym musieliśmy odwołać nasz piątkowy, gwiazdkowy wyjazd do samego serca Warszawy, magicznego miejsca w jakim nie goszczą zwykli ludzie :(

Skłębienie wizyt jakie mamy za sprawami Oli czasami pozbawia sił. Sam początek roku wygląda tak:  7.01.2015 laryngolog, 14.01.2015 badanie scyntygraficzne nerek, 26.01.2015 ortopeda, 28.01.2015  lekarz rehabilitacji, koniec lutego urolog, 24.04.2015 neurochirurg. Co po kwietniu będzie nie wiem. Ale mam nadzieję, że wakacyjny środek roku pozwoli odsapnąć.

Bądźcie zdrowi :)

m.

Dla Domu Dziecka

U Oli mnóstwo się teraz dzieje, ale tym razem nie wystąpi ona w roli głównej.

Tak więc krótko i na temat

Do 20 grudnia zbieramy przedmioty, które chcemy podarować podopiecznym
Domu Dziecka w Rzeszowie http://www.dommieszko.pl/ .

Wiem, że czasu pozostało mało, ale będę bardzo wdzięczna jeśli ktoś ze znajomych przekaże dla dzieciaków jakieś prezenty pomysłu własnego, lub skorzysta z poniższej listy ich najpilniejszych potrzeb:

- szampon dla dzieci starszych
- pampersy od 6 kg do 25kg,
- krem Bambino, Nivea
- środki do pielęgnacji niemowląt (mydło, szampon, chusteczki nawilżające),
- pasty do zębów dla dzieci starszych,
- soki Bobo, Pycholandia, Pysio,  napoje w kartoniku, serki owocowe, jogurty, płatki kukurydziane czekoladowe, owoce-na bieżąco
- proszek do prania Lovela, Bryza Kolor,
- bluzy dresowe ( rozmiar 134-164), bawełniane podkoszulki z krótkim rękawem( rozmiar 134-146),
- kosmetyki dla dziewcząt i chłopców w wieku od 14 do18 lat (dezodoranty, żele pod prysznic, mydła itp.),
- słodycze (czekolady, ciastka, batony, wafle, cukierki),
- plastikowe samochody dla maluchów, lalki i wózki dla lalek, pamiętniki,
- hulajnogi, pompki do piłek,
- maść i zasypka ALANTAN
- środki piorące i środki czystości,
- wiatrówki od rozmiaru 128-140,
- skarpetki ( w jednym ciemnym kolorze)- od 4 roku do 7 lat,
- papier do drukarki i kserokopiarki, segregatory A5 i A4
- kolorowanki,
- gry edukacyjne,
- podkłady muzyczne do zajęć z rytmiki,
- cyfrowy aparat fotograficzny,
- zestaw komputerowy ( monitor LCD),
- drukarka laserowa color.
- plecaki szkolne dla młodzieży,
- rowery młodzieżowe, górskie,
- parasole,
- kurtki przeciwdeszczowe,
- ulgowe bilety MPK

Przedmioty można przekazać w Rzeszowie na Staszica do moich rąk własnych lub  przynieść na "Świąteczne Spotkanie   Blogerek" w sobotę 20 grudnia w godz.13.30-16.30 do restauracji Konfitura na ul. Słowackiego 8.

Z góry dziękuję
 monika
kontakt 500135789

Olinkowy zawrót głowy

Segregując zdarzenia ostatniego okresu wrzucam je do jednego worka - SAMODZIELNOŚĆ.

Ola wraca do formy po chorobie - codziennie chętnie ćwiczy, a jeśli nie uda się zorganizować rehabilitacji  danego dnia, nie może doczekać się  zajęć w następnym. Widać, że taka sytuacja jest dla niej czymś dziwnym i brakuje jej znanego rytmu. Oczywistym jest, że uczestniczy w nich sama.

Ostatnio miało miejsce zabawne zdarzenie:
 Chcąc porozmawiać chwilę z terapeutką pozostałam w gabinecie podczas ćwiczeń- na co Ola ostro zaprotestowała- MAMO PRZESZKADZASZ MI W ZAJĘCIACH,
WYJDŹ...

Wracając do głównego wątku niezależności, to tę cechę Ola doskonale szlifuje w przedszkolu, gdzie oficjalnie została uznana już za przedszkolaka.

Świetną okolicznością by trenować "odcinanie pępowiny" okazały się być bardzo cenione przeze mnie zajęcia FAR (Fundacji Aktywnej Rehabilitacji).
Są one przeznaczone dla dzieci od 4 roku życia. My gościnnie bierzemy w nich udział odkąd Ola skończyła 2 lata i niezmiennie jest najmłodszą uczestniczką. Przygotowane atrakcje zajęć równają się tam zenitu - wózkowi przyjaciele sukcesywnie integrują dzieci, delikatnie odsuwając rodziców.

Podczas wczorajszych zajęć FAR były profesjonalne tańce, wizyta w kręgielni, pokaz "chemicznej magii", oglądanie filmu 6D i wizyta Św. Mikołaja. Nic więc dziwnego, że przy takich atrakcjach dzieciaki zapominają o rodzicach.

Dla każdego czas na samodzielność jest inny, zależy od dojrzałości emocjonalnej dziecka, a często też gotowości rodzica.
Kiedy ma się dziecko niepełnosprawne wielu z nas styka się z tym problem, mniej lub bardziej uzasadnionym zdrowotnie niż u rodziców pełni sprawnych dzieci.
Dlatego proces niezależności jest tak długi i trudny do osiągnięcia.

Summa summarum dochodzę do wniosku, że pół roku temu Ola jeszcze nie była  gotowa na efektywną pracę na turnusie rehabilitacyjnym, a ten  krótki okres czasu bardzo dużo zmienił w osobowości dziecka. Wystarczyło cierpliwie zaczekać.

Obecnie Oli osobowość kształtuje się w dobrym kierunku, by z sukcesem wdrożyć tę nową formę ćwiczeń w jej aktywność.

 Jednak jest dużą niewiadomą czy kosztorys rocznej rehabilitacji Oli pozwoli sprostać turnusowym wyjazdom.

***
Dlatego ogromną prośbę kierujemy do mieszkańców Rzeszowa!!!
By kontynuować zbiórkę nakrętek na tym terenie potrzebujemy od lutego 2015 roku wynająć za niewielką stawkę garaż, który byłby przeznaczony na ich skład. 
Proszę o kontakt.

***
Mieszkańcy dwóch pozostałych województw bez zmian mogą dostarczać nakrętki w wyznaczone miejsca.
Dziękujemy :)

***

monika
tel. 500135789

Przymusowy odpoczynek

Ola rano po przebudzeniu:
Mamo życzę Ci dużo zdrowia... i dużo dużo urodzin...

To, że zdrowie jest wartością cenioną dla każdego wiadomo nie od dziś i kwestie tę rozumie nawet małe dziecko.

Ostatnio do rutynowych kontroli u specjalistów: dentysta (pierwsza w życiu 3-latki ),  okulista (pod kątem badania dna oka), neurochirurg, urolog doszła jeszcze wizyta u lekarza rodzinnego. Powodem była angina Oli poprzedzona temperaturą.

Kiedyś każdą gorączkę Oli panicznie wiązałam z awarią zastawki, infekcją pęcherza, zapaleniem nerek, złamaniami kości lub innymi komplikacjami. Wysoka temperatura była jak wyrok związany z jej chorobą zasadniczą.
Dziś już pozbyłam się tego panicznego strachu i z opanowaniem staram się zrozumieć, że jak każde dziecko Ola również  może być zwyczajnie np. przeziębiona. 

(Choć nadal pierwszym krokiem jest badanie moczu pod kątem infekcji).

Kiedyś każdy dzień przeziębienia (a było ich na szczęście niewiele w życiu Oli) traktowałam jako czas bezużyteczny, dla niej stracony, bo sytuacja wymuszała przerwę  w rehabilitacji. Kilka odwleczonych dni sumowało się już jako zaległości, które ciężko było nadrobić. 
Dziś rozumiem, że niektórych rzeczy nie przeskoczymy, a  Ola  musi mieć czas by odpocząć, zregenerować ciało i umysł. Dlatego też rehabilitacja wstrzymana jest do końca tygodnia, a ustalona kuracja antybiotykiem.

m.