Gen. M.Hermaszewski i inni w trosce o dzieci

W imieniu Fundacji wspierającej rehabilitację mojej córki Oli 
niniejszym zapraszam do wzięcia udziału w licytacji.

Zarząd Fundacji Mają Przyszłość zwraca się do Firm oraz Osób Prywatnych z propozycją wielkanocną – możliwością zakupu i wykorzystania w mailingu świątecznym do Partnerów, Klientów, Pracowników, wyjątkowej, tematycznej, półmetrowej czekoladowej pisanki. Autorem każdej z oferowanych pisanek (do wyboru) jest znana Osobistość oraz utytułowany Mistrz Czekolady.

W chwili obecnej sprzedażą jest objęte jeszcze 5 pisanek autorstwa: Katarzyny Skrzyneckiej (aktorka i piosenkarka), Agnieszki Szulim (dziennikarka), Joanny Przetakiewicz (projektantka), Agnieszki Cegielskiej (dziennikarka) oraz pisanka Mirosława Hermaszewskiego (pierwszy i jedyny jak dotychczas, Polak na Księżycu!).
Średnia wartość materiałów i nakładów pracy na każda pisankę to ok. 1500 zł.
Pierwsze 4 pisanki można zakupić za zaoferowaną przez siebie cenę, (szczegóły na stronie http://mocczekoladowejpisanki.pl/  zakładka 2014).

Natomiast już od DZIŚ do 24 MARCA można licytować pisankę gen. M. Hermaszewskiego. 
 Link do pisanki: http://mocczekoladowejpisanki.pl/licytacja-pisanek-gwiazd-2015/

Środki za Pisankę można przekazać w formie darowizny (podlega odliczeniu podatkowemu na korzyść Firmy). Zebrana suma zostanie przeznaczona na leczenie małych Podopiecznych Fundacji – dzieci z wadami wrodzonymi oraz dzieci cierpiących na choroby nieuleczalne, w tym na moje dziecko, jeśli to akurat Ty się zaangażujesz.

Cena wywoławcza licytacji pierwszej Pisanki: 2 000 zł.

Pozostałe Pisanki można kupić za dowolną zaoferowaną przez siebie cenę:

Zapraszam serdecznie do licytacji, która umożliwi Oli w maju wyjazd na turnus rehabilitacyjny

Monika Śledź, mama Oli
500135789

Bicie rekordów codzinności

Ola z wielkim uśmiechem i iskierkami w oczach mówi do kuzynki:
Zuziu czy mogę Cię poprosić żebyś przyszła i poskakała koło mnie...

To usłyszane przeze mnie zdanie świetnie obrazuje jak Olę ekscytuje ruch jej rówieśników. Dla dziewczynki, która ma spore problemy z utrzymaniem pozycji siedzącej oderwanie stóp od ziemi to dokonanie porównywalne do bohaterskich wyczynów ponad ludzkie siły, perfekcyjnych pokazów akrobatycznych albo zwrotów wyreżyserowanych w filmach akcji.

Efekt WOW!!!

Dla mnie Ola bije rekordy codziennie - coraz lepiej panuje nad ciałem, którego każdą wiotką część uczy się utrzymywać we wspólnej symetrii. Mam wrażenie, że jej umysł coraz bardziej rozumie to co w  danym momencie robi: głowa, ramiona czy klatka piersiowa.  Reguluje napięcie, uczy się synchronizować wszystkie elementy w jedno spójne ciało.

To wszystko Ola osiąga  dzięki Wam i możliwości rehabilitacji :)

m.

Dla osób o mocnych nerwach

Nie pojmuję tego świata, a może tylko polskiej rzeczywistości.

Powiem pierwszy raz tak bezpośrednio - Nie pojmuje kto dyktuje ceny w tym kraju -
I dlaczego najbardziej pokrzywdzone są w tym procederze dzieci (także niepełnosprawni dorośli).

Dlaczego na dzieciach niepełnosprawnych zarabiają nie tylko wielkie  molochy ortopedyczne, ale też cały przemysł rehabilitacyjny. Nie wgłębiam się dzisiaj w temat ceny wózków, urządzeń pionizujących czy łusek ortopedycznych...

Mam na myśli fizjoterapeutów, którzy są osobami mentalnie tak blisko potrzeb dziecka, przeżywającymi swoim własnym  sercem jego sukcesy i upadki, współpracującymi z dzieckiem jako ze swoim podopiecznym i jego całą rodziną często latami. A mimo to biorą udział w procederze górowania cen.

Bo kto w tym kraju za 45 min pracy zarabia 70-150 zł?  Jednorazowo to jeszcze nie pieniądz, ale 5 razy w tygodniu po 45 min daje jak w przypadku Oli rehabilitacji wydatek rzędu 500 zł., które rodzice muszą zapłacić - a  w miesiącu to już jakieś 2000 zł.
Przypominam przy założeniu ćwiczeń tylko 1 raz dziennie przez 20 dni!!!

W kraju gdzie najniższa krajowa miesięczna wynosi  1750 zł (brutto) to jest nie do uwierzenia, aby co miesiąc rodzice byli w stanie przeznaczyć na samą rehabilitację (raz dziennie), aż taką kwotę.Świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica rezygnującego z pracy na rzecz opiekowania się dzieckiem niepełnosprawnym od stycznia co prawda wzrosło do1200 zł.

 Jest wybór: można albo dać dziecku jeść, kupić leki i pampersy, może też wystarczy na coś do ubrania albo  zapewnić przez trochę ponad połowę miesiąca rehabilitacje i nie karmić.

 Niestety są też trudniejsze sytuacje i dramaty ludzkie...

Jeszcze dodam, że dziecko dopilnowane  w międzyczasie jeździ na turnusy,  2 tyg. droższe niż egzotyczne wakacje dla całej rodziny.

Wiem, że szkolenia fizjoterapeutów dziecięcych są bardzo drogie,ale nie jestem przekonana, że to jest wystarczającym wytłumaczeniem tak wygórowanych cen.

Dla porównania rehabilitacja dorosłych to połowa mniej, bo 30-50 zł.

Jeśli terapia dziecka w gabinecie kosztowałaby 30, a domowa 50 zł to większa grupa rodziców w dużej części  poradziłaby sobie z opłatami codziennej rehabilitacji, nie oczekując wsparcia Fundacji i innych Darczyńców.

Fizjoterapeuci dyktują tak ogromne ceny. Niezależnie czy opodatkowane czy nie, to  ZBYT WYSOKIE. W naszym miasteczku  rehabilitacja 45 minutowa waha się od
70-100 zł - zależnie czy w gabinecie, czy domu pacjenta. Gdzie indziej ceny bywają też wyższe.

Jeśli wiesz, że odzyskasz sprawność po cyklu zajęć to bez zastanowienia wydasz kilka stówek. Ale jeśli rehabilitacja dziecka ma miejsce od urodzenia i będzie trwać całe życie to można w głowie dostać kołowrotku od myślenia skąd na to wziąć.

Ola musi ćwiczyć chociaż raz dziennie - 2 razy w tygodniu ma przydzieloną rehabilitacje NFZ w OWI, czyli co najmniej   3 rehabilitacje trzeba dokupić, a jeśli mamy środki to staramy się Oli zapewnić dużo więcej.

Przy tym samemu solidnie przykładając się kilka razy dziennie do masaży, nauki kroczenia w hkafo i pionizacji.

Tylko dzięki działaniom Fundacji i społecznemu wsparciu 1% możemy właściwie zadbać o Olę.

P.S. Aktualnie również Fundacja Serca dla Maluszka umożliwiła nam gromadzenie dla Oli  środków z 1% (powyższy KRS 0000387207, Cel szczegółowy Aleksandra Śledź).

Przypomnę, że podobnie jak w ubiegłym roku równorzędnie można przekazywać 1% podatku na znany Wam już numer - KRS 0000037904, Cel szczegółowy 17614 Śledź Aleksandra (w Fundacji Zdążyć z Pomocą).

Jest to do wyboru, za każdy 1% będę wdzięczna.

m.

Bliżej, ale wciąż daleko

W tym miesiącu udało się:

-  utrzymać codzienną  systematyczność zdwojonych ćwiczeń, z masażem, pionizacją i  treningiem w "hkafo"

-   zdrowiej żyć na bakier z chorobami

-   wykonać przekładane od stycznia badanie nerek

Mamo: 

Teraz będziemy ćwiczyć

Ja jestem fiźjoterapetką, a ty dziewczynką

Robimy "stolik", a potem "świece"

Połóż się na plecach, a ja pomogę ci podnieść bioderka...

 Ze strony metodycznej Ola jest doskonale przygotowana do ćwiczeń. Czasami daje innym wskazówki i lekcje. Świadomość położenia własnego ciała i poprowadzenia ruchu jest dla niej bardzo istotna. W związku z tym, że nie w pełni je czuje najpierw musi mieć wyobrażenie wykonywanego ruchu. Dlatego w każde ćwiczenie Ola wkłada maximum skupienia, co myślę, że widać na  zdjęciach. Do tego potrafi jeszcze pompki, wie gdzie klatka piersiowa,guzy kulszowe,  w podporach wyobraża sobie motylki między paluszkami dłoni, żeby prawidłowo obciążyć ręce, a w prostym siadzie ciągnący jej blond włosy haczyk mający za zadanie trzymać głowę w symetrii.

m.

Infekcyjna sztafeta

Domowe relacje zakłóciła znów infekcja. Poszło szybko: tata z Olą i z Oli na mamę.

Bynajmniej nie chodzi tu o sytuację dorosłych, ale niebezpieczna stało się niedomaganie Oli (uważanej dotąd przez pediatrę jako okaz zdrowia), które trwa tylko z małymi przerwami:

od 11 listopada - angina

17 grudzień - wykryte zapalenie zatok

7grudzień - kontrolna wizyta u laryngologa z pełnym optymizmem

od 12 stycznia znów laryngolog, zatokowy katar i trzeci migdał.

Ciężkie infekcje zakłócają to co stawiamy niezmiennie na pierwszym miejscu dla Oli -systematyczną  rehabilitację i zaplanowane  wizyty lekarskie.
Tak więc wdrożone jest postępowanie, aby w okresie przeziębień Ola unikała miejsc stłoczonych. Będziemy musieli wrócić do starej formy rehabilitacji w domu - niestety jest to równoznaczne z większymi kosztami.

Jednak to nic w porównaniu z następnym krokiem zarządu rodziny: Z BÓLEM SERCA, ale do odwołania zawieszone jest uczestnictwo Oli w zajęciach przedszkolnych.

A było tak pięknie...

Wszystkie załączone zdjęcia pochodzą ze https://www.facebook.com/PrywatnePrzedszkoleMisRzeszow?fref=ts

***
Na koniec prośba. Ponieważ od stycznia rozliczamy 1%

Logopeda i laryngolog

To co my zdobywamy intuicyjnie Ola musi wytrenować - nawet proste czynności codzienne.
I nie chodzi wyłącznie o rehabilitację ruchową. 

Kiedy rodzi się dziecko z uszkodzonym rdzeniem kręgowym kuleje u niego funkcjonowanie całego układu nerwowego, trudności są także powyżej wystąpienia przepukliny. Po pierwsze jest to nie tylko  bezwład nóg, ale duża wiotkość tułowia. Stąd Ola ma problemy nie tylko z siedzeniem, ale z właściwym oddechem.

Oddycha ona zbyt płytko i często niewłaściwie, wdech i wydech odbywa się tylko przez usta. Poprawne wykonywanie tej czynności jest bardzo ważną umiejętnością logopedyczną, która spiętrzając się może przejść tak jak u Oli w problem laryngologiczny. Jego podłożem jest brak właściwego wysiąkaniem nosa i  niestety  u Oli nawracające zapalenie zatok.

Już od dłuższego czasu Ola szlifuje sztukę właściwego oddechu u logopedy.
 Ponadto nie wymawia poprawnie "CH" i to jest jej drugie wyzwanie logopedyczne. Przy próbie wypowiedzenia "CH"  nieumiejętnie podwija wargę i wychodzi jej "F"

Dlatego zabawnie zamiast "chodź" mówi -" fodź",
"chomik" wymawia jako - "fomik,
a "kocham Cie" - brzmi słodko "kofam Cie".

Ola w związku z tym, że jest dzieckiem z obniżonym napięciem mięśniowym całego ciała, potrzebuje wielopłaszczyznowej rehabilitacji: ruchowej i nie tylko !!!

1%
KRS 000 003 7904

17614 ŚLEDŹ ALEKSANDRA

Zacznijmy od początku

DzisiaJ pierwszy noworoczny wpis 2015 z wątkiem terapeutycznym
"15 SEKUND bez trzymanki". 

Postęp rehabilitacji Oli mimo naszych i Waszych największych starań w tempie ślimaka  toczy się od ponad 3 lat. Jednak mając na uwadze jedną z bardzo ważnych funkcji jaką jest samodzielne siedzenie bez podporu mogę odwołać się do konkretnej daty- czerwiec 2014.

 Wtedy to pisałam o zauważalnym małym sukcesie -  Ola siedząc utrzymała ręce w górze przez 3 sekundy (kliknij tu). Dla porównania od tamtego czasu minęło pół roku  (czy to długo?), a dziś na rehabilitacji Ola wydłużyła ten czas pięciokrotnie - policzyła aż do 15 przy uniesionych w górę rękach. Do tego tym razem było jej trudniej bo nie podpierała stopami swojego ciała  siedząc na klocku rehabilitacyjnym jak wcześniej lecz  złapała kontrolę w siadzie prostym na materacu.
SUKCES!!!

Pieniędzy, których pochłonęła i pochłonie Oli rehabilitacja nie jestem w stanie policzyć. Myślę, że jest to 20- 30 tysięcy zł. rocznie, a  postęp ma i tak bardzo powolny przebieg. Jednak czasami jest tak, że nie dążymy do  poprawy w rehabilitacji, ale do utrzymania osiągniętych umiejętności. Przykładem jest tu pozycja czworacza, którą Ola w wieku 1,5 roku świetnie umiała utrzymać, a dziś z jej kontrolą ma trudności. Dlaczego? Bo urosła, zmieniły się jej gabaryty, obciążenia, środek ciężkości ciała i z tego powodu nie jest już tak łatwo.

Mimo najszczerszych starań nie jestem w stanie obiecać jaki Oli postępy będą miały kierunek - które umiejętności się rozwiną, a które będą mam nadzieję cały czas podtrzymywane.

Wiem jednak,  jak wiele osób śledzi Oli losy i mam wrażenie, że wszystko co się dzieje w dziedzinie rehabilitacji Oli zależy nie tylko ode mnie, czy osób z naszego najbliższego otoczenia, ale jest dziełem społeczeństwa, rozwoju nauki i techniki, wsparcia organizacji pozarządowych,  osób mądrze zarządzających instytucjami, pomocy indywidualnych darczyńców, życzliwości sąsiedzkiej, dobrej rady każdego z Was.

Dziękujemy Wam, bo pomagacie na różne sposoby.

Odliczając od dziś na ten rok mamy do zapisana 356 stron wypełnionych rehabilitacją, o których w miarę możliwości przeczytacie na blogu.

Żeby terapia ruchowa była obecna przez dłuższy czas w codzienności Oli poproszę Was już teraz  o rozpoczęcie rozpowszechniania  plakatu z 1%.

♡♡♡