Żul, menel, kloszard

 Ktoś woła: proszę zaczekać!

I wyciąga z plecaka "coś"

Okazuje się, że jest to  kilka zwiniętych w woreczku plastikowych nakrętek

->Przypominajka o akcji -> http://aleksandrasledz.blogspot.com/2017/03/rzecz-niepozorna-pomaga.html

Nie wiedział, że prowadzimy zbiórkę nakrętek , ale intuicyjnie trafił w ⑩!

 
I dodał: smsy na chore dzieci też wysyłam............

 Nie był to jednostkowy incydent, traf  czy zbieg okoliczności.
Pól roku temu miało miejsce już podobne zdarzenie  http://aleksandrasledz.blogspot.com/2017/01/na-dobry-poczatek.html, a wczoraj powtórka i to w dodatku bez aury świątecznej.

Najlepszy prezent wcale nie jest na Gwiazdkę czy na urodziny. 

A jeden człowiek, który sam jest w potrzebie ma  więcej

 empatii niż 100 najbogatszych ludzi świata razem wziętych.

Nie chcemy superbohaterki!

Ola do taty:

Wiesz pielęgniarka robiła mi 4 wkłucia, a ja WCALE NIE PŁAKAŁAM...

Te słowa zostawiają wiele do wytłumaczenia...

 ***

Wcale nie chcemy wychowywać Superbohaterki nazywanej przez służbę zdrowia Dzielnym Pacjentem

Jak już wiecie, komórki macierzyste  przeszczepiane są drogą dożylną (2 z 5 podań Ola ma sobą), ale z czym to się "je" do końca nie zdajecie sobie pewnie sprawy.

Otóż, kila dni przed każdym, jak już wspomniałam w przypadku Oli dożylnym podaniem komórek, wymagane są badania krwi pobranej z żyły okolicy  łokciowej. Wykonywane są one w celu upewnienia się, że  na 100% podczas przeszczepień komórkowych Ola jest zdrowa - i o ile pielęgniarki w oddziałach szpitalnych nie mają dużych trudności z wkłuciem👍 to  w rejonowych przychodniach zdrowia sytuacja wygląda zupełnie inaczej, prawie tragicznie 👎 - bardzo dotkliwie dla Oli.
Tam oczekiwany czas trafienia igły w żyłę kończy się zazwyczaj dopiero na 5 próbie 😭

Ilości wkłuć dożylnych, przyjęć szpitalnych, wizyt w poradniach, badań obrazowych nie da się zliczyć, nie da się na to wszystko patrzeć, nie chce się przywoływać, a już na pewno nie da się do niech przyzwyczaić.

... chcemy przetrwać

Dlatego nasz album rodzinny pamięta tylko te szczęśliwe chwile z Olą. Wertując strony zobaczysz  blaski jej normalnego dzieciństwa. Zdjęcia zrobione zaraz po urodzeniu są tak uchwycone, by nie zawierały przykrych wspomnień, kabelków, kroplówek, przewodów, urządzeń szpitalnych.Tak,  znajdują się tam sceny z rehabilitacji, bo traktujemy  ją jako dobro szczególne i przywilej dla Oli, który jako proces odpowiednio pielęgnowany od jakiegoś czasu staje się dla Oli satysfakcją 💪

 O tragicznych momentach życia długo się pamięta, Ola mocno przeżywa i często wspomina operację sprzed roku - która zresztą zostawiła na jej ciele największe blizny, ale nie wie, że to nie był jedyny raz, że tuż po urodzeniu przeszła 4 godzinną operację, po 3 tyg. kolejną, w wieku 18 miesięcy następną....

 Niektórzy twierdzą że małe dziecko nie czuje bólu- z tym się akurat nie zgadzam, ale wiem, że na szczęście NIE PAMIĘTA... Skutki  Oli zaprzeszłości da się zminimalizować w jej świadomości. Niestety inaczej sprawa wygląda ze wspomnieniami  sprzed roku, o których nie da się zapomnieć,bo Ola była wtedy już prawie 5-latką.

I chyba ten fakt jest najgorszy, bo wiemy, że to jeszcze nie koniec drogi...

Niektórzy zapytają czemu jej nie uświadamiamy?  Czy to nie jest nadmierna opiekuńczość, postawa chroniąca? Nie lepiej od małego hartować dziecko, oswajać z faktami, przyzwyczajać, że życie jest trudne i niesprawiedliwe?

Odpowiem:  Chyba nie tędy droga

Dzień pełen wyzwań

Przeciętna rodzina -  dzień się zaczyna - rodzic budzi dziecko rankiem, a po połowie godziny, godzinie zostawia je już w przedszkolu na kolejne 8 - 10 godzin, idzie do pracy,  potem odbiera swoją pociechę i próbuje ogarnąć domowe obowiązki.

Rodzic dziecka ze specjalnymi potrzebami również  musi dobrze zastartować rano...

Mój dzień to jedna historia z wielu... w jednym zdaniu podsumowania się nie zmieści...

...co do godziny zaplanowany, podporządkowany mojej rodzinie tak, by nic nie było pominięte, a wszystkie punkty zostały wykonane mając zawsze na uwadze potrzeby Oli.

Zacznę od tego, że dobę dzielę na 2 części - kumulacja obowiązków jest rankiem, a druga część już ze wsparciem Oli taty popołudniu (środek dnia mam swobodniejszy- przeznaczony na domowe sprawy + wizyty lekarskie,NFZ, telefony, medyczne dokumenty i urzędy).

 Zanim jeszcze moje dziecko się obudzi poranek rozpoczynam od wykonania stricte medycznej części powinności dotyczących funkcjonowania organizmu Oli, a dopiero potem przechodzę do ubierania - lecz nie takiego zwyczajnego - rajstopki, buciki i reszta, tylko w naszym przypadku jest to kompletowanie części do biernej pionizacji - najpierw ortezy (krótkie, długie), a na końcu upinanie w pionizatorze mobilnym.

U Oli pionizacja jest podzielona na dwa 60 minutowe rozdziały, podobnie rehabilitacja (2x45 min.), a ponieważ  jest już prawie 6-cio latką żwawo uczestniczącą w życiu przedszkolnym, ważnym jest by jedna z nich odbyła się jeszcze przed zajęciami przedszkolnymi.

Wracając do kolejnych czynności - wybudzam dziecko (jeśli  Ola pierwsza nie zrobi tego sama)  - mam na to sprawdzony, mięciutki, ciepły patent - najczęściej kładę obok niej kota, którego ona najpierw zaczyna głaskać, jednocześnie uśmiechać się otwierając oczka.

🐈

Pionizacja trwa około godziny- więc jest czas by  Ola spokojnie zjadła w pionizatorzw śniadanie, potem mycie i czesanie włosów. Już przed 8.00 odbywa się pierwsza rehabilitacja- z prywatnym fizjoterapeutą lub ze mną - prywatną mamą 😆😊😙
Trwa 45 minut.

Po ćwiczeniach jest czas na relaksację i 15 min bajki, w trakcie trwa ostatnie cewnikowanie przed wyjściem do przedszkola.

Kilkanaście min po 9.00 Ola jest już w przedszkolu.

Około 12.00 zaglądam do przedszkola, by ją kolejny raz wycewnikować.

14.00 lub 15.00 odbieram Olę z przedszkola (godzinę dyktuje czas kolejnego cewnikowania - następne odbywają się do samej nocy również co 2, 3 h ).

 

Drugą część dnia rozpoczyna wyjazd na kolejną rehabilitację + korki uliczne + czas oczekiwania w poczekalniach na ćwiczącą Olę + wyskok na szybkie lody

🍦

Powrót do domu  przypada około godziny 17.00 lub 18.00.

Wtedy jest czas na czynną pionizację - godzinną naukę chodzenia w sprzęcie hkafo, którą wykonuje mama, wspiera tata - lub odwrotnie.

Kolejnym, niezbędnym punktem jest spacer lub zabawa na podwórku osiedlowym - Ola na wózku dzięki swej samodzielności  wzmacnia ręce i mięśnie tułowia, a przy tym pielęgnuje relacje koleżeńskie.

Jest 21.00- końcowy etap wspólnej przeprawy przez dzień - masażyk nóg (który objąłby już długie tygodnie, gdybyśmy zsumowali dzienne  raty kilku lat pracy w jeden ciąg czynności) i potem
ostatnia czynność - cewnikowanie, które odbywa się gdy Ola już śpi.

To jeszcze nie koniec...  po zachodzie Słońca ostatnim moim zamiarem i potrzebą jest przeszukanie  internetu i wychwycenie tych informacji, które można by wykorzystać w realnym życiu Oli.

Która to godzina?

Jest już późno, ale kiedy uda mi się odfajkować wszystkie podpunkty i znaleźć w tym dniu 30 min. dla siebie z zadowoleniem  wzdycham... plan zrealizowany... ufff

 To był udany dzień!!!
💓

Otwarta puszka kukurydzy

No i zaczęło się
Dzień 22 czerwca 2017 roku można zapisać w naszym kalendarzu turystyki medycznej  
. . . 🖋

 Wyzwanie jedno z wielu, ale dotąd największa szansa  na lepsze zdrowie, lepsze życie, lepszą przyszłość Oli.

Pierwsze z 5 podań komórek macierzystych za nami!

Na ten dzień dość wyzwań: tropikalny upał, pokonane kilometry, intensywność  roztaczającej się woni otwieranej puszki kukurydzy z ust Oli, która zdradza 20 mln komórek podanych do jej ciała, zmęczenie wszystkich i prawdopodobne  nowe możliwości do osiągnięcia w planach... ufff

Trochę snu i od jutra wracamy do aktywności.

Trzymajcie kciuki  🙋

 

Ola perfekcyjna

\

 

 

 

 

Czy Ona nie jest perfekcyjna?

Ojjj takkk! Jest!

Choć duże jeszcze mamy życzenia, już teraz Ola potrafi wiele! Doskonale włada terminami  uwzględniającymi części ciała: bark, łopatka, kolce biodrowych, guzy kulszowe, do tego zwraca szczególną uwagę na zachowanie symetrii ułożenia ciała.

Rozbudzane fotografią wspomnienia...
Ile za nami, a ile jeszcze przed? Test dla wytrwałych. Każdego dnia budzimy się zmagając z wyzwaniem, codziennie rano, codziennie popołudniu!

Lata lecą, bywa różnie. Po każdym kryzysie wykorzystujemy  lepsze chwile na rehabilitacje, działamy, ładujemy baterie determinacją, powtarzalnością ćwiczeń... i tak do skutku...
 ___________________________________________________________________

Możesz mieć wpływ na Oli rehabilitację podczas aktualnej zbiórki na ten cel
http://zbieramyrazem.org/podopieczni.html?view=cause&id=136-zaznac-urokow-dziecinstwa

Ruszamy ze zbiórką

 Mama: Odpocznij chwilkę i zrelaksuj się

Ola: Ale mamo... relaksowałam się już na ćwiczeniach!

Z Olą można góry przenosić, a i tak się nie przyzna, że jest zmęczona.

Przez pól roku staraliśmy się, aby Komisja Bioetyczna  rozpatrzyła pozytywnie wniosek, wyraziła  zgodę i zakwalifikowała Olę do medycznego eksperymentu leczniczego w terapii mezenchemalnymi komórkami macierzystymi pozyskanymi z Galerety Whartona od dawcy niespokrewnionego. Kolejne pół roku zajęło nam oczekiwanie na wyznaczenie terminu  zaplanowanych przeszczepień komórkowych, ale ... ale już oficjalnie go mamy!

Decyzja zapadła - mamy datę na końcówkę czerwca!

W oczekiwaniu na podania komórek już od maja rehabilitacja  odbywa się w zdwojonym wymiarze. Z myślą o dodatkowych wydatkach dużo wcześniej postaraliśmy się o zbiórkę, która obecnie pozwoli nam na pokrycie kosztów  jednego miesiąca ćwiczeń.

Zbiórkę dla Oli otworzyła Fundacja Zbieramy Razem, a to link http://zbieramyrazem.org/podopieczni.html?view=cause&id=136-zaznac-urokow-dziecinstwa.

 Jeśli ktoś chciałby do niej dołączyć, udostępnić to zapraszamy  

  💓

***
Serdecznie dziękujemy za wsparcie tym razem rodzince z Krynicy 💑 i sąsiadkom z Powroźnika - z długą listą imion żeńskich 👭  👭

Mamy, mamy dzień mamy

Spotykam je.
Siła, doświadczenie, upór, determinacja,
MĄDROŚĆ, motor napędowy całej rodziny. Umiejętność załatwiania rzeczy niemożliwych, zdolność przedłużania doby to ich specjalność.
 Są w kilku miejscach jednocześnie, robią kilka rzeczy na raz. Majstersztyk logistyki, zarządzania finansami, bezpieczeństwem i miłością rodziny.
Codziennie zmagają się ze słabościami i  ekstremalnymi emocjami, nieprzespanymi nocami,wyczerpaniem fizycznym i psychicznym,  a  mimo to przytulają, ładują akumulatory chwilą uśmiechu, ciepłem bliskości, spojrzeniem pełnym nadziei i miłości. Ogarniają dzień za dniem tworząc jeszcze  mocniejszą i wartościową rodzinę, ich cały świat.  Nie znają sytuacji bez wyjścia. Niestworzone do przegrywania, narzekania, rozżalania!

Mamy są dzieciom niezastąpione!

 I tatusiowie też!

Następnym razem obiecuję -  będzie o małej bohaterce rodziny  🌞

***

A puki co dziękujemy naszym kolegom - Mateuszowi i Sebastianowi, a już po raz kolejny dziękujemy panu Markowi za darowizny  przekazane na konto Fundacji Serca dla Maluszka  👏