sobota, 30 listopada 2013

Postawiona do pionu

Oli minęły już 2 lata, więc z małym poślizgiem rozpoczęliśmy bierną pionizację. To czasowe odroczenie wynika z faktu, że jeszcze do niedawna głównym kierunkiem rehabilitacji Oli była metoda Vojty wraz ze swoim sceptycyzmem co do stosowania "wspomagaczy pracy mięśniwej" - takich jak choćby kombinezon tera togs czy hkafo, w którym zaczynamy Olkę stawiać do pionu.

Tym razem o ostatnim sprzęcie, czyli dokładnie o aparacie szynowo-opaskowym z wysokim koszem biodrowym (hkafo), który  umożliwia stabilizację tułowia oraz nóżek podczas pionizacji i reedukacji chodu.

Jednak puki co u Oli próba chodu  nawet w takim zaopatrzeniu ortopedycznym możliwa jest tylko dzięki pomocy osoby trzeciej, która asekuruje i wprowadza jej nogi w ruch. Poruszanie się jest bardzo odległą perspektywą również ze względu na zbyt słabe mięśnie i nierozumienie przez 2-latkę wykorzystania swoich możliwości w takim sprzęcie.

 Z czasem wierzę, że będzie można dzięki hkafo wyćwiczyć pewne funkcje lokomocyjne - na ile się da. Puki co jego wykorzystanie sprowadza się do pionizacji, a przy tym bardzo przyjemnych prób odkrywania przez Olę świata, jakiego do tej pory nie znała - otwieranie szafek, szperanie w szufladach, do których nigdy nie mogła dostać. Największa frajda to samodzielność w dostępie do lodówki i częstowanie się szyneczką:) 
Przyjęta do  realizacji jest już niespodzianka dla Oli o której opowiem we wpisie za około 2 tygodnie. 

Dziś jednoczę się z wszystkimi, którzy andrzejkowy wieczór spędzają w domu :)
Dla innych miłej zabawy:)
 m.

niedziela, 24 listopada 2013

Pomagamy Oli - "FM" dla Oli

„Przyjaciele są jak ciche anioły,
które podnoszą nas,
gdy nasze skrzydła zapomniały jak latać”
Antoine de Saint-Exupéry
 
Tych niezwykłych aniołów dnia codziennego poznajemy coraz więcej, ale jest jeden wyjątkowy, który od zawsze był przy Oli obecny.
Jest to nadzwyczajna ciocia G., która w ramach rezygnacji ze swojego zysku (jako dystrybutor produktów FM) zaplanowała coś w rodzaju
CEGIEŁKI CHARYTATYWNEJ "FM" NA LECZENIE I REHABILITACJĘ OLI.

Jeśli chcesz wziąć udział w tej inicjatywie, wystarczy, że 
  • osobiście 
  • lub na facebook'owym profilu Pomagamy Oli  
  • albo mailowo  - olasledz.fm@wp.pl 
zostawisz wiadomość o chęci zamówienia produktu firmy FM GROUP, a 40% wartości każdego towaru tej marki zostanie przekazane na rzecz leczenia i rehabilitacji Oli. 

Aktualnie rozpoczęliśmy na terenie Rzeszowa wśród  przyjaciół, tą drogą planujemy dotrzeć do "znajomych znajomych",  a w przyszłości postaramy się jeszcze bardziej rozszerzyć podjętą  inicjatywę na nowe kręgi.

Katalogi produktów możesz obejrzeć za pośrednictwem strony internetowej: 
Dla niewtajemniczonych dodam, że FM GROUP jest polską marką rozpoznawalną i cenioną na całym świecie. Zaś produkty FM to nie tylko wyjątkowy wybór zapachów i kosmetyków, ale i cały wachlarz wysokiej jakości środków czystości dla domu.

P.S.  Wkład FM wpłacony na subkonto Oli w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" został niedawno wykorzystany na zakup wspomagającego codzienne ćwiczenia  kombinezonu Thera Togs (używanego), a 2 wpisy wcześniej na tym filmiku mogliście obejrzeć efekty ćwiczeń z jego udziałem.

Akcję oficjalnie uważam za rozpoczętą. 
Już teraz bardzo Wam dziękujemy! 
m.

środa, 20 listopada 2013

Dzię-ku-je-myyy

Dzięki Wam jest nam dużo łatwiej przejść przez trudny, ale i nieodłączny dział Oli życia... codzienną rehabilitację, opiekę medyczną i drogie zaopatrzenie ortopedyczne, które stoją na drodze do uzyskania przez Olę największej jak się da samodzielności.



Wczoraj nadszedł czas podsumowania - Fundacja Zdążyć z Pomocą zakończyła księgowanie 1% za 2012 rok, który został przekazany na Oli subkonto z następujących urzędów skarbowych:

Nowy Sącz, Sandomierz, Ostrowiec Świętokrzyski, Środa Śląskia, Wrocław, Puławy, Tarnobrzeg, Rzeszów, Jarosław, Lublin, Jasło,  Kolbuszowa, Janów Lubelski, Jawor, Ostrołęka, Dębica, Kraśnik, Łańcut, Brzozów, Warszawa, Ropczyce, Dąbrowa Górnicza, Maków Mazowiecki, Oświęcim, Busko Zdrój, Sanok, Ropczyce, Przemyśl, Tarnowskie Góry, Leżajsk, Brzeg, Radom, Olkusz, Krosno, Stalowa Wola, Biłgoraj, Inowrocław, Strzyżów, Tarnów, Legnica, Przeworsk, Mielec, Włodowa, Łęczna, Kraków.

 m. 

niedziela, 17 listopada 2013

Pęd życia jesiennego

Mimo, że przez dłuższą chwilę nie dawałam znaku życia to przez cały ten czas intensywnie działamy.

Po drodze minęły dwa święta 1 i 11 listopada - były więc odwiedziny rodzinne i towarzyskie. Były też wizyty przedstawicieli sprzętu medycznego, stos biurokracji, łażenia po urzędach, lekarzach i organizowania formalności - szykujemy Olce niespodziankę :)

A w międzyczasie mniej wesoło - stres związany z długo niewyjaśnioną gorączką Oli, bez niemal żadnych towarzyszących objawów, przy tym dopisujący humor, apetyt i tylko popołudniami gasnąca aktywność, nocne skoki temperatury i wyczerpanie. Tak przez kilka dni, po 5 dobach w posiewie moczu wyrosła bakteria. Po 3 dniach zanim poznaliśmy wynik badania, temperatura znikła bez podawania żadnych medykamentów oprócz środków obniżających temperaturę.
Po konsultacji z urologiem okazało się, że była to infekcja bakteryjna,a nie niebezpieczne zakażenie układu moczowego, bez wskazań przyjmowania antybiotyku, a sam wynik jest do powtórzenia za jakiś czas.
Tak na marginesie - ogromnym sukcesem jest DOPIERO pierwsza  poważniejsza infekcja bakteryjna po bardzo długich 2 latach spokoju i dobrych wyników. A wszystko wydaje się być zaletą cewnikowania, nie zważając na niedospane noce rodziców - warto.

Mimo tego "gorączkowego" epizodu Oli rehabilitacja prowadzona jest wytrwale nadal 6 dni w tygodniu i  całą parą idzie do przodu. Mogę przyznać  Olce szczyt formy, wytrwałości, czerpania z ruchu ogromnej przyjemności i satysfakcji z nowych umiejętności.

Sami popatrzcie :)

 
 A to dobre pomysły na zagospodarowanie  długich, jesiennych  wieczorów

ozdabianie makaronem jeża z masy solnej
zabawa manualna szklanymi kulkami
wypiekanie muffinek

Miłej nocy :)
m.


piątek, 25 października 2013

Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa i Wodogłowia


Dziś, 25 października jest dniem poświęconym tej nierzadkiej, lecz powiedziałabym, że mało znanej i rozumianej chorobie.

Potocznie sama nazwa "przepuklina oponowo-rdzeniowa" jest bagatelizowana i mylnie wiązana z przepukliną krążka międzykręgowego popularnie nazywanego dyskiem, która daje o sobie znaki głównie dorosłym. 
O terminologii pisałam już wcześniej tutaj.

Jednak to było ponad  rok temu i mój stan wiedzy również uległ zmianie. Coraz bardziej zdaje sobie sprawę z faktu, że rozszczep jest chorobą o różnych obliczach.

Osoby z rozszczepem kręgosłupa mają szereg różnych potrzeb, wyzwań i możliwości, ale wspólnym jest, że "żywią się rehabilitacją".



Gdy Ola miała 22 miesiące "przygoda z Vojtą" jako metodą rehabilitacji zakończyła się, nad czym ubolewam do dziś. Jest to bardzo trudna terapia, która wymaga systematyczności i podporządkowania całego dnia ćwiczeniom powtarzanym 4 razy dziennie. Jednak Ola przestała ją tolerować, dochodziło wręcz do autoagresji, wyrywania włosów i szczypania. Ze względu na Oli kształtującą się osobowość i  możliwość wyczerpania  zasobów Vojty, zmieniliśmy rehabilitację na wręcz ubóstwianą przez Olę metodę NDT-Bobath. Od tamtej pory ćwiczenia są utożsamiane  przez Olą z ciężką pracą, ale i dobrą zabawą.

Wyzwania rehabilitacyjne koordynowane są przez:

Panią Renię, która jest z Olą niemal od urodzenia


Panią  Anię - nie tylko fizjoterapeutkę, ale i świetnego pedagoga


A przez krótką chwilę, którą mam nadzieję przedłużymy pomaga nam Pani Kasia.



Efekty ćwiczeń po długiej stagnacji są funkcjonalnie zauważalne, wzmocnione mięśnie obrębu miednicy i  palpacyjnie wyczuwalna mniejsza wiotkość nóżek. 

Miejmy nadzieję, że nowe wyzwania, którym Ola sprosta są cały czas przed nią, a efekty rehabilitacji będą się mnożyć, troić... tak bez końca...

I nie zapominajcie, że rozszczep to nie tylko ograniczenia ruchowe, to też ogromna dbałość o stan ciśnienia wewnątrzczaszkowego, funkcje nerek, kręgosłupa, pęcherza moczowego - a u niektórych pewnie jeszcze większy nadzór nad stanem ciała, a także emocji, ducha, umysłu.

m.

wtorek, 22 października 2013

Pomagamy Oli - pokaz akrobatyczny

 Od początku zmagań z  chorobą, która dotknęła Olę korzystamy z pomocy bliskich nam osób. Z czasem do ich grona dołączają nowe "pozytywne osobowości", które wręcz same wychodzą z inicjatywą organizacji wsparcia rehabilitacji Oli.

W związku z powyższym 18.10.2013 roku w Szkole Podstawowej w Lubeni miło miejsce światowej klasy widowisko pokazu gimnastyki akrobatycznej "POMAGAMY OLI". 

Wolne datki zebrane podczas pokazu w kwocie  - uwaga ... 1192 zł.!!! - za przyzwoleniem rodziców (opiekunów) zostały przekazane przez ich pociechy na rzecz leczenia i rehabilitacji Oli. 
Przeznaczenie tych pieniędzy jest już zaplanowane lecz jeszcze nie ujawniam, aby nie zapeszyć.

Dziękujemy za możliwość wzięcia udziału w tej inicjatywie Panu Dyrektorowi  Szkoły Podstawowej w Lubeni oraz  Pracownikom Szkoły. 

Szczególne wyrazy wdzięczności dla organizatorów (nie wszystkich przez nas znanych) z wyróżnieniem naszych przyjaciół:
mgr Magdaleny Pałys i fenomenalnych wykonawców pokazu:
Beaty Surmiak i pochodzącego ze Szkocji Jamie Swan' a. 

Duet artystów można zobaczyć choćby tutaj.

Sama prezentacja zapierała dech w piersiach, a dobroczynna postawa dzieciaków napawa wrażeniem i jest ogromnym sukcesem pedagogicznym - wspólnym rodziców i nauczycieli.




  Wszystkim razem i każdemu z osobna wielkie dzięki :)
m.

niedziela, 20 października 2013

Pomagamy Oli - zacznij od nakrętek

Tym razem będzie o pomocy dla Oli, ale z korzyścią dla środowiska, czyli pomagaj nie tylko naturze, zbieraj nakrętki małe i duże.
 
Gromadzimy nakrętki bardzo szeroko pojmowane - nie tylko te po napojach, ale również pochodzące z kosmetyków (np. kremy, płyny do kąpieli, szampony, areozole) czy chemii gospodarczej (płyny do naczyń), artykułów spożywczych (np. z pojemników po kawie). Po prostu wszystkie plastikowe elementy (również dekielki, korki, zatyczki), które mają oznaczenia PE, PP lub trójkącik ze strzałek.

Na dobry początek uruchamiamy zbiórkę nakrętek w Rzeszowie:
  • Ośrodek Wczesnej Interwencji w Rzeszowie
  • Firma "WSK" w Rzeszowie  
  • oraz kilku miejscowościach nieopodal: Szkoła Podstawowa w Lubeni, Publiczne Gimnazjum im. bł. ks. Józefa Kowalskiego w Siedliskach, Zespół Szkół nr 2 im. Ludwika Nabielaka w Stobiernej.
Dołączył do nas też pełen równie empatycznych mieszkańców region Małopolski:
  • Zespół Szkolno-Przedszkolny w Powroźniku
  • Szkoła Podstawowa im. Kazimierza Pułaskiego w Tyliczu 
  • Szkoła Podstawowa im. Jana Pawła II we Florynce
Nakrętki można zostawiać w miejscach oznaczonych plakatem, oddać do rąk własnych, a większą ilość  chętnie odbierzemy osobiście.
Jeśli możecie zgłaszajcie nowe punkty zbiórek - najchętniej w okolicach ulicy Staszica w Rzeszowie lub Powroźnika:) O nowych miejscach będę informować na blogu.


Przyłącz się i Ty! Zacznij od nakrętek! W ten sposób również wspierasz rehabilitację dzielnej Oli. 

m.