Porządki świąteczne

Uff... koniec roku tak zabiegany, że żyje z kalendarzem w ręku i z ostatnich dni grudnia wyciskam minuty: badania urologiczne, wizyta u lekarza rehabilitacji z masą zaświadczeń,  podbite zlecenia NFZ, wdrażanie  się w zbiórkę 1%, wnioski w gotowości do Mops w związku ze zwrotami med., budowanie  w świadomości nastawienia do wczesnostyczniowego wyjazdu w  sprawie nowych ortez dla Oli, a przy tym dzisiejszy przedsmak świąt ... czyli jasełkowy występ przedszkolaków, śpiewy kolęd, tańce, wierszyki i Ola w roli Maryi.

Każdy może zostać Mikołajem

Przed nami magiczny czas. Pachnący pieczonymi pierniczkami i goździkami w pomarańczach, świątecznymi wierszykami i piosenkami.Urokiem świecącej się choinki i tajemniczą wizytą Mikołaja.

Większości z nas dane jest odczuwać ten czar świąt w dostatku, a nawet rozrzutności. Jednak są dzieci, które pod choinką nie znajdą wymarzonej zabawki, bo ich choroba pochłania całe dochody rodziny. Są również rodziny, które nie pozwolą sobie na syte święta, bo muszą oszczędzać nawet na jedzeniu. Dla takich Dzieci i dla takich Rodzin jest  Paczka od SERCA. 

To szczytna inicjatywa Fundacji Mam Serce, do której można dołączyć na facebooku https://www.facebook.com/paczkaodserca/info/?tab=page_info lub skontaktować się e-mailowo: katarzyna.kalfas@mam-serce.org". 

Fundacja ma ponad 100 podopiecznych - którzy zdeklarowali już swoje małe marzenia

Jeśli ktoś chciałby je spełnić  wystarczy:

1. Zacząć od wyboru dziecka, które chcecie uszczęśliwić swoim podarunkiem

 2. Zdeklarować się na realizację konkretnego zakupu  biorąc pod uwagę możliwości finansowe - nie muszą być to duże kwoty

3. Do 18-ego grudnia wysłać paczkę na adres Fundacji (ul. Bukowińska 10/200, 02-703 Warszawa)
 

Dla Oli czas przedświąteczny to motywacja do dobrych zachowań nagradzanych serduszkami w oczekiwaniu na wizytę Mikołaja. Bierzmy przykład, pomagajmy w ten lub inny sposób.

Księgowanie 1%

Niezastąpieni ludzie. Rodzino,  przyjaciele, znajomi i Ci wszyscy z których pomocy nie zdajemy sobie sprawy. Właśnie w fundacjach przyszedł czas księgowania na subkontach podopiecznych 1% podatku, który przekazaliście końcem kwietnia. Wiemy już, że pozyskana kwota pozwoli nam na pokrycie 30% zaplanowanych potrzeb rehabilitacyjnych Oli.

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni już po raz trzeci. Dzięki Wam początek roku 2016 pod względem finansowym przebiegnie " z górki". Choć z obawą podchodzę do dalszych miesięcy to wierze, że wszystko się poukłada i zapewnimy Oli całoroczną rehabilitację.  

Dziękujemy zbiorowo, bo w naszych oczach przekazujecie 1% incognito, co oznacza, że fundacja niestety nie ujawnia nam tożsamości osób pomagających, dysponujemy tylko miejscami urzędów skarbowych.

 "Informujemy, że zgodnie z Ustawą Dz.U. z 2002r. Nr 101, poz. 926., Fundacja nie może przetwarzać danych osobowych Podatników, którzy zadeklarowali na jej rzecz 1% podatku. Ze względu na ochronę danych osobowych Podatników, Podopieczni mają dostęp do danych o nazwie urzędu skarbowego, z którego wpłynęły środki, oraz wysokości przekazanej kwoty."

Jeśli ktoś zatem chciałby upewnić się  czy 1% faktycznie dotarł na Oli konto w Fundacji mogę sprawdzić to  przez wyszukanie przekazanej kwoty z  konkretnego urzędu skarbowego.

Czas na intelekt

• Rok temu, jesienią zapytałam Olę czy zna jakieś słowo po angielsku.

• Ona z ogromną pewnością odpowiedziała: kitekat (karma dla kota) 

 

 Od tego czasu jej angielski przeszedł dużą ewolucję.
***

Jakieś pół roku temu podsłuchałam, jak Ola bawiąc się  zabawką - Mikołajem - wydaje takie komendy:

Food up, food down... i widzisz jak ładnie przeszedłeś? - byłam wtedy w szoku, a okazało się to dopiero początkiem mojego zaskoczenia...

A tak na marginesie -Mikołaj jest zabawką całoroczną, z gatunku "wiotkich", z którymi  Ola przeprowadza rehabilitacje: uczy klęku, siedzenia, wstawania, no i oczywiście chodzenia.

***

Obecnie Ola od kilku dni jest czterolatką, a już nie jestem w stanie zliczyć tych anglojęzycznych słów i zwrotów, piosenek....

Często też oprócz  angielskiego przemyca do domu słowa po hiszpańsku, francusku, a ostatnio dzięki bogatej ofercie zajęć przedszkolnych zaczęła "migać"oczywiście w języku migowym.

 
***

Niepełnosprawność ruchowa (czy jak w Oli przypadku współistnienie z rozszczepem  kręgosłupa wodogłowia) w żadnym wypadku nie ogranicza rozwoju poznawczego.

Tak jak przedstawiłam wyżej zapamiętywanie przychodzi Oli z łatwością. Problematyczna jest natomiast sfera motoryczna - być może paradoksalnie  w odczuciu niektórych, u osób na wózkach należy również pracować nad sprawnością  rąk - obniżone napięcie tułowia, przy wzmożonym obręczy barkowej powoduje szybkie męczenie rąk. Dlatego też Ola nie ma jeszcze wypracowanej stronności ciała - często zmienia kredkę, łyżkę, szybko się męczy. By nadążyć za rówieśnikami  codziennie ćwiczy manualne umiejętności farbami, ciastoliną itp..

Na sukces Oli pracuje wiele osób, a do zrobienia jest jeszcze bardzo wiele.

Staramy się jej stwarzać odpowiednie warunki rozwoju, by w świat wypuścić motyla.

Trzy filary świadomości

Październik to nie tylko czas przypominający nam o urodzinach Oli, to także miesiąc uświadamiania społeczeństwa o rozszczepie kręgosłupa.

Ale czy prowadzone przez media działania rzeczywiście edukują w tym zakresie?

Zacznę trochę zabawnie, a trochę poważnie: 4 lata temu podczas przyjmowania mnie na oddział porodowy położna w karcie informacyjnej rozpoznanie choroby Oli  (czyli rozszczep kręgosłupa)  zapisała z błędem ortograficznym jako "rozczep kręgosłupa"...
***

Nie jestem pewna czy wiedza na temat  funkcjonowania osób na wózkach jest większa, ale ja doświadczam dużej przychylności zarówno ze strony  instytucji, jak i zwykłych ludzi - no może poza Wydziałem Edukacji w Rzeszowie http://aleksandrasledz.blogspot.com/2014/03/przedszkolne-zmagania.html, który miałam okoliczność odwiedzić rok temu i rzeszowskiej Poradni Ortopedycznej http://aleksandrasledz.blogspot.com/2015/04/uznanie.html.

Jeśli chodzi o codzienne funkcjonowanie Oli to puki co nie spotykamy żadnych utrudnień z tytułu bycia przez Olę przedszkolakiem i uczniem szkoły językowej, a wręcz przeciwnie -  sytuacja Oli traktowana jest z dużą wyrozumiałością i życzliwością dzieci, personelu i dyrekcji. Obalę też nieprzychylne opinie na temat pracowników podkarpackiego oddziału NFZ, gdzie często możemy liczyć na wyrozumiałość urzędniczej strony tego fachu.

Zwiększenie świadomości społecznej o tej chorobie zaczęłabym od 3 fundamentalnych rzeczy.

Dzieci/dorośli  z rozszczepem/ na wózkach:

• w znakomitej większości są intelektualnie sprawni

• potrzebują  stałej rehabilitacji i leczenia

• nie oczekują na współczucie, ale sytuacyjną wyrozumiałość

4 października po raz czwarty

Goście, tort, prezenty... po 78 dniach w urodzinowym nastroju reaktywujemy bloga.

 3,2,1- takimi zawieszkami na lodówce Ola odliczała czas pozostający do swoich 4 urodzin ściągając codziennie jedną z nich. 

 Tego roku to wyczekiwane wydarzenie wymagało zaprojektowania  na życzenie Oli tortu, oczywiście tradycyjnie  jak poprzednimi laty w tematyce kociej - padło więc na  "Hello Kitty", który w rzeczywistości wyglądał tak

 Mam nadzieje, że nie odbiega zbytnio od założonej koncepcji? Najważniejsze, że zrobił wrażenie na solenizantce.

I tak nasza Ola od wczoraj stała się oficjalnie czterolatką. 

Ola tańczy

Piaskownica, spacery, słońce- to uroki lata, na które oprócz codziennej rehabilitacji w wakacje muszę mieć siłę i czas żeby Oli zapewnić.

Stąd spory kawał miesiąca zostanie już na blogu nieopisany i zapomniany... przez mój brak czasu i systematyczności... w imię spraw wyższych "Olinkowych"- ale pokrótce wspomnę, że w ciągu miesiąca odbyły się wizyty u neurochirurga z badaniem tomografu komputerowego i 2 badania urologiczne pęcherza moczowego (urodynamika i cystografia).

Medycznie we względnej stabilności.

Natomiast prawdziwym hitem, który zostanie zapisany pod datą 17 czerwca 2015 roku jest odbiór urządzenia- HKAFO. Koszt 8,5 tys- opłacone dzięki Wam i Fundacji :) Ściskamy z wdzięcznością:) 

Na hkafo czekaliśmy 2 miesiące, bo jest ono wykonane z odlewu Oli ciała - dokładnie zabezpiecza i stabilizuje wszystkie "niesprawne"  stawy nóg (w których Ola  nie ma czynnego ruchu), umożliwia Oli utrzymanie pionowej pozycji ciała i próbę poruszania się z pomocą balkonika lub drugiej  osoby.

Pionizacja odpowiada za prawidłowe funkcjonowanie narządów wewnętrznych, uwapnienie i wzrost kości nóg.

 Pod względem rehabilitacyjnym urządzenie to  świetnie spełnia swoje funkcje- ale radość Oli ze swoich umiejętności (którymi na filmiku przecież kieruje tata, nie ona sama) przy jakże ważnym aspekcie zdrowotnym pionizacji  jest bezcenna.

Niżej filmik, który pokazuje jak wielką potrzebę stania ma Ola i ile radości daje jej pozycja stojąca/

...bo ona po prostu kocha tańczyć

Ola tańczy w hkafo