Księgowanie 1%

Niezastąpieni ludzie. Rodzino,  przyjaciele, znajomi i Ci wszyscy z których pomocy nie zdajemy sobie sprawy. Właśnie w fundacjach przyszedł czas księgowania na subkontach podopiecznych 1% podatku, który przekazaliście końcem kwietnia. Wiemy już, że pozyskana kwota pozwoli nam na pokrycie 30% zaplanowanych potrzeb rehabilitacyjnych Oli.

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni już po raz trzeci. Dzięki Wam początek roku 2016 pod względem finansowym przebiegnie " z górki". Choć z obawą podchodzę do dalszych miesięcy to wierze, że wszystko się poukłada i zapewnimy Oli całoroczną rehabilitację.  

Dziękujemy zbiorowo, bo w naszych oczach przekazujecie 1% incognito, co oznacza, że fundacja niestety nie ujawnia nam tożsamości osób pomagających, dysponujemy tylko miejscami urzędów skarbowych.

 "Informujemy, że zgodnie z Ustawą Dz.U. z 2002r. Nr 101, poz. 926., Fundacja nie może przetwarzać danych osobowych Podatników, którzy zadeklarowali na jej rzecz 1% podatku. Ze względu na ochronę danych osobowych Podatników, Podopieczni mają dostęp do danych o nazwie urzędu skarbowego, z którego wpłynęły środki, oraz wysokości przekazanej kwoty."

Jeśli ktoś zatem chciałby upewnić się  czy 1% faktycznie dotarł na Oli konto w Fundacji mogę sprawdzić to  przez wyszukanie przekazanej kwoty z  konkretnego urzędu skarbowego.

Czas na intelekt

• Rok temu, jesienią zapytałam Olę czy zna jakieś słowo po angielsku.

• Ona z ogromną pewnością odpowiedziała: kitekat (karma dla kota) 

 

 Od tego czasu jej angielski przeszedł dużą ewolucję.
***

Jakieś pół roku temu podsłuchałam, jak Ola bawiąc się  zabawką - Mikołajem - wydaje takie komendy:

Food up, food down... i widzisz jak ładnie przeszedłeś? - byłam wtedy w szoku, a okazało się to dopiero początkiem mojego zaskoczenia...

A tak na marginesie -Mikołaj jest zabawką całoroczną, z gatunku "wiotkich", z którymi  Ola przeprowadza rehabilitacje: uczy klęku, siedzenia, wstawania, no i oczywiście chodzenia.

***

Obecnie Ola od kilku dni jest czterolatką, a już nie jestem w stanie zliczyć tych anglojęzycznych słów i zwrotów, piosenek....

Często też oprócz  angielskiego przemyca do domu słowa po hiszpańsku, francusku, a ostatnio dzięki bogatej ofercie zajęć przedszkolnych zaczęła "migać"oczywiście w języku migowym.

 
***

Niepełnosprawność ruchowa (czy jak w Oli przypadku współistnienie z rozszczepem  kręgosłupa wodogłowia) w żadnym wypadku nie ogranicza rozwoju poznawczego.

Tak jak przedstawiłam wyżej zapamiętywanie przychodzi Oli z łatwością. Problematyczna jest natomiast sfera motoryczna - być może paradoksalnie  w odczuciu niektórych, u osób na wózkach należy również pracować nad sprawnością  rąk - obniżone napięcie tułowia, przy wzmożonym obręczy barkowej powoduje szybkie męczenie rąk. Dlatego też Ola nie ma jeszcze wypracowanej stronności ciała - często zmienia kredkę, łyżkę, szybko się męczy. By nadążyć za rówieśnikami  codziennie ćwiczy manualne umiejętności farbami, ciastoliną itp..

Na sukces Oli pracuje wiele osób, a do zrobienia jest jeszcze bardzo wiele.

Staramy się jej stwarzać odpowiednie warunki rozwoju, by w świat wypuścić motyla.

Trzy filary świadomości

Październik to nie tylko czas przypominający nam o urodzinach Oli, to także miesiąc uświadamiania społeczeństwa o rozszczepie kręgosłupa.

Ale czy prowadzone przez media działania rzeczywiście edukują w tym zakresie?

Zacznę trochę zabawnie, a trochę poważnie: 4 lata temu podczas przyjmowania mnie na oddział porodowy położna w karcie informacyjnej rozpoznanie choroby Oli  (czyli rozszczep kręgosłupa)  zapisała z błędem ortograficznym jako "rozczep kręgosłupa"...
***

Nie jestem pewna czy wiedza na temat  funkcjonowania osób na wózkach jest większa, ale ja doświadczam dużej przychylności zarówno ze strony  instytucji, jak i zwykłych ludzi - no może poza Wydziałem Edukacji w Rzeszowie http://aleksandrasledz.blogspot.com/2014/03/przedszkolne-zmagania.html, który miałam okoliczność odwiedzić rok temu i rzeszowskiej Poradni Ortopedycznej http://aleksandrasledz.blogspot.com/2015/04/uznanie.html.

Jeśli chodzi o codzienne funkcjonowanie Oli to puki co nie spotykamy żadnych utrudnień z tytułu bycia przez Olę przedszkolakiem i uczniem szkoły językowej, a wręcz przeciwnie -  sytuacja Oli traktowana jest z dużą wyrozumiałością i życzliwością dzieci, personelu i dyrekcji. Obalę też nieprzychylne opinie na temat pracowników podkarpackiego oddziału NFZ, gdzie często możemy liczyć na wyrozumiałość urzędniczej strony tego fachu.

Zwiększenie świadomości społecznej o tej chorobie zaczęłabym od 3 fundamentalnych rzeczy.

Dzieci/dorośli  z rozszczepem/ na wózkach:

• w znakomitej większości są intelektualnie sprawni

• potrzebują  stałej rehabilitacji i leczenia

• nie oczekują na współczucie, ale sytuacyjną wyrozumiałość

4 października po raz czwarty

Goście, tort, prezenty... po 78 dniach w urodzinowym nastroju reaktywujemy bloga.

 3,2,1- takimi zawieszkami na lodówce Ola odliczała czas pozostający do swoich 4 urodzin ściągając codziennie jedną z nich. 

 Tego roku to wyczekiwane wydarzenie wymagało zaprojektowania  na życzenie Oli tortu, oczywiście tradycyjnie  jak poprzednimi laty w tematyce kociej - padło więc na  "Hello Kitty", który w rzeczywistości wyglądał tak

 Mam nadzieje, że nie odbiega zbytnio od założonej koncepcji? Najważniejsze, że zrobił wrażenie na solenizantce.

I tak nasza Ola od wczoraj stała się oficjalnie czterolatką. 

Ola tańczy

Piaskownica, spacery, słońce- to uroki lata, na które oprócz codziennej rehabilitacji w wakacje muszę mieć siłę i czas żeby Oli zapewnić.

Stąd spory kawał miesiąca zostanie już na blogu nieopisany i zapomniany... przez mój brak czasu i systematyczności... w imię spraw wyższych "Olinkowych"- ale pokrótce wspomnę, że w ciągu miesiąca odbyły się wizyty u neurochirurga z badaniem tomografu komputerowego i 2 badania urologiczne pęcherza moczowego (urodynamika i cystografia).

Medycznie we względnej stabilności.

Natomiast prawdziwym hitem, który zostanie zapisany pod datą 17 czerwca 2015 roku jest odbiór urządzenia- HKAFO. Koszt 8,5 tys- opłacone dzięki Wam i Fundacji :) Ściskamy z wdzięcznością:) 

Na hkafo czekaliśmy 2 miesiące, bo jest ono wykonane z odlewu Oli ciała - dokładnie zabezpiecza i stabilizuje wszystkie "niesprawne"  stawy nóg (w których Ola  nie ma czynnego ruchu), umożliwia Oli utrzymanie pionowej pozycji ciała i próbę poruszania się z pomocą balkonika lub drugiej  osoby.

Pionizacja odpowiada za prawidłowe funkcjonowanie narządów wewnętrznych, uwapnienie i wzrost kości nóg.

 Pod względem rehabilitacyjnym urządzenie to  świetnie spełnia swoje funkcje- ale radość Oli ze swoich umiejętności (którymi na filmiku przecież kieruje tata, nie ona sama) przy jakże ważnym aspekcie zdrowotnym pionizacji  jest bezcenna.

Niżej filmik, który pokazuje jak wielką potrzebę stania ma Ola i ile radości daje jej pozycja stojąca/

...bo ona po prostu kocha tańczyć

Ola tańczy w hkafo

To nie sanatorium, ani spa

Ola po badaniu urodynamicznym podczas wizyty u urologa

Dzień dobry!  Poproszę USG! ...

To Oli powitanie podczas piątkowych badań. Brzmi co najmniej jak zamówienie w sklepie, codzienność, rutyna, rzecz dla niej oczywista.

Rehabilitacja też u nas rzecz oczywista - wyjazdowo często odbywa się  2 razy dziennie, ostatnio w tym upale przysłania wszystko przekraczając granice -  choćby minioną rocznicę naszego  ślubu, o której na śmierć zapomniałam.
 I jak tu nie zgubić życia smaku ...

* fioletowy- reh. z p. Anią, niebieski- z p. Grzegorzem, pomarańczowy- z p. Renią, reszta badania

A jeszcze wracając do turnusu - 90% z Was dowiadując się o naszym wyjeździe na pierwszym miejscu  kieruje do mnie pytania o jedzenie, pokoje, warunki lokalowe...
Nie wspominając słowem o rehabilitacji i często rozmowę kończąc stwierdzeniem "dobrze, że wypoczęłyście".

A tu nie o to chodzi...

Co prawda, ja może i wypoczęłam: brak obowiązków domowych, wyjazdów, podstawione niemal pod nos posiłki, ale... rzecz wygląda całkowicie inaczej w odniesieniu do dzieci...

Dobry turnus rehabilitacyjny to nie sanatorium  z pierwszorzędnymi   walorami rekreacyjnymi, ani upiększające ciało spa . 

Ola (dzięki Waszym nakrętkom i Fundacji :) wyjechała na rehabilitacje, ćwiczyła intensywnie od 8 do 15.30 (z przerwami) codziennie przez 12 dni, z jedną wolną niedzielą.

*grafik turnusowych zajęć

 Mam duże wymagania co do rehabilitacji zarówno stacjonarnej, jak i dojazdowej, nie zadowoli mnie "średni fizjoterapeuta" i nie zdecydowałabym się na "pseudorehabilitacje", szczególnie za niemałe pieniądze.

*System motywacyjny pierwszego tygodnia turnusu (minkę  na kocich buźkach rysowali po każdych  zajęciach fizjoterapeuci - sumując: były 1 smutna, a reszta uśmieszków)

Tak więc mamy zaplanowany kolejny wyjazd na drugą połowę lipca. Jednak turnus ze względów finansowych stoi pod znakiem zapytania i raczej przejdzie w zamierzenie na dalszą przyszłość- pozostanie rehabilitacja dojazdowa.

Miłej niedzieli :)

m.

Nakrętkowy turnus

3/4 Wasze nakrętki +  1/4 wsparcie Fundacji = 5250 zł.

Do tego działania dokładamy przejechanie niemal 700 km., by po 8 godzinach dotrzeć na turnus w ośrodku "Trzy Korony" w Garbiczu.

I tak rozpoczęło się 12 dni intensywnej rehabilitacji ruchowej, którą Ola codziennie zaczynała o 8.00, a kończyła o 15.30 (oczywiście z przerwami przeznaczonymi głównie na rozprostowanie kości,  toaletę i posiłki).

Tak wyglądała kineza 

Ergoaktiv - nauka i doskonalenie techniki jazdy na wózku

Stymulacja chodu (na ujęcia z właściwej części nauki chodu nie zdążyłam)

 Stymulacja przestrzenna

 

Dodoterapia

Elektrostymulacja

 

Hipoterapia (pierwszy raz w życiu Oli)

Terapia ręki

Musicie wybaczyć, ale robienie Oli zdjęć podczas rehabilitacji jest o tyle  problematyczne, że ona po prostu przestaje ćwiczyć na mój widok. Dlatego tylko z ukrycia jest szansa na zobrazowanie tego nad czym pracowała podczas turnusu. 

Zanim dotrę do rehabilitacji na turnusie -> całkowitym zaskoczeniem architektonicznym budynku "in plus" były dla mnie korytarzowe podjazdy dla wózków ciągnące się w pionie całego ośrodka, na których Ola mogła trenować wyjazdy i zjazdy wózkiem. Sprzyjały temu dodatkowo zajęcia ergoaktiv, podczas których Ola pracowała 60 min. dziennie nad techniką jady, uczyła się z małą pomocą przyrządzać proste posiłki, miała do realizacji wyzwania typu wyjazd na zakupy do pobliskiego sklepu siłami własnych rąk. To wszystko oczywiście pod okiem instruktora na wózku. 

Od tego turnusu nie mam obaw -  górki  i pagórki dla Oli nie będą straszne.

Temu pobytowi przypisuję również dobrą jakość najważniejszych dla Oli zajęć, czyli kinezy (90 min. codziennie), po zakończeniu której intensywność ćwiczeń była widoczna u Oli nie tylko po pocie na czole, ale nawet mokrych ubraniach.

Co do nowości, to pierwszy raz Ola miała okazje korzystać z hipoterapii - niezwykle  rozluźniającej i uspakajającej dla niej formy rehabilitacji.

Podsumowując jeśli zbierzemy fundusze to z pewnością wrócimy do tego ośrodka po nowe osiągnięcia.

A na sam koniec chcę wszystkim zbieraczom nakrętek, bardzo, bardzo mocno podziękować za ten wyjazd, bo w większości był sfinansowany za sprzedaż nakrętek firmie recyklingowej.

m.