🐑 🐰🐥

 

Uśmiechniętych Świąt!

Przegląd wydarzeń

Ola przyszła na świat z bezwzględną i rozległą wadą rdzenia kręgowego. Z wyrokiem niechodzenia.

Jej choroba, to nie tylko  ubytek kręgów, ale to bardzo wysoko i rozlegle uszkodzony rdzeń, przez to odebrane czucie i ruchy połowy ciała. 

********

Rehabilitacja jedynym ratunkiem

Sama rehabilitacja na pierwsze 5 lat Oli życia musiała nam wystarczyć. Było to potrzebne i jak najbardziej właściwe postępowanie zachowawcze, bo innego rozwiązania nie znaliśmy.  Intensywne ćwiczenia wdrażane według różnych metod były dobrodziejstwem niezbędnym do  podtrzymania Oli dobrostanu i największym darem jaki mogliśmy jej dać.

*******

Komórki nerwowe jako jedyne w ciele człowieka nie regenerują się

 Niestety...

Teza ta poparta jest też naszym 5-letnim doświadczeniem: 

Intensywne ćwiczenia, które w niektórych przypadkach chorób mogą zdziałać cuda,  wiemy że u Oli niestety do spektakularnych efektów nie doprowadzą. 

Owszem, ciężką pracą Ola osiągnęła wiele, ale w tym momencie jest to już szczyt jej możliwości, trzeba szukać innych dróg...

*******

Niemoc zamienić w moc

 -motywacja?

5 lat cierpliwości, ocean medycznych dylematów, tona stresu i upór ciężkiej pracy nad kondycją Oli. Co trzeba było przepłakać - przepłakaliśmy, co trzeba było przeczekać - przeczekaliśmy, a potem staraliśmy się jeszcze bardziej.   

 Zrobiliśmy jeszcze krok na przód: mamy  plan działania.

Jesteśmy w samym środku wytyczonych zadań - czekamy aż dostaniemy pozwolenie na start "podania komórek macierzystych"

********

Ostatnie pół roku planujemy, organizujemy, szukamy, czekamy

-dodałabym jeszcze stajemy na rzęsach...

Cały czas dopinamy guziki logistyczne i finansowe. Jakkolwiek te pierwsze już są zaplanowane, to te ostatnie jak to zwykle bywa - w  rozsypce. Ale cóż... nie poddaliśmy się jeszcze!

 Motywacja 

Plan

 ( ⬇ jesteśmy tutaj)

Działanie

Nie poddawaj się. Nawet jeśli przez chwilę wydaje ci się, że stoisz w miejscu. Nie rezygnuj z tego co kochasz i z tego co daje ci siłę. Jest w tobie tyle cudów ile wymarzyć może sobie książka o miłości. Weź nadzieję i wiarę we włosy, i jeszcze wiatr. Próbuj wolno, stopień po stopniu, zakręt po zakręcie, przezwyciężać swoje słabości. A kiedy przyjdzie kolejna burza, zacznie walić deszcz w oczy to walcz. Nawet nie wiesz ile masz w sobie siły. Ile zła możesz pokonać, ile dobra możesz spotkać na świecie.

- Kaja Kowalewska / Siedem grzechów głuchych

 ***

P.S. Mamy kolejną wpłatę. Gorąco dziękujemy Pani Sylwii i Dariuszowi.

Filmik fundacyjny tvn

Dla tych, którzy nie widzieli mamy filmik fundacyjny z wizyty w tvn

https://www.facebook.com/fundacjatvn/videos/vb.302328399821030/1254079737979220/?type=2&theater

Słonecznego weekendu Wszystkim  🕶 

********
P.S. Na koncie Oli w Fundacji Serca dla Maluszka jest kolejny przelew.
Dziękujemy Panu  Markowi!
😊 

Wózek, jak buty trzeba wymienić na nowy

Kosztorys nadchodzącej połowy roku

komórki + pobyt szpitalny: około 40 000

rehabilitacja: 3 500/m-c x 6 m-cy = około 20 000

wózek: ? ? ?

*********
Dziś w kwestii zakupu wózka... może ktoś rzec, że te koszta to jakieś drobne w porównaniu do reszty naszych wydatków, ale... chodzi tu o inną perspektywę.

Zasada przydzielania środków na sprzęt rehabilitacyjny:

 1.Wniosek w NFZ akceptowany jest na określoną kwotę
 2.MOPS (lub PCPR) przydziela 100 lub 150% tego na co pozwolił NFZ

Kiedy Ola otrzymała swój pierwszy wózek - dosłownie dostała  go od naszego Państwa za darmo, bo w całości był on zrefundowany w ramach NFZ i MOPS - kosztował 4 600 zł. (a do dyspozycji było w "tamtych dobrych czasach" minimum 6 000 zł.).

Po 3 latach, kiedy staramy  się sprawić jej już nowy okazuje się, że  sytuacja się zmieniła. Ta wyższa dopłata NFZ, sprzed 3 lat dotyczy już tylko dzieci z MPDz., nie obejmuje innych jednostek chorobowych.

Sprawa wygląda więc tak, że wniosek na wózek przez NFZ został nam podbity na 1700zł.  Mops przydzielił drugie tyle, czyli na ten cel mamy tylko 3 400 zł. 

Nie znam ŻADNEGO wózka aktywnego, 

który można w Polsce zakupić za taką kwotę. 

Ceny wózków zaczynają się od 5 000 zł.

 ... A nam marzył się dla Oli wózek za ponad 10 000 zł., który mógłby z nią rosnąć...

 To znaczy miałby funkcję regulacji szerokości i głębokości siedziska, wymiany kółek na większe w przyszłości.  
Bo takie cudo możnaby kupić na kilka dobrych  lat użytkowania...

 Jednak  na wózek z wyższej półki  nie mamy w tym półroczu perspektywy, a żeby kupić jakikolwiek inny też trzeba sporo dopłacić. 

Dwie prośby Oli dotyczące wózka 
 1. Ma być różowy
2. Ma mieć osłonki na kółkach z grafiką kota
 
🐱

******** 

Chcecie pomóc?

Pamiętajcie o 1%
Wystarczy w zeznaniu PIT podać KRS Fundacji "Serca dla Maluszka"- 0000387207
z dopiskiem w rubryce  cel szczegółowy  Aleksandra Śledź

 Można przekazać darowiznę pieniężną:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89,
43- 300 Bielsko-Biała
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
tytułem: Aleksandra Śledź 

*********

P.S. Jest kolejna darowizna na Oli subkoncie w Fundacji Serca dla Maluszka  😊 tym razem dziękujemy rzeszowskiemu przedsiębiorstwu!

Tvn Dzieciom

Tylko dzięki ludziom takim jak Wy  dzieciaki Fundacji mogą czekać na swoje pierwsze  sukcesy... pierwsze kroki, słowa, małe uśmiechy losu   👣 👣 👣

Fundacja Tvn "Nie jesteś sam"

SMS o treści POMAGAM
7126 koszt: 1,23zł

Autor zdjęć: Grzegorz Łypaczewski

Rzecz niepozorna a pomaga Oli

Zagadka, zgadnij co to?

PODPOWIEDŹ 1.Bezwartościowe, a jednak cenne!


PODPOWIEDŹ 2. Za kilogram można dostać około złotówki


PODPOWIEDŹ 3. Zbieranie ich ma szansę powodzenia tylko wtedy, gdy jest prowadzone na skalę masową!


Przypominamy, że I MY zbieramy!

Cały czas, dokładnie już od 3 lat zbieramy NAKRĘTKI po wszystkim, nie tylko napojach! Byle były z plastiku, byle były oznaczenie PE, PP, lub trójkącikiem ze strzałką.

Przypominamy, że w ubiegłym roku z recyklingu udało się sfinansować połowę turnusu hiperbarycznego, a jeszcze rok wcześniej połowę turnusu rehabilitacyjnego. W każdym z wymienionych kwota zebrana ze sprzedaży nakrętek  rocznie przekroczyła nawet 3000zł.

Nadal 3 województwa, nadal 3 główne  miejsca zbiórki, gdzie możecie przynosić nakrętki:

PODKARPACIE: Rzeszów

MAŁOPOLSKA: Powroźnik

ŚWIĘTOKRZYSKIE: Nasławice

Każda nakrętka ma znaczenie dla Oli rehabilitacji! 

Nieważne czy jest po kosmetykach (krem, płyn do kąpieli, szampon, lakier do włosów) czy chemii gospodarczej (np. płyn do naczyń) czy produktach spożywczych (np.mleko w butelce lub kartonie, sok, napoje, sery, rybki czy inne smakołyki "w wiaderkach", lub innych pojemnikach, kawa rozpuszczalna) byle nakrętka była z plastiku grubszego niż jest standardowa butelka.

***
Mamy kolejną wpłatę od pani Wioletty :) Serdecznie dziękujemy Pani za ten wkład w nadchodzące wydarzenia:)

Karnawał zobowiązuje

Nie idziemy na łatwiznę! Nie!!!
Co prawda sukienka na tę okazję specjalnie została zakupiona (całe 14,99 zł.), ale uszka i buty od koleżanki pożyczone, materiał na ogonek podarowany przez Pana z pasmanterii, a potem przez mamę własnoręcznie uszyty i doszyty.

Z  tej współpracy kilku osób powstało Coś z niczego 🎁

Karnawał zobowiązuje wszystkich, miłość do futerkowych zwierząt niewielu! 

Wiadomo już jakie przebranie Ola wybrała na bal przebierańców!   😸

 No oczywiście strój Kota!  A właściwie nie przebrała się, ale wcieliła się w niego. Tym razem w Czarnego  Kota z białym ogonkiem!

Jeszcze czas na zdjęcia w karnawałowym nastroju, ale...  ale powoli przygotowujemy się.
Przygotowujemy siły i myśli, organizujemy czas i grafiki, dyspozycyjność, energię, szukamy sposobów, by najlepiej wkroczyć w maj. W grę wchodzi przede wszystkim organizacja dodatkowej rehabilitacji, przeorganizowanie tymczasowej, wygospodarowanie czasu na przyjemności i wypoczynek a przede wszystkim udźwignięcie kosztów.

Planujemy i liczymy, dodajemy i przełykamy wydatki, co prawda tylko jednego  półrocza roku, ale  koszta jakich jeszcze nigdy nie mieliśmy - łączących przeszczepienie komórek z intensywną rehabilitacją.

Wypowiedzenie na głos zsumowanej  kwoty nawet nie przechodzi nam jeszcze przez gardła.

***

Aby internetowo przekazać  Oli 1%
Można skorzystać z programu  Fundacji Serca dla Maluszka, gdzie Ola jest podopieczną
http://www.fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/aleksandra-sledz.html

Aby tradycyjnie przekazać 1%
Wystarczy w zeznaniu PIT podać KRS Fundacji "Serca dla Maluszka"- 0000387207
z dopiskiem w rubryce  cel szczegółowy  Aleksandra Śledź

 Aby przekazać darowiznę pieniężną:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89,
43- 300 Bielsko-Biała
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
tytułem: Aleksandra Śledź 

***

Kochani, na koncie Oli  pojawił się kolejny przelew, tym razem od Pana Leszka!
Dziękujemy  😊