Bo mój tata jest najlepszy na świecie

Niedawno Ola pytana kim będzie jak dorośnie odpowiedziała... TATĄ

W Dniu Ojca obejrzyjcie: kliknij tu

Tata Oli też jest najlepszy na świecie - poznacie go w 3.01 min. filmiku

m.

Kiedyś nadejdzie ratunek

 

To niesamowite jak Ola jest wysoka i smukła, gdy spaceruje w hkafo. Często sama prosi, żeby założyć jej ortezy, bo chce uczyć się chodzić i usilnie próbuje za pomocą  tułowia poruszać się przenosząc ciężar ciała. Jednak to co obecnie technicznie jest możliwe do wykorzystania żeby się przemieszczać to już zaczyna jej nie wystarczać.

Ona chce jeździć na wrotkach, nartach, chodzić po schodach, "nogami" skakać na trampolinie, bo w odróżnieniu od osób po urazie rdzenia nigdy tego nie robiła. Ruch sprawia jej ogromną radość.
Każdy samodzielny krok byłby dla Oli szaleństwem. 

Często spotykam się ze stwierdzeniem w odniesieniu do  Oli niedowładu żeby nie tracić NADZIEI. Jednak samą nadzieją niestety nie da się żyć.
Żyjemy codziennością, szukamy sposobów jakie daje rehabilitacja i medycyna tu i teraz, żeby dotrwać, gdy rzeczywiście realny będzie ratunek w sytuacji jej choroby.  

Często dostaje pytania, od których dyplomatycznie uciekam: Czy Ola będzie chodzić? Przekornie odpowiadam, że oczywiście, że będzie.
Już nie bawię się w tłumaczenie, że chodzenie o ile Ola da radę się nim cieszyć, to nie będzie ono długodystansowe jak u zdrowych ludzi i nie obędzie się bez wsparcia wózka.

Już teraz eksperymentalnie medycyna wykorzystuje komórki macierzyste, automatyka i robotyka zaś egzoszkielety pomagające w poruszaniu, wszczepiane są różnego rodzaju elektrostymulatory w rdzeń kręgowy.

To oczywiście tyczy się osób z urazami rdzenia, sytuacja z rozszczepem kręgosłupa wygląda inaczej, podobno gorzej.

Bardzo trudnym jest zapanować nad deformacjami kości, które cały czas rosną u małego dziecka przy niestety niewłaściwym napięciu mięśni dużej części ciała, lub całkowitym jego braku.

Robimy wszystko byśmy dotrwali, ale czy tak będzie, to zależy od wielu czynników. Niestety czasu mamy coraz mniej.

m.

AKCJA NAKRĘTKI -ostateczne starcie

W ciągu tego roku informacja o zbiórce nakrętek rozeszła się jak świeże bułeczki- pozytywnie zaskakuje mnie fakt, kiedy dowiaduję się, że czasami nakrętki dla Oli podróżują do Rzeszowa aż z Wrocławia czy Gdańska :)

W związku z tym, że zbliża się koniec roku szkolnego, a to głównie młodzież i dzieci przynoszą nakrętki do placówek, chciałam Wszystkim podziękować na blogu.  Zaś instytucjom zaangażowanym w tę inicjatywę oraz osobom koordynującym działania wysłać kilka słów wdzięczności na piśmie.

Poniżej znajduje  się znany mi wykaz punktów, w których odbywa się skład nakrętek. Jednak w związku z tym, że  nakrętki zbieramy w sąsiednich województwach "na odległość" z pomocą Oli dziadków:) poproszę Was o  sprawdzenie, czy jakaś instytucja nie umknęła mojej wiedzy :) Czekam na blogu, fb, mailowo: nelupa@interia.pl lub pod nr 500135789.

PODKARPACIE: 

Firma "WSK" w Rzeszowie   

Szkoła Podstawowa Nr 17 w Rzeszowie

Szkoła Podstawowa Nr 8 w Rzeszowie 
Przedszkole Tygrysek w Rzeszowie
Ośrodek Wczesnej Interwencji w Rzeszowie

Szkoła Podstawowa w Lubeni

 Publiczne Gimnazjum im. bł. ks. Józefa Kowalskiego w Siedliskach

Zespół Szkół Nr 2 im. Ludwika Nabielaka w Stobiernej

MAŁOPOLSKA 

Zespół Szkolno-Przedszkolny w Powroźniku  

Samorządowe Centrum Edukacji Przedszkolno-Szkolnej w Tyliczu

Szkoła Podstawowa im. Jana Pawła II we Florynce

Szkoła Podstawowa w Mochnaczce Wyżnej
 Szkoła Podstawowa w Mochnaczce Niżnej

Zespół Szkolno-Przedszkolny w Złockiem 

ŚWIĘTOKRZYSKIE

Zespół Szkół im. prof. Józefa Mikułowskiego - Pomorskiego

w Lipniku
Szkoła Podstawowa w Konarach
Szkoła Podstawowa w Ossolinie
Szkoła Podstawowa w Sadowiu
Szkoła Podstawowa w Goźlicach 
Szkoła Podstawowa w Biskupicach 
Zespół Szkół we Włostowie

Zespół Szkół w Sandomierzu
Przedszkole Kubusia Puchatka w Sadowiu
 Ochotnicza Straż Pożarna w Goźlicach
Ochotnicza Straż Pożarna Wilkowice-Ossolin 

m. 

Dzień Dziecka z Far-em

Są takie dzieci, które zmieniają życie, władają powietrzem i czasem...  z którymi dzień przepełniony jest zmaganiami z chorobą i miłością bez granic...

To są dzieci, które uczą co jest naprawdę ważne każdego dnia...

.

Trzeci Dzień Dziecka w życiu Oli, ale pierwszy, którego wyjątkowość zrozumiała. Od samego rana, od - za pięć piąta  jak zawsze-:) Od porannej "niespodzianki zabawki", po planowany wyjazd na zajęcia Fundacji Aktywnej Rehabilitacji.

Ola najmłodsza uczestniczka najpierw onieśmielona, czasem z przymrużeniem oka, a czasem z wielkim zaangażowaniem i przyjemnością wykonywała zadania.

m.