piątek, 30 listopada 2012

Narodziny 04.10.2011

W końcu to się stało.
Niestety nie zdążyłyśmy się nawet przywitać, a już nas rozdzielili. Choć słowo "przywitać" to o wiele za dużo powiedziane, bo nie dano nam na siebie nawet popatrzeć. Ja wylądowałam na oddziale obserwacyjnym (dokładnej nazwy nie pamiętam) z przyszłymi matkami, jeszcze bez dzieci. Olę zabrali, aby zszyć jej ranę na plecach, czyli zamknąć przepuklinę oponowo-rdzeniową.
 Była to pierwsza operacja ratująca jej życie. 
Olinkę zobaczyłam dopiero po 2 dniach na OIOM-ie. 
Tak wyglądało moje wymęczone i dzielne dziecko.

Ola bardzo dobrze zniosła operację i niedługo już razem przebywałyśmy 24h na dobę w Oddziale Chirurgi Dziecięcej.
Pobyt nie należał do przyjemnych w zimnych murach szpitalnych. Były też kolejne stresy związane z tym, że główka Olki niebezpiecznie się powiększała. Czekałyśmy na kolejną operację ratującą życie Oli, czyli wszczepienia zastawki komorowo - otrzewnej, odprowadzającej nadmiar płynu mózgowo - rdzeniowego. 
To też nastąpiło. Olinka kolejny raz spisała się na medal. Bez żadnych komplikacji, choć całą obolałą przynieśli z OIOM-u po stosunkowo krótkim czasie. 
Powszechnie wiadomo, że w szpitalach można przejść załamanie nerwowe.  Wszystko to trwało i trwało, końca nie było widać, wiele razy traciło się nadzieję, a jednak już po 24 dniach (biorąc pod uwagę niebezpieczeństwa powikłań pooperacyjnych tej choroby to krótki czas pobytu) w moje 25 urodziny wróciłyśmy do domu. 





c.d.n


Potem były konsultacje, pobyty w szpitalach, które nic nie wniosły dodatkowego i diagnoza: rozszczep kręgosłupa okolicy lędźwiowo - krzyżowej ze współistniejącym wodogłowiem. Dostałam długą przepustkę, a  ponownie stawić się w szpitalu nakazano początkiem 38 tygodnia ciąży.  
Pozostawieni na pastwę bezsilności żyliśmy z dnia na dzień. Długo nie dowierzaliśmy, pocieszaliśmy się, że lekarze to tylko ludzie i mogą się mylić. Ciężko, było to przyjąć do wiadomości.W końcu nauczyłam się sama interpretować zdjęcia USG i wtedy doszło do mnie, że oni wszyscy mają rację. Ale mimo to nadzieja pozostawała do końca:  być może choć sam rozszczep okaże  się niższy (bo im niżej umiejscowiony tym mniej nerwów porażonych i większe szanse na chodzenie).
Oczekiwanie trwało i trwało. Stach był olbrzymi, niepewność, bezsilność... nie wiedzieliśmy w jakim stanie urodzi się nasza dzidzia... 
Tak w skrócie to wyglądało, nie będę się rozpisywać, bo takich emocji nie chce się pamiętać.
Minęło jakieś 6 tygodni i lekarze uznali, że Ola jest już wystarczająco silna, żeby przyjść na świat. I mieli rację, urodziła się w dobrym stanie (jeśli można jej zdrowie tak określić), w każdym razie otrzymała 9 punktów Apgar. Z tego powodu radość była ogromna. 
Był tylko jeden szkopuł. Okazało się, że  rzeczywiście lekarze pomylili się interpretując badanie USG, ale niestety na niekorzyść Oli: rozszczep okazał się jeszcze wyższy niż przewidywany, bo sięgał odcinka piersiowego.
Po jakimś czasie przybył ksiądz, aby dziecko ochrzcić

Jak już wiecie nasz wybór to
Aleksandra




wtorek, 27 listopada 2012

Zaczynając Olinkowe opowieści

Wszystko zaczęło się dwa dni po spędzonym beztrosko Święcie Bożego Ciała. Na kontrolnym i dodatkowym badaniu 3D lekarz zaczął wizytę dość optymistycznie słowami
"będzie dziewczynka".
 Następnie jego mina zrzedła - oznajmił poszerzenie komór mózgu
"to może świadczyć o wodogłowiu u dziecka".
Pamiętam, że kolejno badał serce, było w porządku ufff...
Potem przez dłuższy czas w skupieniu przyglądał się dokładnie, ale jego mina mówiła sama za siebie.
Na koniec poprosił nas do stolika i wskazał na zdjęcie
"w kręgosłupie brakuje wyrostków kolczystych".
Zapytałam nie zdając sobie do końca sprawy co będzie tego następstwem"to znaczy, że rdzeń kręgowy jest na wierzchu?"
Bez dłuższych tłumaczeń potwierdził, a na koniec dał nam jakąś wizytówkę USG warszawskiego hospicjum.
 
To badanie trwało godzinę, ale zmieniło wszystko.

poniedziałek, 26 listopada 2012

Po kolei

 
Patrząc na zdjęcia uśmiechniętej Oli nikt zapewne nawet nie przypuszcza z jaką chorobą się zmaga. Ona też nie jest tego jeszcze świadoma... ma obecnie niespełna 14 miesięcy.
Wnikliwy obserwator zauważy wprawdzie opóźnienia ruchowe, jednak sama sfera fizyczna to tylko wierzchołek góry lodowej. Sprawcą jest rozszczep kręgosłupa.