Święta za pasem

 Kartki świąteczne wysłane niestety w limitowanej edycji i ubolewam, że tylko do organizacji są niewielkim gestem pamięci i wdzięczności jakiej nie jesteśmy w stanie  okazać. Nie wszystkim też możemy przekazać życzenia osobiście.  Ale na szczęście jest Oli blog, a Wy je przeczytacie :) Wobec tego przyjmijcie życzenia indywidualnie, bo bardzo często o Was myślimy, choć nie zdradzamy osobowo. Być może z niektórymi uda nam się spotkać?

P.S. Dzięki Grażyna za ręczną robótkę :)

Ten rok zaczął się dość nerwowo trudną decyzją o operacji Oli. Rehabilitacja, która towarzyszy jej od urodzenia miała też ze względu na skuteczność działania różne metody doboru. Były momenty niepewności, ale aktualnie nabrała spójnego kierunku, co nie ukrywam uzależnione jest z jednej strony od efektywności jaką przynoszą ćwiczenia, a drugiej środków jakimi dysponujemy.  

Mamy ogromne szczęście, że  tak wiele osób wspiera Oli rehabilitację, że w razie potrzeby można na Was liczyć. 

Być może dla niektórych sława "zdrowych i spokojnych" zabrzmią banalnie jak bezosobowa formułka. Ale po przejściach zdrowotnych związanych z Oli chorobą,

doskonale rozumiejąc radość i wartość  życia wychowując "dziecko z wyzwaniami" z premedytacją życzymy Wam i sobie:

Zdrowych, spokojnych no i dorzucę żeby nie być gołosłownym radosnych
Świąt Bożego Narodzenia:)

P.S. Obiecałam, więc zaznaczam publicznie, że powyższe zdjęcie jest popisem zdolności autorstwa Gosi:)

WESOŁYCH ŚWIĄT

m.

Rozwój techniki skrzydeł dodaje

W oczach błysk radości, łyk samodzielności, namiastka wolności, prawdziwe szaleństwo... a przy tym terapia...

 
 

To wszystko dzięki niecodziennej zdobyczy technicznej, której Ola jest od dziś właścicielem, kierowcą i pasażerem jednocześnie.  Mowa o niezwyczajnym pionizatorze,  bo z ekstra dodatkiem czyli  kółkami, dzięki którym Ola ma od wczorajszego dnia możliwość SAMODZIELNEGO przemieszczania się.

Za sprawą już wielokrotnie wspierającej Oli rehabilitację niesamowitej Fundacji Mają Przyszłość oraz równie wspaniałych pracowników Fundacji Mam Serce udało się zakupić sprzęt wart grube pieniądze - ponad 10 tys. zł. Serdeczne dzięki:)

Namacalna przez Olę postępująca technologia powoduje, że uczymy się z nadzieją i dystansem patrzeć w przyszłość.

Dzięki wsparciu 1%, pomocy rodzinnej, sąsiedzkiej i przyjacielskiej, a zwłaszcza Fundacji Ola może wykorzystywać swoje możliwości  najbardziej jak się da.

 

 

m.

"Turnusy domowe" po naszemu

Zajrzałam dziś na statystyki bloga i zauważyłam wielu odwiedzających, tak więc mimo dużych opóźnień spieszę z relacją.

Długo nie pisałam o życiu codziennym z braku czasu i nocnego wytchnienia. Wir obowiązków, codziennej rehabilitacji i walczenia z bezsennością, a właściwie żywiołem wczesnego rozpoczynania dnia przez Olę o ŚWICIE, którego nikt prócz niej nie jest entuzjastą. Bo trudno jest mi znaleźć lepsze określenie sytuacji mającej miejsce już kilka miesięcy - witania się przez Olę pełną zapału życia i energii z nowym dniem  NAJPÓŹNIEJ o 4 rano...  co prawda są wielkie idee genialnych psychologów,
ale na zmiany się nie zanosi... mamy do czynienia z bardzo wczesnym skowronkiem to potęgi milionowej.

Przejdę do zmian systemowych jakie wnieśliśmy w kwestii rehabilitacji.

W ostatnich 3 miesiącach to  przede wszystkim zwiększenie częstości do nawet 6 dni tygodniowo - staramy się, aby ćwiczenia odbywały się  jeden lub dwa razy dziennie prywatnie w warunkach domowych (do tego 2 w ramach NFZ).  Miesięczny koszt tej formy "turnusu domowego" ostatnio dochodzi do ponad 2 tysięcy złotych, jednak Ola jest dzieckiem, dla którego rehabilitacja ruchowa jest towarem pierwszej potrzeby, a mimo to znacznie tańszym niż turnusy wyjazdowe, na które jeszcze nie czuję gotowości.
Pomocny w procesie rehabilitacji jest kombinezon thera togs, który wykorzystujemy również przy pionizacji.
W ortezach pionizujących Ola powoli uczy się przez jakiś czas samodzielnie utrzymywać równowagę tułowia w pozycji stojącej i ma z tego wiele radości. Ten obraz niestety dobitnie wyraża  trudności jakie się ma,  będąc sparaliżowanym "od pasa w dół" i z jaką niestabilnością mięśni brzucha i grzbietu trzeba walczyć.

Na filmiku "Wielkie" choć wykonywane z pomocą umiejętności i jednocześnie moje największe marzenie w samodzielnym funkcjonalnym rozwoju, jaki Ola mam nadzieję kiedyś osiągnie - czyli czworaki.

m.

Postawiona do pionu

Oli minęły już 2 lata, więc z małym poślizgiem rozpoczęliśmy bierną pionizację. To czasowe odroczenie wynika z faktu, że jeszcze do niedawna głównym kierunkiem rehabilitacji Oli była metoda Vojty wraz ze swoim sceptycyzmem co do stosowania "wspomagaczy pracy mięśniwej" - takich jak choćby kombinezon tera togs czy hkafo, w którym zaczynamy Olkę stawiać do pionu.

Tym razem o ostatnim sprzęcie, czyli dokładnie o aparacie szynowo-opaskowym z wysokim koszem biodrowym (hkafo), który  umożliwia stabilizację tułowia oraz nóżek podczas pionizacji i reedukacji chodu.

Jednak puki co u Oli próba chodu  nawet w takim zaopatrzeniu ortopedycznym możliwa jest tylko dzięki pomocy osoby trzeciej, która asekuruje i wprowadza jej nogi w ruch. Poruszanie się jest bardzo odległą perspektywą również ze względu na zbyt słabe mięśnie i nierozumienie przez 2-latkę wykorzystania swoich możliwości w takim sprzęcie.

 Z czasem wierzę, że będzie można dzięki hkafo wyćwiczyć pewne funkcje lokomocyjne - na ile się da. Puki co jego wykorzystanie sprowadza się do pionizacji, a przy tym bardzo przyjemnych prób odkrywania przez Olę świata, jakiego do tej pory nie znała - otwieranie szafek, szperanie w szufladach, do których nigdy nie mogła dostać. Największa frajda to samodzielność w dostępie do lodówki i częstowanie się szyneczką:) 

Przyjęta do  realizacji jest już niespodzianka dla Oli o której opowiem we wpisie za około 2 tygodnie. 

Dziś jednoczę się z wszystkimi, którzy andrzejkowy wieczór spędzają w domu :)
Dla innych miłej zabawy:)

 m.

Pomagamy Oli - "FM" dla Oli

„Przyjaciele są jak ciche anioły,
które podnoszą nas,
gdy nasze skrzydła zapomniały jak latać”

Antoine de Saint-Exupéry

 

Tych niezwykłych aniołów dnia codziennego poznajemy coraz więcej, ale jest jeden wyjątkowy, który od zawsze był przy Oli obecny.

Jest to nadzwyczajna ciocia G., która w ramach rezygnacji ze swojego zysku (jako dystrybutor produktów FM) zaplanowała coś w rodzaju
CEGIEŁKI CHARYTATYWNEJ "FM" NA LECZENIE I REHABILITACJĘ OLI.

Jeśli chcesz wziąć udział w tej inicjatywie, wystarczy, że 

• osobiście 
• lub na facebook'owym profilu Pomagamy Oli  
• albo mailowo  - olasledz.fm@wp.pl 

zostawisz wiadomość o chęci zamówienia produktu firmy FM GROUP, a 40% wartości każdego towaru tej marki zostanie przekazane na rzecz leczenia i rehabilitacji Oli. 

Aktualnie rozpoczęliśmy na terenie Rzeszowa wśród  przyjaciół, tą drogą planujemy dotrzeć do "znajomych znajomych",  a w przyszłości postaramy się jeszcze bardziej rozszerzyć podjętą  inicjatywę na nowe kręgi.

Katalogi produktów możesz obejrzeć za pośrednictwem strony internetowej: 

•  Produkty do makijażu
• Katalog produktów perfumowanych i pielęgnacyjnych 
• Chemia gospodarcza 
• Produkty Aurile (nowość) 
• Katalog promocyjny 

Dla niewtajemniczonych dodam, że FM GROUP jest polską marką rozpoznawalną i cenioną na całym świecie. Zaś produkty FM to nie tylko wyjątkowy wybór zapachów i kosmetyków, ale i cały wachlarz wysokiej jakości środków czystości dla domu.

P.S.  Wkład FM wpłacony na subkonto Oli w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" został niedawno wykorzystany na zakup wspomagającego codzienne ćwiczenia  kombinezonu Thera Togs (używanego), a 2 wpisy wcześniej na tym filmiku mogliście obejrzeć efekty ćwiczeń z jego udziałem.

Akcję oficjalnie uważam za rozpoczętą. 
Już teraz bardzo Wam dziękujemy! 

m.

Dzię-ku-je-myyy

Dzięki Wam jest nam dużo łatwiej przejść przez trudny, ale i nieodłączny dział Oli życia... codzienną rehabilitację, opiekę medyczną i drogie zaopatrzenie ortopedyczne, które stoją na drodze do uzyskania przez Olę największej jak się da samodzielności.

Wczoraj nadszedł czas podsumowania - Fundacja Zdążyć z Pomocą zakończyła księgowanie 1% za 2012 rok, który został przekazany na Oli subkonto z następujących urzędów skarbowych:

Nowy Sącz, Sandomierz, Ostrowiec Świętokrzyski, Środa Śląskia, Wrocław, Puławy, Tarnobrzeg, Rzeszów, Jarosław, Lublin, Jasło,  Kolbuszowa, Janów Lubelski, Jawor, Ostrołęka, Dębica, Kraśnik, Łańcut, Brzozów, Warszawa, Ropczyce, Dąbrowa Górnicza, Maków Mazowiecki, Oświęcim, Busko Zdrój, Sanok, Ropczyce, Przemyśl, Tarnowskie Góry, Leżajsk, Brzeg, Radom, Olkusz, Krosno, Stalowa Wola, Biłgoraj, Inowrocław, Strzyżów, Tarnów, Legnica, Przeworsk, Mielec, Włodowa, Łęczna, Kraków.

 m. 

Pęd życia jesiennego

Mimo, że przez dłuższą chwilę nie dawałam znaku życia to przez cały ten czas intensywnie działamy.

Po drodze minęły dwa święta 1 i 11 listopada - były więc odwiedziny rodzinne i towarzyskie. Były też wizyty przedstawicieli sprzętu medycznego, stos biurokracji, łażenia po urzędach, lekarzach i organizowania formalności - szykujemy Olce niespodziankę :)

A w międzyczasie mniej wesoło - stres związany z długo niewyjaśnioną gorączką Oli, bez niemal żadnych towarzyszących objawów, przy tym dopisujący humor, apetyt i tylko popołudniami gasnąca aktywność, nocne skoki temperatury i wyczerpanie. Tak przez kilka dni, po 5 dobach w posiewie moczu wyrosła bakteria. Po 3 dniach zanim poznaliśmy wynik badania, temperatura znikła bez podawania żadnych medykamentów oprócz środków obniżających temperaturę.

Po konsultacji z urologiem okazało się, że była to infekcja bakteryjna,a nie niebezpieczne zakażenie układu moczowego, bez wskazań przyjmowania antybiotyku, a sam wynik jest do powtórzenia za jakiś czas.

Tak na marginesie - ogromnym sukcesem jest DOPIERO pierwsza  poważniejsza infekcja bakteryjna po bardzo długich 2 latach spokoju i dobrych wyników. A wszystko wydaje się być zaletą cewnikowania, nie zważając na niedospane noce rodziców - warto.

Mimo tego "gorączkowego" epizodu Oli rehabilitacja prowadzona jest wytrwale nadal 6 dni w tygodniu i  całą parą idzie do przodu. Mogę przyznać  Olce szczyt formy, wytrwałości, czerpania z ruchu ogromnej przyjemności i satysfakcji z nowych umiejętności.

Sami popatrzcie :)

 

 A to dobre pomysły na zagospodarowanie  długich, jesiennych  wieczorów

ozdabianie makaronem jeża z masy solnej

zabawa manualna szklanymi kulkami

wypiekanie muffinek

Miłej nocy :)

m.

Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa i Wodogłowia

Dziś, 25 października jest dniem poświęconym tej nierzadkiej, lecz powiedziałabym, że mało znanej i rozumianej chorobie.

Potocznie sama nazwa "przepuklina oponowo-rdzeniowa" jest bagatelizowana i mylnie wiązana z przepukliną krążka międzykręgowego popularnie nazywanego dyskiem, która daje o sobie znaki głównie dorosłym. 

O terminologii pisałam już wcześniej tutaj.

Jednak to było ponad  rok temu i mój stan wiedzy również uległ zmianie. Coraz bardziej zdaje sobie sprawę z faktu, że rozszczep jest chorobą o różnych obliczach.

Osoby z rozszczepem kręgosłupa mają szereg różnych potrzeb, wyzwań i możliwości, ale wspólnym jest, że "żywią się rehabilitacją".

Gdy Ola miała 22 miesiące "przygoda z Vojtą" jako metodą rehabilitacji zakończyła się, nad czym ubolewam do dziś. Jest to bardzo trudna terapia, która wymaga systematyczności i podporządkowania całego dnia ćwiczeniom powtarzanym 4 razy dziennie. Jednak Ola przestała ją tolerować, dochodziło wręcz do autoagresji, wyrywania włosów i szczypania. Ze względu na Oli kształtującą się osobowość i  możliwość wyczerpania  zasobów Vojty, zmieniliśmy rehabilitację na wręcz ubóstwianą przez Olę metodę NDT-Bobath. Od tamtej pory ćwiczenia są utożsamiane  przez Olą z ciężką pracą, ale i dobrą zabawą.

Wyzwania rehabilitacyjne koordynowane są przez:

Panią Renię, która jest z Olą niemal od urodzenia

Panią  Anię - nie tylko fizjoterapeutkę, ale i świetnego pedagoga

A przez krótką chwilę, którą mam nadzieję przedłużymy pomaga nam Pani Kasia.

Efekty ćwiczeń po długiej stagnacji są funkcjonalnie zauważalne, wzmocnione mięśnie obrębu miednicy i  palpacyjnie wyczuwalna mniejsza wiotkość nóżek. 

Miejmy nadzieję, że nowe wyzwania, którym Ola sprosta są cały czas przed nią, a efekty rehabilitacji będą się mnożyć, troić... tak bez końca...

I nie zapominajcie, że rozszczep to nie tylko ograniczenia ruchowe, to też ogromna dbałość o stan ciśnienia wewnątrzczaszkowego, funkcje nerek, kręgosłupa, pęcherza moczowego - a u niektórych pewnie jeszcze większy nadzór nad stanem ciała, a także emocji, ducha, umysłu.

m.

Pomagamy Oli - pokaz akrobatyczny

 Od początku zmagań z  chorobą, która dotknęła Olę korzystamy z pomocy bliskich nam osób. Z czasem do ich grona dołączają nowe "pozytywne osobowości", które wręcz same wychodzą z inicjatywą organizacji wsparcia rehabilitacji Oli.

W związku z powyższym 18.10.2013 roku w Szkole Podstawowej w Lubeni miło miejsce światowej klasy widowisko pokazu gimnastyki akrobatycznej "POMAGAMY OLI". 

Wolne datki zebrane podczas pokazu w kwocie  - uwaga ... 1192 zł.!!! - za przyzwoleniem rodziców (opiekunów) zostały przekazane przez ich pociechy na rzecz leczenia i rehabilitacji Oli. 
Przeznaczenie tych pieniędzy jest już zaplanowane lecz jeszcze nie ujawniam, aby nie zapeszyć.

Dziękujemy za możliwość wzięcia udziału w tej inicjatywie Panu Dyrektorowi  Szkoły Podstawowej w Lubeni oraz  Pracownikom Szkoły. 

Szczególne wyrazy wdzięczności dla organizatorów (nie wszystkich przez nas znanych) z wyróżnieniem naszych przyjaciół:
mgr Magdaleny Pałys i fenomenalnych wykonawców pokazu:
Beaty Surmiak i pochodzącego ze Szkocji Jamie Swan' a. 
Duet artystów można zobaczyć choćby tutaj.

Sama prezentacja zapierała dech w piersiach, a dobroczynna postawa dzieciaków napawa wrażeniem i jest ogromnym sukcesem pedagogicznym - wspólnym rodziców i nauczycieli.

 

  Wszystkim razem i każdemu z osobna wielkie dzięki :)

m.

Pomagamy Oli - zacznij od nakrętek

Tym razem będzie o pomocy dla Oli, ale z korzyścią dla środowiska, czyli pomagaj nie tylko naturze, zbieraj nakrętki małe i duże.
 

Gromadzimy nakrętki bardzo szeroko pojmowane - nie tylko te po napojach, ale również pochodzące z kosmetyków (np. kremy, płyny do kąpieli, szampony, areozole) czy chemii gospodarczej (płyny do naczyń), artykułów spożywczych (np. z pojemników po kawie). Po prostu wszystkie plastikowe elementy (również dekielki, korki, zatyczki), które mają oznaczenia PE, PP lub trójkącik ze strzałek.

Na dobry początek uruchamiamy zbiórkę nakrętek w Rzeszowie:

• Ośrodek Wczesnej Interwencji w Rzeszowie
• Firma "WSK" w Rzeszowie  
• oraz kilku miejscowościach nieopodal: Szkoła Podstawowa w Lubeni, Publiczne Gimnazjum im. bł. ks. Józefa Kowalskiego w Siedliskach, Zespół Szkół nr 2 im. Ludwika Nabielaka w Stobiernej.

Dołączył do nas też pełen równie empatycznych mieszkańców region Małopolski:

• Zespół Szkolno-Przedszkolny w Powroźniku
• Szkoła Podstawowa im. Kazimierza Pułaskiego w Tyliczu 
• Szkoła Podstawowa im. Jana Pawła II we Florynce

Nakrętki można zostawiać w miejscach oznaczonych plakatem, oddać do rąk własnych, a większą ilość  chętnie odbierzemy osobiście.
Jeśli możecie zgłaszajcie nowe punkty zbiórek - najchętniej w okolicach ulicy Staszica w Rzeszowie lub Powroźnika:) O nowych miejscach będę informować na blogu.

Przyłącz się i Ty! Zacznij od nakrętek! W ten sposób również wspierasz rehabilitację dzielnej Oli. 

m.

2) Urodziny z kotami

Kot to zwierzę owiane magią i tajemnicą. 
Dziwnym  trafem Ola te zwierzaki pokochała od momentu, gdy zaczęły w niej kiełkować  pierwsze zainteresowania. Koty postrzegane są głównie jako dobra wróżba i symbol szczęścia (oprócz Średniowiecza i przetrwałych z tamtego okresu wierzeń). Poza tym odstraszały choroby lub bywały na nie lekarstwem.
Być może nie bez przyczyny są one Oli serdecznymi towarzyszami. 

Ale miało być o urodzinach...

Więc do rzeczy- podwójne urodziny - podwójne wrażenia - podwójne dmuchanie świeczek:)
Oli upodobania sprawiły, że na jej 2 urodzinach nie mogło zabraknąć "torcianych" kocurów w liczbie dwóch (tak jak wcześniej pisałam u nas praktykowany jest podział na urodziny stacjonarne w Rzeszowie i wyjazdowe u rodziny).

Niech te zwierzaki przyniosą jej dużo szczęścia, a przede wszystkim zdrówka. 

A teraz prezentacja urodzinowych wypieków:

 Pierwszy jest kocim arcydziełem wykonanym przez ciocię Ewę.

Drugi to kot-torcik wciąż doskonalącej warsztat kulinarny mamy.

A to gwiazdorska obsada obu urodzinowych wieczorów, w którym nie zabrakło też kociaczkowych prezentów. Bardzo dziękujemy gościom za nie, a przede wszystkim za miłe towarzystwo :)

 

Kiedy śmieje się dziec­ko, 

śmieje się cały świat.
 Janusz Korczak

Humorystycznie o języku 2-latka

Czas szybko pomyka, a już jutro urocze święto uroczej dziewczynki

- 2 urodziny Olinki, a właściwie już Oli:)

Przedsmakiem dania głównego niech będzie zdjęcie pokazowe tortu z poprzedniego roku -  nie miałam  jeszcze okazji pochwalić się nim na blogu. A kto zna moje umiejętności kulinarne, a właściwie ich niedobór to wie, że ten wypiek to nie lada wyczyn.

 

Na relacje z obecnych urodzin będzie trzeba poczekać. Ze względu na mały metraż naszego mieszkania, który nie pomieści wszystkich gości jednocześnie urodziny dzielimy na dwie tury. Zatem rodzinna odsłona świętowania planowana jest u babci w górach, a druga część "dla miejscowych" tydzień później w  Rzeszowie. O wszystkim już wiecie, więc czujcie się zaproszeni.

Na przystawkę tych wrażeń  przygotowałam małą "serię dowcipów" finalizujących drugi rok życia Oli.

W domu Olka zauważyła latającego owada

Mama pyta Oli: Co to?

A ona na to: Ptaszek.

Ola wykorzystuje różne sposoby popisywania się - jednym z nich jest aktorskie podnoszenie okularków opierających się zwykle na nosie  w górę i okrzyk  "a kuku"!

Mama pyta Olki: A czyje to okularki, czy są one twoje Olu?:

Tata potwierdza: Tak Oli

A Ola na to: Nie, taty!

Na wizycie lekarskiej pani dr reh. pyta Olkę, która znalazła zabawną żabkę ze szczoteczka od spodu: Co to?

Ola: Szczotka

Dr: A co będziesz Olu wycierała tą szczotką?

Ola: Okularki!

Kiedy nie chce nosić okularów ściąga i woła: - Mama okulary brudne!

Na spacerze widzimy tłumnie zbliżających się wyrośniętych gimnazjalistów

Olka woła: Mama chodź do dzieci!

Kiedy Ola nie może się gdzieś wdrapać lub czegoś dostać woła: Pomocy!

Mama pyta: Jaką ugotować zupę? Jarzynową?

Ola:  Dużą!

"Smerfy"  Olka nazywa po swojemu "Umataj".

Ola zasypia ze swoim najmniejszym porcelanowym kotkiem (mówi na niego "Malutki") mieszczącym się w jej małej rączce, a rano  gdy się budzi woła: Kota daj dużego!

Mama pyta Olę: Kochasz?

Ola: Tak...

Mama: Kogo?

Ola: Kota...

- Po chwili dodaje

                                                ... I mamę też!

Po zakończonym posiłku Ola odnosi (oczywiście swoim sposobem) talerzyk do zlewu i mówi: Dziękuję mama :)

FAR-po raz pierwszy

W sobotę 28.09.2013 Ola po raz pierwszy była "przyszywaną" uczestniczką zajęć dla dzieci organizowanych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji.

Ponieważ  program FAR kierowany jest do dzieci od 4 roku życia , które poruszają się na wózkach  Ola była najmłodszą nie tyle uczestniczką lecz obserwatorką i to bez posiadania własnego wózka aktywnego.

 Mimo tego, że kółka jej wózeczka były znacznie mniejsze i nie tak kolorowe jak innych, to w miłym gronie spędziła 3 godziny, została obdarowana sympatią dzieciaków, jak również szczerze się  nią sama dzieliła.  Aż do wieczora przeżywała spotkanie i opowiadała o tym, że chce wracać do dzieci.

Wózek aktywny daje daje dziecku niepełnosprawnemu ruchowo samodzielność, której brak Ola mocno manifestuje poruszając się codziennie zwykłą  spacerówką - "mama nie idź tu, tylko tam!!!". 

Korzystając z uprzejmości 4-letniej Klaudii Ola miała szansę przymierzyć taki sprzęt -  wyglądała "jak ryba w wodzie" i nie chciała z niego zejść.

Chociaż nasze dziecko aktywnego udziału w zajęciach nie brało, otrzymała swój order, a ukoronowaniem dnia były lody.

Obecnie Olka jest jeszcze zbyt mała na cykliczny udział, ale  mamy nadzieję jeszcze kiedyś na zajęciach zagościć :)

Ruszamy na facebooku :)

Od dziś do aktywnego działania powołana została strona facebook  Pomagamy Oli
z myślą o naszej córeczce. Dzięki możliwościom tego serwisu mamy nadzieję wspierać ją jeszcze mocniej w dążeniu do uzyskania jak największej samodzielności.

Jeśli podoba się Wam ten pomysł zapraszajcie znajomych, polecajcie, udostępniajcie, "lajkujcie" i przekazujcie dalej... to nam bardzo pomoże... z góry dziękuję :)

W zamierzeniu fb ma spełniać rolę skrótu wiadomości, które w dużej mierze znajdziecie  na Olinkowych Opowieściach.

Przegląd medyczny-neurochirurg

Z wygłodzoną Olą dotarliśmy na 8 do Krakowa i nadszedł ten stresujący od dawna dzień tomografii komputerowej głowy. Najgorszym z wszystkich czynności okazało się wkłucie wenflonu, przez który miał zostać wstrzyknięty środek nasenny. Dużą ilość zrostów na Oli żyłkach pielęgniarka podsumowała jednoznacznie "dziecko po przejściach". Z trudem udało się wbić igłę.
Samo badanie i wybudzenie przebiegło pomyślnie.

A najważniejsze, że!!! Nie ma cech nadciśnienia wewnątrz czaszkowego!!! 

T.K. wygląda stabilnie. Pan doktor K. zlecił kontrolę dopiero za rok i coś co w jego ustach brzmiało dwojako  "Spokojnego życia i cieszenia się sobą bez rewizji układu zastawkowego". 
Tego się trzymajmy:):):)

Z uwagi na to, że pozycja siedząca Oli jest daleka od ideału, zapytałam dr wprost czy Ola na pewno samodzielnie usiądzie - zapewnił mnie, że tak i jak to on dodał swoje dwa grosze za dużo:
"będzie samodzielna, ale chodzić nie będzie".
Tę kwestię drastycznie zaznacza na każdej wizycie.

Ola podczas badania grzeczna niczym anioł, znakomicie podtrzymywała kontakt z dr, a  na koniec z nadzwyczajną dykcją powiedziała "do widzenia". Potem droga do domu i na przemian uzupełnianie zapasów: "Ola chce jeść - pić".

Zwykły dzień, 5 rano, kiedy oczy rodziców chcą pospać choć jeszcze godzinkę,
mały- wielki człowiek wita dzień (jeszcze nocą, bo przecież o 5 rano panuje mrok) - "CZEŚĆ!"

Niewielka przerwa na całusek  "dziubek" dla mamy, potem taty  :)

I wznosi dobrze znany okrzyk - Olka chce mleko!

A dziś: stały schemat został obalony:

 5 rano, a Ola dalej śpi i nie przeszkadzają jej nawet huki pakowania do podróży.

Tata, więc budzi Olę - Ola wstawaj ... Jedziemy na  wycieczkę...

Ola pyta - czym? ... - autobusem?  :)

Stop kolejka

Ze względu na zachowanie anonimowości osób, tylko w połowie ukazuję tłum obecny na zdjęciu.
Co Waszym zdaniem przedstawia?

Nawiązując do ostatniej wizyty u urologa jest to "szok kolejka" małych pacjentów wraz z rodzicami do tego specjalisty dokładnie 1h 15 min przed zakończeniem pracy lekarza. 

Tłok, zmęczenie, minimum 2,3 h czekania, niemal brak wolnych miejsc do siedzenia w korytarzu, przejechane kilometry i żadnej taryfy ulgowej. "Normalka".

 Dzieci ze złożoną formą niepełnosprawności są pod opieką nie jednego, lecz kilku lub nawet kilkunastu lekarzy, których odwiedzają z różną częstotliwością. Do tego uczestniczą w różnych zajęciach terapeutycznych i rehabilitacyjnych. Nie okazjonalnie lecz niekiedy CAŁE ŻYCIE są uzależnieni od poczekalni lekarskich.

Przyjęcie dzieci NIEZWYKŁYCH o umówionej godzinie lub poza kolejką zależy od dobrej woli lekarza. Może powinno być normą. Przyznam, że jeszcze to Oli nie spotkało, ale wszystko możliwe. Tym faktem na pewno się  pochwalę:)

Oswoić strach

Ola jeszcze nie rozumie dlaczego jej każda godzina życia jest zaplanowana: jedzenie, ćwiczenia, sikanie, sen. W międzyczasie spacer, rzadko jakieś odwiedziny towarzyskie.

I dlaczego nie ma czasu do tracenia na "głupoty nicnierobienia".

Po co jej trójca rehabilitantów, kilkoro podmiotów lekarskich. Jaki jest sens, tego, że traci cenne godziny w poczekalniach poradni dziecięcych i całe dnie wypełnione są po brzegi dziwnymi zajęciami, których nie chce już wykonywać. Ola jak każde dziecko chce się tylko bawić.

Dla mnie rozszczep kręgosłupa to ciągły strach o Oli głowę, nerki, kręgosłup, a o nogach nie wspominam. Kolejność nie jest przypadkowa, mimo, że większość z Was zaczęłaby tę wyliczankę od nóg. 

Jutro jeden z najbardziej stresujących działów życia, czyli rozmowa z urologiem i wyniki badania urodynamicznego, które nie zdają się być dobre. Drugim stresorem zaplanowanym na kolejne tygodnie jest neurochirurg, zawsze doprowadzający mnie do łez. Do tego się nie da przyzwyczaić .

O upartej Oli

Żeby przerwać tę moją "zmowę milczenia w sieci" to Wam napiszę, że Ola to już gaduła na całego.

Cieszą ją piosenki, wierszyki, spotkania towarzyskie, popijanie kawki, żarciki i ploteczki ...
ale jak się zapytasz 

-"Co słychać"

 to odpowiada krótko i rzeczowo

-"Nić".

Chyba ta skromność to po mamie :) 

Choć tak na marginesie to "nić" bardziej pasuje do nas niż popularne: "dobrze" "po staremu" "w porządku" czy inne zwroty popularnie używane w języku potocznym, a wyrażające aprobatę sytuacyjną.

 W każdym razie cały czas działamy, ale już na wyładowanych bateriach. Na szczęście wizyta u terapeuty Vojty już w piątek. To tam zawsze ładują się akumlatory mamy, a Olinki "opór" do ćwiczeń zamienia na "upór do rehabilitacji".
Dobrej nocy :)

Wokalna odsłona

Ola nie nadąża za słowami, ale rytm dzielnie podtrzymuje. Ku pamięci potomnych zapiszę, że do top listy  należy jeszcze "Kot" Janusza Radka i Ona tańczy dla mnie:) - Weekend - widać ten zespół jednoczy starych i młodych :P

 Wokalne możliwości Oli są wprost proporcjonalne do kompromitacji mamy:) Na tym pokazie, więc poprzestanę :)

Najcieplejszy dzień lata

Temperatura bije rekordowe wartości tego lata, dziś doszło do 37 kresek...
Ola  codziennie wita się słowami: "mama tata pić:)"

Mimo tych upałów treningi Vojty 4 razy dziennie podtrzymywane. Pomiędzy tym masażyki, rehabilitacja w ośrodku (2 razy w tyg.) i domowa również. 
Ola zdaje się być coraz silniejsza, więc nie odpuszczamy. 

W domu zwykle działa  mama i tata po 15.00. Trzeba być dobrym organizatorem żeby sprostać tym wszystkim zajęciom obowiązkowym i nadprogramowym rozrywkom, które też staramy się Oli dostarczać, by miała choć namiastkę beztroskiego dzieciństwa. A gdy cała lista działań do wieczora jest wykonana, pojawia się satysfakcja. Mimo, że baterie są rozładowane :)

 Zdjęć z rehabilitacji intencjonalnie nie załączam
(kto zna Vojte ten wie, że nie daje ona pozytywnego wrażenia).

Wakacyna chwila oddechu

Prezentujemy trochę oddechu od nieustannej rehabilitacji i przyjemności z nic(?)nierobienia.

 

 

 

 Korzystając z wakacyjnego zaproszenia Olinki babć, na okres 2,5 tygodnia przerwaliśmy rehabilitację Oli metodą Vojty.

Co w tym czasie u Oli? Rozwój umysłu :)

 Błyskotliwość intelektu wraz z  potokiem nowych słów, wśród których dominujące znaczenie ma wyraz "idź" (oczywiście w trybie rozkazującym i poprzedzony kierunkiem, w którym Ola życzy sobie być niesiona :)

  

Była to miła CHWILA wytchnienia, konieczność BEZTROSKI i ODPOCZYNKU Oli ciała i umysłu. 

A teraz z bólem serca, ale i wielkimi potrzebami wracamy do pracowitej codzienności nad fizyczną sprawnością i zdrowiem Olinki.