Ruszamy ze zbiórką

 Mama: Odpocznij chwilkę i zrelaksuj się

Ola: Ale mamo... relaksowałam się już na ćwiczeniach!

Z Olą można góry przenosić, a i tak się nie przyzna, że jest zmęczona.

Przez pól roku staraliśmy się, aby Komisja Bioetyczna  rozpatrzyła pozytywnie wniosek, wyraziła  zgodę i zakwalifikowała Olę do medycznego eksperymentu leczniczego w terapii mezenchemalnymi komórkami macierzystymi pozyskanymi z Galerety Whartona od dawcy niespokrewnionego. Kolejne pół roku zajęło nam oczekiwanie na wyznaczenie terminu  zaplanowanych przeszczepień komórkowych, ale ... ale już oficjalnie go mamy!

Decyzja zapadła - mamy datę na końcówkę czerwca!

W oczekiwaniu na podania komórek już od maja rehabilitacja  odbywa się w zdwojonym wymiarze. Z myślą o dodatkowych wydatkach dużo wcześniej postaraliśmy się o zbiórkę, która obecnie pozwoli nam na pokrycie kosztów  jednego miesiąca ćwiczeń.

Zbiórkę dla Oli otworzyła Fundacja Zbieramy Razem, a to link http://zbieramyrazem.org/podopieczni.html?view=cause&id=136-zaznac-urokow-dziecinstwa.

 Jeśli ktoś chciałby do niej dołączyć, udostępnić to zapraszamy  

  💓

***
Serdecznie dziękujemy za wsparcie tym razem rodzince z Krynicy 💑 i sąsiadkom z Powroźnika - z długą listą imion żeńskich 👭  👭

Mamy, mamy dzień mamy

Spotykam je.
Siła, doświadczenie, upór, determinacja,
MĄDROŚĆ, motor napędowy całej rodziny. Umiejętność załatwiania rzeczy niemożliwych, zdolność przedłużania doby to ich specjalność.
 Są w kilku miejscach jednocześnie, robią kilka rzeczy na raz. Majstersztyk logistyki, zarządzania finansami, bezpieczeństwem i miłością rodziny.
Codziennie zmagają się ze słabościami i  ekstremalnymi emocjami, nieprzespanymi nocami,wyczerpaniem fizycznym i psychicznym,  a  mimo to przytulają, ładują akumulatory chwilą uśmiechu, ciepłem bliskości, spojrzeniem pełnym nadziei i miłości. Ogarniają dzień za dniem tworząc jeszcze  mocniejszą i wartościową rodzinę, ich cały świat.  Nie znają sytuacji bez wyjścia. Niestworzone do przegrywania, narzekania, rozżalania!

Mamy są dzieciom niezastąpione!

 I tatusiowie też!

Następnym razem obiecuję -  będzie o małej bohaterce rodziny  🌞

***

A puki co dziękujemy naszym kolegom - Mateuszowi i Sebastianowi, a już po raz kolejny dziękujemy panu Markowi za darowizny  przekazane na konto Fundacji Serca dla Maluszka  👏

🐑 🐰🐥

 

Uśmiechniętych Świąt!

Przegląd wydarzeń

Ola przyszła na świat z bezwzględną i rozległą wadą rdzenia kręgowego. Z wyrokiem niechodzenia.

Jej choroba, to nie tylko  ubytek kręgów, ale to bardzo wysoko i rozlegle uszkodzony rdzeń, przez to odebrane czucie i ruchy połowy ciała. 

********

Rehabilitacja jedynym ratunkiem

Sama rehabilitacja na pierwsze 5 lat Oli życia musiała nam wystarczyć. Było to potrzebne i jak najbardziej właściwe postępowanie zachowawcze, bo innego rozwiązania nie znaliśmy.  Intensywne ćwiczenia wdrażane według różnych metod były dobrodziejstwem niezbędnym do  podtrzymania Oli dobrostanu i największym darem jaki mogliśmy jej dać.

*******

Komórki nerwowe jako jedyne w ciele człowieka nie regenerują się

 Niestety...

Teza ta poparta jest też naszym 5-letnim doświadczeniem: 

Intensywne ćwiczenia, które w niektórych przypadkach chorób mogą zdziałać cuda,  wiemy że u Oli niestety do spektakularnych efektów nie doprowadzą. 

Owszem, ciężką pracą Ola osiągnęła wiele, ale w tym momencie jest to już szczyt jej możliwości, trzeba szukać innych dróg...

*******

Niemoc zamienić w moc

 -motywacja?

5 lat cierpliwości, ocean medycznych dylematów, tona stresu i upór ciężkiej pracy nad kondycją Oli. Co trzeba było przepłakać - przepłakaliśmy, co trzeba było przeczekać - przeczekaliśmy, a potem staraliśmy się jeszcze bardziej.   

 Zrobiliśmy jeszcze krok na przód: mamy  plan działania.

Jesteśmy w samym środku wytyczonych zadań - czekamy aż dostaniemy pozwolenie na start "podania komórek macierzystych"

********

Ostatnie pół roku planujemy, organizujemy, szukamy, czekamy

-dodałabym jeszcze stajemy na rzęsach...

Cały czas dopinamy guziki logistyczne i finansowe. Jakkolwiek te pierwsze już są zaplanowane, to te ostatnie jak to zwykle bywa - w  rozsypce. Ale cóż... nie poddaliśmy się jeszcze!

 Motywacja 

Plan

 ( ⬇ jesteśmy tutaj)

Działanie

Nie poddawaj się. Nawet jeśli przez chwilę wydaje ci się, że stoisz w miejscu. Nie rezygnuj z tego co kochasz i z tego co daje ci siłę. Jest w tobie tyle cudów ile wymarzyć może sobie książka o miłości. Weź nadzieję i wiarę we włosy, i jeszcze wiatr. Próbuj wolno, stopień po stopniu, zakręt po zakręcie, przezwyciężać swoje słabości. A kiedy przyjdzie kolejna burza, zacznie walić deszcz w oczy to walcz. Nawet nie wiesz ile masz w sobie siły. Ile zła możesz pokonać, ile dobra możesz spotkać na świecie.

- Kaja Kowalewska / Siedem grzechów głuchych

 ***

P.S. Mamy kolejną wpłatę. Gorąco dziękujemy Pani Sylwii i Dariuszowi.

Filmik fundacyjny tvn

Dla tych, którzy nie widzieli mamy filmik fundacyjny z wizyty w tvn

https://www.facebook.com/fundacjatvn/videos/vb.302328399821030/1254079737979220/?type=2&theater

Słonecznego weekendu Wszystkim  🕶 

********
P.S. Na koncie Oli w Fundacji Serca dla Maluszka jest kolejny przelew.
Dziękujemy Panu  Markowi!
😊 

Wózek, jak buty trzeba wymienić na nowy

Kosztorys nadchodzącej połowy roku

komórki + pobyt szpitalny: około 40 000

rehabilitacja: 3 500/m-c x 6 m-cy = około 20 000

wózek: ? ? ?

*********
Dziś w kwestii zakupu wózka... może ktoś rzec, że te koszta to jakieś drobne w porównaniu do reszty naszych wydatków, ale... chodzi tu o inną perspektywę.

Zasada przydzielania środków na sprzęt rehabilitacyjny:

 1.Wniosek w NFZ akceptowany jest na określoną kwotę
 2.MOPS (lub PCPR) przydziela 100 lub 150% tego na co pozwolił NFZ

Kiedy Ola otrzymała swój pierwszy wózek - dosłownie dostała  go od naszego Państwa za darmo, bo w całości był on zrefundowany w ramach NFZ i MOPS - kosztował 4 600 zł. (a do dyspozycji było w "tamtych dobrych czasach" minimum 6 000 zł.).

Po 3 latach, kiedy staramy  się sprawić jej już nowy okazuje się, że  sytuacja się zmieniła. Ta wyższa dopłata NFZ, sprzed 3 lat dotyczy już tylko dzieci z MPDz., nie obejmuje innych jednostek chorobowych.

Sprawa wygląda więc tak, że wniosek na wózek przez NFZ został nam podbity na 1700zł.  Mops przydzielił drugie tyle, czyli na ten cel mamy tylko 3 400 zł. 

Nie znam ŻADNEGO wózka aktywnego, 

który można w Polsce zakupić za taką kwotę. 

Ceny wózków zaczynają się od 5 000 zł.

 ... A nam marzył się dla Oli wózek za ponad 10 000 zł., który mógłby z nią rosnąć...

 To znaczy miałby funkcję regulacji szerokości i głębokości siedziska, wymiany kółek na większe w przyszłości.  
Bo takie cudo możnaby kupić na kilka dobrych  lat użytkowania...

 Jednak  na wózek z wyższej półki  nie mamy w tym półroczu perspektywy, a żeby kupić jakikolwiek inny też trzeba sporo dopłacić. 

Dwie prośby Oli dotyczące wózka 
 1. Ma być różowy
2. Ma mieć osłonki na kółkach z grafiką kota
 
🐱

******** 

Chcecie pomóc?

Pamiętajcie o 1%
Wystarczy w zeznaniu PIT podać KRS Fundacji "Serca dla Maluszka"- 0000387207
z dopiskiem w rubryce  cel szczegółowy  Aleksandra Śledź

 Można przekazać darowiznę pieniężną:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89,
43- 300 Bielsko-Biała
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
tytułem: Aleksandra Śledź 

*********

P.S. Jest kolejna darowizna na Oli subkoncie w Fundacji Serca dla Maluszka  😊 tym razem dziękujemy rzeszowskiemu przedsiębiorstwu!

Tvn Dzieciom

Tylko dzięki ludziom takim jak Wy  dzieciaki Fundacji mogą czekać na swoje pierwsze  sukcesy... pierwsze kroki, słowa, małe uśmiechy losu   👣 👣 👣

Fundacja Tvn "Nie jesteś sam"

SMS o treści POMAGAM
7126 koszt: 1,23zł

Autor zdjęć: Grzegorz Łypaczewski