Kiedyś nadejdzie ratunek

 

To niesamowite jak Ola jest wysoka i smukła, gdy spaceruje w hkafo. Często sama prosi, żeby założyć jej ortezy, bo chce uczyć się chodzić i usilnie próbuje za pomocą  tułowia poruszać się przenosząc ciężar ciała. Jednak to co obecnie technicznie jest możliwe do wykorzystania żeby się przemieszczać to już zaczyna jej nie wystarczać.

Ona chce jeździć na wrotkach, nartach, chodzić po schodach, "nogami" skakać na trampolinie, bo w odróżnieniu od osób po urazie rdzenia nigdy tego nie robiła. Ruch sprawia jej ogromną radość.
Każdy samodzielny krok byłby dla Oli szaleństwem. 

Często spotykam się ze stwierdzeniem w odniesieniu do  Oli niedowładu żeby nie tracić NADZIEI. Jednak samą nadzieją niestety nie da się żyć.
Żyjemy codziennością, szukamy sposobów jakie daje rehabilitacja i medycyna tu i teraz, żeby dotrwać, gdy rzeczywiście realny będzie ratunek w sytuacji jej choroby.  

Często dostaje pytania, od których dyplomatycznie uciekam: Czy Ola będzie chodzić? Przekornie odpowiadam, że oczywiście, że będzie.
Już nie bawię się w tłumaczenie, że chodzenie o ile Ola da radę się nim cieszyć, to nie będzie ono długodystansowe jak u zdrowych ludzi i nie obędzie się bez wsparcia wózka.

Już teraz eksperymentalnie medycyna wykorzystuje komórki macierzyste, automatyka i robotyka zaś egzoszkielety pomagające w poruszaniu, wszczepiane są różnego rodzaju elektrostymulatory w rdzeń kręgowy.

To oczywiście tyczy się osób z urazami rdzenia, sytuacja z rozszczepem kręgosłupa wygląda inaczej, podobno gorzej.

Bardzo trudnym jest zapanować nad deformacjami kości, które cały czas rosną u małego dziecka przy niestety niewłaściwym napięciu mięśni dużej części ciała, lub całkowitym jego braku.

Robimy wszystko byśmy dotrwali, ale czy tak będzie, to zależy od wielu czynników. Niestety czasu mamy coraz mniej.

m.