Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa i Wodogłowia

Dziś, 25 października jest dniem poświęconym tej nierzadkiej, lecz powiedziałabym, że mało znanej i rozumianej chorobie.

Potocznie sama nazwa "przepuklina oponowo-rdzeniowa" jest bagatelizowana i mylnie wiązana z przepukliną krążka międzykręgowego popularnie nazywanego dyskiem, która daje o sobie znaki głównie dorosłym. 

O terminologii pisałam już wcześniej tutaj.

Jednak to było ponad  rok temu i mój stan wiedzy również uległ zmianie. Coraz bardziej zdaje sobie sprawę z faktu, że rozszczep jest chorobą o różnych obliczach.

Osoby z rozszczepem kręgosłupa mają szereg różnych potrzeb, wyzwań i możliwości, ale wspólnym jest, że "żywią się rehabilitacją".

Gdy Ola miała 22 miesiące "przygoda z Vojtą" jako metodą rehabilitacji zakończyła się, nad czym ubolewam do dziś. Jest to bardzo trudna terapia, która wymaga systematyczności i podporządkowania całego dnia ćwiczeniom powtarzanym 4 razy dziennie. Jednak Ola przestała ją tolerować, dochodziło wręcz do autoagresji, wyrywania włosów i szczypania. Ze względu na Oli kształtującą się osobowość i  możliwość wyczerpania  zasobów Vojty, zmieniliśmy rehabilitację na wręcz ubóstwianą przez Olę metodę NDT-Bobath. Od tamtej pory ćwiczenia są utożsamiane  przez Olą z ciężką pracą, ale i dobrą zabawą.

Wyzwania rehabilitacyjne koordynowane są przez:

Panią Renię, która jest z Olą niemal od urodzenia

Panią  Anię - nie tylko fizjoterapeutkę, ale i świetnego pedagoga

A przez krótką chwilę, którą mam nadzieję przedłużymy pomaga nam Pani Kasia.

Efekty ćwiczeń po długiej stagnacji są funkcjonalnie zauważalne, wzmocnione mięśnie obrębu miednicy i  palpacyjnie wyczuwalna mniejsza wiotkość nóżek. 

Miejmy nadzieję, że nowe wyzwania, którym Ola sprosta są cały czas przed nią, a efekty rehabilitacji będą się mnożyć, troić... tak bez końca...

I nie zapominajcie, że rozszczep to nie tylko ograniczenia ruchowe, to też ogromna dbałość o stan ciśnienia wewnątrzczaszkowego, funkcje nerek, kręgosłupa, pęcherza moczowego - a u niektórych pewnie jeszcze większy nadzór nad stanem ciała, a także emocji, ducha, umysłu.

m.