Najlepsze życzenia świąteczne

... nie obserwują zdarzeń i nie spełniają MARZEŃ ?!!!
 

 https://www.youtube.com/watch?v=Q35gv1DGxc8 

***
WESOŁYCH ŚWIĄT

Łączymy się Razem

   Niepełnosprawność wiąże się z dużymi ograniczeniami.
Niepełnosprawność nasila się za drzwiami domu: krawężniki, brak wind i podjazdów, trudności w dostępie do informacji, brak lektorów języka migowego, odpowiednich komunikatorów dźwiękowych i wizualnych, stereotypowe myślenie o niepełnosprawnych.

Niepełnosprawność to częściowe lub całkowite uszkodzenie wzroku lub słuchu. Niepełnosprawność to uszkodzenie narządu ruchu. Niepełnosprawność wynika z niewłaściwego funkcjonowaniem mózgu lub innych ważnych organów wewnętrznych.Niepełnosprawność może być nabyta lub trwać od urodzenia. Niepełnosprawność dotyczy co 7 osoby na Świecie. Niepełnosprawność wiąże się z bólem fizycznym i psychicznym. Niepełnosprawność może mieć różne nasilenie.Niepełnosprawni cierpią z powodu depresji, lęku, niepokoju, doświadczają poczucia pustki, niezrozumienia i braku sensu życia, mają trudności w relacjach interpersonalnych.

Ale...

Niepełnosprawność Oli  nie pozbawia obowiązku "normalnego" życia w społeczeństwie (jakkolwiek nam to wychodzi). Jej samej nie zwalnia z wymagań i oczekiwań, nie ogranicza realizowania wobec niej ambitnych zamierzeń, nie odcina od poszukiwania przez nią najlepszych dróg rozwoju 

💗 🏀🚣⛷💒📓📝🎫🏃🐾👑🐁🐇🐕🐱🎒🏫🏅🍕🍦🛍
. 

Wpis pokierowany świętowaniem dziś  Międzynarodowego Dnia Osób Niepełnosprawnych

Dziękuję!

 "DZIĘKUJĘ"

- Słowo, w którym jest ogrom magii, jeśli tylko prosto z serca się je wypowiada. 

Od czego zacząć ... 

1. Dziękuję Wszystkim za 1% dla Oli. 

Fundacja po raz pierwszy tego roku przekazała nam imienny wykaz osób, którzy zdecydowali się przekazać na Oli rehabilitację  1%. W związku z tym chcę najmocniej podziękować znajomym z dawnych dziejów od szkoły podstawowej do  studiów, po ukończeniu których nasze drogi niestety rozeszły się, a którzy ku mojemu zaskoczeniu dowiedzieli się i  dopilnowali, by w zeznaniu podatkowym umieścić Oli nazwisko i KRS Fundacji.

2.  Dziękuję za ludzi, którzy sami wychodzą z ofertą pomocy.

•  Niedawno jak pewnie pamiętacie (pod kierownictwem Kasi, a za pośrednictwem Marty) odbył się dla Oli festyn charytatywny (klik), którego zebrane środki na moją prośbę zostaną wykorzystane początkiem nowego roku (wtedy można skorzystać również dofinansowanie NFZ-u). Warto poczekać, ponieważ  sprzęt rehabilitacyjny jest bardzo drogi i dopiero połączenie tych 2 źródeł dofinansowania pozwoli nam uzbierać potrzebną kwotę.

•  Dziękuję pani Oli za nową propozycję pomocy, która jest w styczniowych planach realizacji.

3. Dziękuję za przesłanie w ostatnim czasie 2 darowizn od osób indywidualnych: październikowej od pana Marcina i listopadowej od  Marioli :)

  Korzystając z okazji chcę zapewnić, że wszystkie imienne wpłaty przelane na Oli subkonto w Fundacji w 100% trafiają  wyłącznie dla niej, mamy w nie wgląd, a Fundacja nie pobiera żadnych prowizji za prowadzenie konta - dla wiarygodności postaram się za każdym razem udostępniać na stronie Oli darowizny jeśli się takie pojawią.

***

Uczę się chować wstyd i dumę do kieszeni,  uczę się nie odmawiać pomocy dla Oli, bo jest ona dla niej, warunkuje  jej rehabilitację, życie, przyszłość. Pomoc ta otwiera kolejne drzwi i uchyla następne... do nowych możliwości leczenia, a nie jak dotąd tylko samej rehabilitacji...

 Prezenty bez obecności drugiego człowieka są tak naprawdę niczym, dlatego dziękujemy że jesteście z nam!

Kolejny nakrętkowy turnus

Od lata dużo się działo... ale wracając do niedalekiej przeszłości

pragnę serdecznie podziękować Wam za wsparcie   AKCJI NAKRĘTKOWEJ (Zbieramy Nadal!!!). 

Aż 1/2 kwoty, czyli 3 tys. zł.
 udało się uzyskać z całorocznej zbiórki nakrętek i przeznaczyć na turnus hiperbaryczny.

Dzięki Waszym nakrętkom Ola skorzystała z turnusu hiperbarycznego jeszcze we wrześniu. Turnus ten to inny niż w pierwszej chwili przychodzi na myśl rodzaj rehabilitacji .

Jest to terapia polegająca na dostarczeniu 100% tlenu do organizmu  za pomocą maseczki w specjalnie do tego przygotowanej komorze, która przed zabiegiem nadmuchiwana jest niczym balon.
Tlen w takich warunkach (chodzi o podwyższone ciśnienie) dociera do wszystkich komórek ciała, szczególnie tych mniej ukrwionych, wzmagając naturalne procesy naprawcze, stymulując organizm do regeneracji.

Początkowo decyzja o wyborze turnusu podyktowana była wyłącznie zamiarem poprawy stanu fizycznego Oli, dotlenieniem jej ciała. Jednak  w tym czasie okoliczności losu dołożyły jeszcze nagłą interwencje chirurgiczną i blizny, na które działanie tlenu w warunkach hiperbarycznych jest również bardzo pomocne i zostało wykorzystane.

Podczas dwóch 1,5 godzinnych sesji (2 razy dziennie) Ola regenerowała organizm, a ja razem z nią, lecz miałam wrażenie że pokonuję MARATON  dojazdowy. Te 2 zabiegi dziennie przy zachowaniu części dotychczasowej rehabilitacji powodowały, że do domu wpadałyśmy jak po ogień, a dni uciekały nie wiadomo kiedy.

Ale cóż jeśli hiperbaria może wspomóc organizm Oli to warto było.

Nie mamy pewności co wpłynęło korzystnie na Olę - operacja czy turnus hiperbaryczny, czy może połączenie dwóch, ale jest lepiej. Do spektakularnego sukcesu jeszcze daleko, ale poprawiło się napięcie tułowia, czyli Ola ma lepszą kontrolę ciała w każdej pozycji.

Bardzo dziękujemy, że wspieracie nas w tak różnorodnych formach terapii. Systematyczność rehabilitacji ruchowej Oli jest podstawą, ale my cały czas próbujemy postawić krok dalej, wykorzystać możliwości, które na  chwilę obecna daje nasza wiedza.

We wnętrzu  komory hiperbarycznej, jest jak w łodzi podwodnej, gdzie najlepiej
zanurzyć się w głębokim śnie :) Jednak zapewniam, że dzieci takiego wytłumaczenia nie przyjmą.

 Trzeba wykazać się dużym sprytem i talentem animacyjnym,
by zapewnić rozrywki na wysokim poziomie
- 3 h  dziennie
- w metrażu 120 na 240 cm. :P
- oczywiście docelowo przez miesiąc czasu :)

O koncercie

Wreszcie o koncercie!!!

W związku z tym, że trudno jest wyliczać osoby zaangażowane w to Wydarzenie, dołączamy do podziękowań, które dokładnie spisali organizatorzy klik !!! 💜

Nadal jesteśmy pod ogromnym wrażeniem czaru koncertu,  pełni podziwu  jego organizacji, przychylności warunków atmosferycznych i tłumów, które przybyły, by wesprzeć rehabilitację Oli i leczenie Filipka.

Jesteśmy wdzięczni organizatorom, prowadzącym, sponsorom, uczestnikom, wolontariuszom... zespołowi Baciary, który zagrał CHARYTATYWNIE dla Oli etc.!!!

Są też wyjątkowe perełki, które urzekły najbardziej: 
- piękny gest 2 przedszkolaków, którzy oszczędnościami z domowej skarbonki zapełnili całą charytatywną puszkę

- bukiet różyczek przekazany dla Oli (Ola kocha kwiaty)

- rysunek namalowany przez dziewczynkę i wręczony przez jej tatę

- zaskakujące odwiedziny cioci Ani i wujka Tomasza, którzy specjalnie na koncert przyjechali 70 km
-  przejażdżka konikiem Szymona z Powroźnika, chłopca który niedzielne popołudnie przeznaczył na charytatywną pracę 
- lista jeszcze nie jest zamknięta, tylko pamięć mnie już zawodzi

  💗

5 urodziny już dziś

 "Mieć szczęście do ludzi i do pogody"

-to w dwóch słowach  posumowanie niedzielnego koncertu :)
ale do tego wydarzenia jeszcze wrócimy :)

Bo dziś przedstawiam Państwu mądrą, upartą że aż strach, kochaną, szczerą aż do przesady, czasami bezkompromisową, całuśną, figlarną, troskliwą,odważną, czasami roztargnioną, sprytną, władczą, bardzo śmiałą, dążącą do samodzielności
Solenizantkę Olę!!!

Codziennie doświadczamy wielkich rzeczy, a dziś na pierwszym planie 5 urodziny Oli :)
i jej przedszkolne muffinki :)

*****************************************************************************

A tak wyglądały urodzinowe warkocze Oli i Elzy :)

Baciary już w niedzielę

Jeszcze tylko piątek, sobota i niedziela!!!

Nadchodzący weekend to prawdopodobnie ostatnia szansa tej jesieni na złapanie wakacyjnego słońca.
My się na to piszemy :)
Spędź niedzielę z nami i zespołem Zespół Baciary!

7 dni albo jak kto woli tydzień

Uwaga, Uwaga!!! Największe wydarzenie nadchodzącej jesieni!!!
Baciary przyjeżdżają koncertować specjalnie dla Oli!!! 

Już w następną niedzielę!!!

Rzeczywistość sama pisze scenariusze, czasami trzeba chwilę poczekać by los się uśmiechnął :)

Spotykamy ludzi wyjątkowych, ludzi których impuls wprawia w działanie tłumy, ludzi którzy potrafią zamienić stan niemocy w potęgę.  

Ty też możesz do nich należeć!  

 

 

Dołącz do wydarzenia organizowanego dla Oli na fb Koncert charytatywny: Baciary grają dla Oli.

Przyjdź 2 października na festyn w Muszynie, jeśli chcesz stań się darczyńcą i prześlij  swoją symboliczną cegiełkę: 70 1020 3453 0000 8102 0254 7362.

 ZASADA JEST PROSTA - polub, udostępnij ten post mobilizując swoich znajomych do akcji!

 

Hopsztafler - Lekarz z przypadku

Żeby w tym tygodniu zakończyć te wspominki zdrowotne - ku Waszej przestrodze opowiem coś jeszcze:

Całe zamieszanie zdrowotne jak pamiętacie zaczęło się od gorączki, która niestety nie chciała długo jeszcze odpuścić.
Mimo antybiotyku pojawiła się już podczas operacji. Jak tylko znikła, Ola została wypisana do domu. Jednak już w dzień powrotu do domu temperatura w granicach 38 wróciła, potem utrzymywały się stany podgorączkowe, które też nie powinny mieć miejsca.

Kolejny raz rozpoczęły się poszukiwania, machina badań ruszyła.  

Świat się znów zatrzymał - odebrał spokój działaniu.

Trzeba było pilnie USG -  terminy odległe, nie było czasu czekać - ale udało się na szybko znaleźć JAKIEGOŚ lekarza od USG!!!

Lekarz nabrał żel, machał głowicą z prędkością światła, znalazł płyn w opłucnej, nic wyjaśnić nie potrafił,  żadnego opisu  medycznego nie sporządził, ale dał SKIEROWANIE DO SZPITALA..

Tego było już za dużo.
W pośpiechu, który nie jest przecież dobrym doradcą  walizka była już spakowana, myśli uciekły 160 km w drogę do szpitala, i Oli słowa "Tylko nie do szpitala!". Spirala obaw sama się nakręciła.

 Tylko rozsądek nas uratował, kazał najpierw zadzwonić na oddział neurochirurgi i skonsultować wynik USG.  Na szczęście "prawdziwy lekarz" choć był "po drugiej stronie telefonu"  uświadomił nam, że sposób przekazania informacji wskazuje na dużą niekompetencje  hopsztaflera, do którego przed chwilą trafiliśmy na USG!

To był przełom - gorączka przeszła, nadszedł wyczekiwany termin u najlepszego specjalisty od USG w mieście. Podczas wizyty okazało się, że nie było żadnego przecieku płynu, ani na linii poprowadzonego drenu, ani w żadnym innym. Poza oczywiście płynem w jamie otrzewnowej, czyli dokładnie w miejscu gdzie u Oli powinien właśnie się gromadzić...

To wszystko działo się w sierpniu. Mam nadzieję, że ten miesiąc zakończy już  szpitalne opowieści i nic nieplanowanego nie stanie Oli na drodze w powrocie do zdrowia.

Trzecia część wydarzeń sierpniowych

-Wiesz mamo, obudziłam się  i Ciebie nie było

-I co zrobiłaś?

-Tak jak mi wcześniej powiedziałaś zawołałam, że chcę do mamy
-I co było dalej?

-No i pielęgniarka poszła po Ciebie zadzwonić

Tym razem było dużo trudniej niż oddając Olę pod nóż 3 lata temu (operacja odkotwiczania rdzenia w tym samym szpitalu)... Ola jest już 5-letnią, bardzo świadomą dziewczynką, której należało wcześniej przedstawić kolejność zdarzeń, jakie ją czekały za drzwiami bloku operacyjnego, opowiedzieć, wytłumaczyć czemu mama z nią nie może pójść.

Przedstawiając sytuację, dziecko krok po kroku mogło oswoić sobie strach przed niewiadomym, dowiedzieć czego ma się spodziewać, poczuć "iluzje" bezpieczeństwa.

Trzeba siły, by radzić sobie z życiem - życie  wiele daje, wiele odbiera.
Operacja dała Oli  życie i poprawiła funkcje ruchowe szyi, ale zostawiła blizny na całe życie.

Z resztą są to już kolejne blizny, które czasami nie wiadomo jak i czym już zakrywać przed Słońcem.

Wszystkie dzieci są dobrem w czystej postaci, a te chore za życie płacą zbyt wysoką cenę.
Żeby przez to wspólnie przejść mówimy "bądź dzielną", a z drugiej  strony sami pukamy się po głowie, bo nie jest etycznym, by rozstrzygać takie realia zdarzeń w życiu dziecka w kategoriach bohaterstwa, odwagi .... Nie ma  słów określających te sytuacje ani tym bardziej  zrozumienia ich.

 Powinny  być one objęte zakazem dostępu do tak małego światka.

Ola 12 dni po operacji zasypia odwracając już głowę w stronę przykurczoną - jest SUKCES!

Z wydarzeń sierpniowych 2

5+9+7 = 21 (szwów) 

Gorączka pozornie minęła, ale nie mogło obyć się bez operacji neurochirurgicznej, została tylko przyspieszona...

Decyzja o niej była już pierwotnie podjęta z powodu wrastającego w skórę drenu układu komorowo- otrzewnowego. Jest to "rureczka"  przebiegająca pod skórą przez połowę ciała Oli, regulująca przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego.

Objawy wrastającego drenu od dłuższego czasu  przypominały  cechy kręczu szyjnego. Wzmożona rehabilitacja nic nie dawała. Nie było możliwości rozciągnąć szyi. Szyja cały czas była przykurczona, pochylona w jedną stronę, bez poprawnej ruchomości.

Ze stawieniem się w szpitalu nie mogliśmy czekać. Dwa zdarzenia zbiegły się w jednym czasie - wymieniony został nie tylko dren, ale cały układ zastawkowy, który co okazało się dla nas wielkim szokiem nie działał już od długiego czasu.

Rosnąć - zdaje się to być takie naturalne -
 dzieci się cieszą, bo chcą dorównać wzrostem rodziców, a rodzice narzekają, bo przecież trzeba kupić swoim pociechom nowe ubrania itd.

A my, rodzice dzieci niepełnosprawnych wiemy, jak wygląda walka o każdy cm zdrowego ciałka rosnącego dziecka.
10 cm wzrostu Oli w ciągu ostatniego roku doprowadziło do sporego uwięźnięcia drenu pod skórą. Niestety żeby go wyciągnąć trzeba było przeciąć skórę na długości 9 szwów...

 cdn

Z wydarzeń sierpniowych 1

To o czym piszę już się wydarzyło.... opowiem w kilku postach

7- dniowa nieprzerwana gorączka Oli, sen - w którym miała ukojenie, środki przeciwgorączkowe non stop, brak apetytu, wyczekiwane i sprawdzane każdego dnia cechy anginy nie wystąpiły, dwukrotne badania krwi i analizy moczu nic nie wykazały, Crp niskie, podejrzenie neurologicznego charakteru gorączki w szpitalu zostały rozwiane. To wszystko bez jakiejkolwiek skargi na ból.... coś działo się w Oli organizmie, ale nikt nie wiedział co...

Strach, zwątpienie, słabość, zagubienie, niemoc...  oczekiwanie TYLKO na... anginę, albo inną chorobę wieku przedszkolnego! 

To przecież  nic w porównaniu z tym, co może się zdarzyć z Olą.

Paradoksem w opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym jest to, że rodzice proszą o zwykłe,  pediatryczne podłoże złego stanu zdrowia dziecka (grypa, angina, wirus),  a nie powikłania neurologiczne lub awarię działania implantów w organizmie. Te są ogromnym ciosem w serce.

Gorączka minęła... ale nic w przyrodzie nie ginie
- zamiast planować wakacje, planowaliśmy operację

cdn.

BACIARY zagrają dla Oli

Dawno nas tu nie było... Strach, zwątpienie, słabość, niemoc...sierpniowe wydarzenia - kiedy dramat Oli choroby powtórzył się kolejny raz...

Zaległości w temacie są do nadrobienia, ale ten wstęp na razie niech będzie  wytłumaczeniem nieobecności na blogu.

Dziś krótko i na temat  zmierzam do przekazania Wam informacji o wydarzeniu, w którym możecie wziąć udział, by wesprzeć Oli rehabilitację 

- KONCERT CHARYTATYWNY - BACIARY ZAGRAJĄ DLA OLI !!!

Ola ma moc i siłę, którą codziennie wspiera wiele osób.

Dzięki kolejnej przychylnej - DOKŁADNIE ZA 2 TYGODNIE :)

 niemal w jej piąte 5 urodziny :)

będzie można spędzić ciekawie czas, a przy tym wesprzeć Oli rehabilitację.

Wszystkich serdecznie zapraszamy do Muszyny, dziękując za zorganizowanie tego przedsięwzięcia. 

Zlecenie na receptę

Choć go nikt nie uczył

bardzo ładnie mruczy.

Pośród nocnej ciszy

poluje na myszy".

=^.^=

Od 4 dni Ola bez ograniczeń uczestniczy w zajęciach, na które czekała od ponad 4  lat!!! 
I to bezpłatnie, bez limitów czasowych :) 

Felinoterapia to najprościej mówiąc terapia z udziałem kota.

Kot, który zawsze z założenia był dla Oli pomostem łączącym wymagania rehabilitacyjne z nagrodą za jej codzienną pracę jest już naszym nowym członkiem rodziny, prawdziwym bohaterem domu, dumnym Terapeutą Oli!!! 

To, że obcowanie z kotem ma pozytywny wpływ na poprawę zdrowia fizycznego i psychicznego wiadomo nie od dziś. Postawiliśmy, więc na jedna kartę 
- Oli sprawy w kocich łapkach!!!  
W jej pokoju zamieszkał własny, wymarzony, wyczekiwany od dawna KOT, przyjaciel na dobre i na złe, na zdrowie i chorobę, na pogodę i na deszcz, NA ZAWSZE!!!

Kototerapia  połączona ze śmiechoterapią to klucz do zwiększenia efektów rehabilitacyjnych Oli, która znużona już codziennymi obowiązkami rehabilitacyjnymi potrzebowała dodatkowego zastrzyku energii i optymizmu.

Kontakt z  kotem działa uspokajająco na osoby przebywające w jego otoczeniu. Głaskanie,  przytulanie zwierzaka,  mruczenie wpływa  kojąco, stymuluje organizm człowieka do wytwarzania endorfin – hormonu szczęścia.   Powoduje to obniżenie ciśnienia, cholesterolu i trójglicerydów we krwi, redukuje ryzyko chorób układu krwionośnego.

Koty mogą pomóc w uśmierzaniu bólu, gdyż wyczuwają bolesne miejsca na ciele i układają się na nich. Ma to związek z tym, że sierść kota jest najonizowana ujemnie, a chore miejsca dodatnio. Kładąc się na bolących miejscach, kot neutralizuje  szkodliwe  jony. 

Może być przepisywany na receptę?

Kochać mimo wszystko

WOW!!!  (z zachwytem)

Dasz się  przejechać!? ("wózkiem")

Niedawno w przychodni szpitalnej grupka dzieci przybiegła z zainteresowaniem za Olą, by z blaskiem w oczach pooglądać jej wózek.
Przy tym padło mnóstwo pytań: co, jak, po co  itd...

*****

W  wieku dziecięcym jest "Coś" fajnego.

 To "Coś" to prostota wyrażania emocji i uczuć, bycia sobą.

 Szczerość,ciekawość świata, wdzięczność, zachwyt, radość z niczego to Ich świat.
Tak dużo możemy się od nich nauczyć...

Za 1%

Dziękujemy Wszystkim, którzy wsparli Olę przekazując 1% podatku. Jest to ogromna pomoc  bez której Ola nie mogłaby ćwiczyć tyle ile powinna, tyle by robić postępy, tyle by otworzyły się przed nią nowe możliwości.

Wiemy, że wsparcie finansowania rehabilitacji powinno być zapewnione w wystarczającym stopniu przez rządzących, jednak w Polsce jest jak jest, a na poprawę tej sytuacji szkoda czekać. Zatem  dziękujemy Wszystkim, którzy tę sytuację rozumieją i zaangażowali się w Akcję 1% dla Oli.

Zdążyć ze sprawnością

-Mamo, czy Ty się jeszcze nie starzejesz???

-Tato obiecaj mi że nie umrzesz, że będziesz żył jeszcze... 10 lat!!!

-A czemu akurat przez 10?

-Bo ja muszę przecież zdążyć się usamodzielnić!!!

Dociekliwe pytania, prawdziwa rzeczywistość... 

Ola zdaje sobie sprawę, że potrzebuje pomocy, często pyta czy jak będzie miała 7 lat to ją dam radę jeszcze unieść na rękach, czy po schodach wniesie ją kuzyn, czy tata będzie cały czas taki silny...

Ach, zbyt duże sprawy w małych głowach...

Wiemy, że po drugiej stronie monitora kryją się twarze, które śledzą Oli losy i dobrze jej życzą. Cała armia Dobrych Duszków pewnie już wsparła ją swoim 1% podatku! Wiemy o tym, cały czas mamy Was w naszych sercach i myślach
 
Jednak to jeszcze nie może być koniec...
Zróbcie to raz jeszcze.

Jeszcze raz udostępnijcie, zaproponujcie znajomym, poproście o rozliczenie 1%, to ważna sprawa... szczególnie w tym roku kiedy dojrzewamy do bardzo radykalnych decyzji w sprawie Oli zdrowia, wymagających ogromnych pokładów pieniężnych, siły i logistycznych rozwiązań.

Co należy wpisać i w które okienka formularza Pit???
Już przypominam!

 W polu o nazwie NUMER KRS należy wpisać: 0000387207

W rubryce CEL SZCZEGÓŁOWY 1%: Aleksandra Śledź

Jeśli ktoś ma ochotę przekazać wpłatę pieniężną  to nr konta:
Fundacja „Serca dla Maluszka” 

Ul. Kowalska 89 43-300 Bielsko-Biała, 

Nr 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 

Tytułem: Aleksandra Śledź

Przelewy zagraniczne:

 Fundacja "Serca dla Maluszka"

 Nr 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, 

02-593 Warszawa POLAND Kod SWIFT banku: BIGBPLBW, 

Tytułem: Aleksandra Śledź

 

Oli rehabilitacja

Nasze życie jest pełne niespodzianek. Tych, które cieszą, ale także tych na których myśl łzy same cisną się do oczu... W każdej sekundzie może wydarzyć się WSZYSTKO,  wszystko może się zmienić... Trzeba siły żeby dotrzymać kroku codzienności. 

Życie wiele nam dało, ale na wile też  nie pozwala.  

Należymy do tych, których marzenia nie wychodzą poza możliwość rehabilitowania Oli  i posiadania na to odpowiedniej ilości środków. Rehabilitacja dla Oli to źródło siły i warunek utrzymania zdrowia.

1% przez wiele bezstresowych tygodni pozwala zapisać kalendarz zajęć regularnymi ćwiczeniami. Dzięki temu działamy, możemy planować i realizować te plany. 

 Przychodzą jednak czasy kryzysu, kiedy głowimy się skąd wziąć, jak oszczędzić, znaleźć sposób by zapłacić kolejny rachunek za rehabilitację (uwierzcie mi miesięczny koszt codziennej rehabilitacji często  przekracza  1000 zł.). Sytuacja jest o tyle coraz trudniejsza, że miesięczny kosztorys rehabilitacji trzeba pomnożyć przez 12, a następnie 5, bo Ola tyle niebawem kończy lat. 

... a pieniądze dzielić - np. niebawem odbieramy ortezy do pionizacji za blisko 4000 zł, reszty nie wyliczam...

Krótko mówiąc, im dłużej ta sytuacja trwa tym jest trudniej sprostać wydatkom.

Tak już zdarzyło się w tym roku ... zabrakło na podstawowy produkt Oli życia - REHABILITACJE 

... i co? i skąd? i jak?

W najlepszym momencie pomoc zaoferowała niezawodna fundacja, której Ola jest podopieczną i w której gromadzi 1% - Fundacja Serca dla Maluszka.

Przekazane środki pozwoliły na opłacenie 25 regularnych zajęć, które właśnie się zakończyły.

Mała fotorelacja z rehabilitacji jest do obejrzenia niżej.

Dziękujemy Darczyńcom i Fundacji, która wielkim sercem działa, wspiera, pomaga nie tylko Oli, ale też wielu innym.
Wasza pomoc pozwoliła nam na złapanie "oddechu spokoju" w codzienności, gdzie   koszta rehabilitacji poprzedniego miesiąca gonią już następny...

... abyście zawsze mieli siłę i tyle energii do działania, abyście nigdy nie wątpili w ludzi i dobry świat.
Pozostańcie jacy jesteście... Dziękujemy !

Kolejny Dobry Dzień mija

Nie :)  nie zapomniałyśmy o Was!!!

Poświątecznie witamy się w Prima Aprilis...

Zabawą, żartem i śmiechem przedszkolnego Balu Wiosennego - czy już wspominałam jak wspaniale jest przedszkole,które otacza Olę opieką? 

...obiecuję, że kiedyś poświęcę na to cały, długi wpis

Ola, dziś nie Kot Domowy, ale przekornie, jak na Prima Aprilis przystało Dziki Kot- Pantera. 

Nie różowa, nie czarna, ale cętkowana

 

Taki dzień to oderwanie od rzeczywistości, w której czekamy bez przerwy na coś: cały rok na wakacje, cały tydzień na piątek,  całe życie na zdrowie...

Wybiegamy zanadto w przyszłość, lub też rozmyślamy za dużo o przeszłości. 

 Ludzie często poznając nas od razu zasypują  pytaniem czy Ola będzie chodziła? 

 Jakkolwiek ma być "Lata dziecięce – to życie rzeczywiste, nie zapowiedź" (J.Korczak). 

 Spoglądamy na nią jako na 4-letnią dziewczynkę Na przyszłość zerkamy, ale nie żyjemy nią,  nie planujemy co będzie za 20 lat, kim  Ola będzie i jaka, zapominając o tym kim jest teraz.

Przyszłości nie trzeba wyczekiwać, trzeba żyć. 

Dlatego dziś po dwóch rehabilitacjach znalazł się też czas na bal i zabawę

Szybki Pit w galerii handlowej

 11-13 Marca 

pracownicy US w 67 galeriach  55 miast całej Polski 
pomagają w rozliczeniach Pit

 Powyżej znajduje się zestawienie wszystkich galerii w Polsce biorących udział w akcji rozliczania Pit-a.

Każdy podatnik może skorzystać z darmowej pomocy urzędników. Wystarczy, że zabierze ze sobą rozliczenie PIT-11, jakie otrzymał od pracodawców lub inne dokumenty świadczące o uzyskanych dochodach w 2015 r. Jeśli ktoś chciałby uwzględnić ulgi podatkowe, to należy również mieć ze sobą potwierdzenia wydatków, które zamierza odliczyć. Istotnym jest też by posiadać zeszłoroczne zeznanie PIT (za 2014 rok) lub dokładną kwotę przychodu uzyskanego w 2014 r. – będzie to potrzebne do identyfikacji danych w systemie e-Deklaracje.  

Pracownicy zapewne też wskażą jak obliczyć i przekazać 1% na wybrany cel charytatywny.

My już kolejny raz skorzystamy z pomocy urzędników w Rzeszowie. Jeśli będzie możliwość  zostawimy na stoisku  w galerii ulotki Oli, z danymi do przekazania 1% na rzecz jej rehabilitacji. 

Będziemy wdzięczni za uwzględnienie Oli w tegorocznym  rozliczeniu

 KRS 0000387207

Cel Szczegółowy: Aleksandra Śledź

Zmiana planów

Mamo idziemy dziś do pana ortopedy, 

będę miała zdjęcia na takim stole,

 a pani urolog zrobi mi masażyk brzuszka no takim...
  takim urządzeniem co nazywa się usg!

Wczoraj miała odbyć się rezerwowana początkiem roku wizyta u urologa i ortopedy - jednak mimo sprzeciwów Oli o ich odwołaniu skończyło się na pediatrze. Powodem zmiany planów z których Ola wcale nie była zadowolona była gorączka, niezbyt wysoka, ale osłabiająca.

Wygląda na to, że już  kryzys zażegnany... sen leczy..., czoło już chłodne, humor dopisuje, 6 godzin  południowej drzemki wystarczyło.

Takie sytuacje mocno zaburzają niestety nasze plany rehabilitacyjne.

***

Ola coraz mocniej zaznacza swoją samodzielność. Pod byle pretekstem namawia na pozostawianie jej pod opieką innych,w swoim przedszkolu rozszerza czas przebywania na leżakowanie lub popołudniowe zajęcia, rodziców wręcz wygania z domu pod pretekstem załatwiania jakichkolwiek spraw, na godzinę, wieczór, weekend.  Wręcz wymaga wolności. Szuka powodów do wykazania się,  radości z faktu, że coraz więcej potrafi. Samodzielność to drugie imię Oli,  to satysfakcja i duma z prostych, domowych czynności na jakie jej z cierpliwością pozwalamy. Cieszy ją każda, nawet błaha prośba o udzielenie przez nią pomocy w odniesieniu na miejsce przedmiotu, wyrzuceniu do kosza, rozłożeniu sztućców czy poszarpaniu sałaty lodowej do obiadu. 
W zamian oczekuje na  rozumną  odrobinę swobody i zaufania - jedną z wielkich radości, na którą się zgadzamy jest samodzielny wjazd Oli windą do mieszkania, gdzie jeśli spotka jakiegoś sąsiada i nawiąże rozmowę to jest już  dla niej całkiem udana wycieczka - a mama grzecznie po schodach...


Świadomość - niezależność - rozwój 
Prosimy o 1%, bo wiemy co z nim zrobić, bo warto, bo zaowocuje.

Zakochana w kotach

 Ma 4 nóżki- łapki,

 2 uszka, 

ogonek,

 futerko 

i robi miau.... 

Kiedy bawimy się w zgadywanki o zwierzakach Ola swoją opowieść zawsze zaczyna właśnie w taki sposób, jako bohatera do odgadnięcia wybierając kota. Potem z tą samą ekscytacją i błyskiem w oku, z tym samym oczekiwaniem wsłuchuje się w trafną odpowiedź.

Koty są ą magikami Oli myśli, zabaw, działań, zamierzeń - kiedy dorośnie chce zostać weterynarzem, ale tylko od kotków...

Tematyka kocia jest też terapeutyczną inspiracją w działaniu, którą zresztą często wykorzystujemy w  procesie rehabilitacji przenosząc obserwacje ruchów kota na bardzo ważne wyobrażenie sposobu poruszania  się budowanego w Oli świadomości...

Ola kocha wszystko co kocie... samo wpatrywanie się w zdjęcie kota powoduje u niej namnażanie się endorfin, a spotkanie w realu wprawia w euforie po szczyty gór...

!!!

***

A co więcej...

Ostatnie 3 i pół tygodnie z życia wyjęte - dokładnie od 21 stycznia... Wszystko wyglądało tak niegroźnie - z pozoru! A finałem były 2 antybiotyki i do tego zapalenie oskrzeli... Wygląda już na koniec, choć nigdy nic nie wiadomo, bo sezon przeziębień w pełni.

A Ola twardzielka - chyba z żelaza... żadnego narzekania, skarg, fochów, zarzutów że BOLI. Mimo ataków męczącego, nocnego, suchego kaszlu trwającego non stop przez 2 godziny, migdałów wielkości orzechów  włoskich, poszerzonych od odruchu kasłania naczynek pod oczyma  utrzymywała, że jej nic a nic nie dolega.. Od zawsze mnie to zastanawia - Supermenka bez czucia czy cyganka?

Odkąd pamiętam Ola na pytanie o zdrowie

 - Olu czy coś jest nie tak?

      Od zawsze przekonująco odpowiadała 

- Mamusiu "coś TAK" :) !
 

Pokerowe szczęście

Entliczek pentliczek 

czerwony guziczek

 na kogo wypadnie

na tego BĘC

Ile razy myślałeś/aś - mi się  to nie zdarzy

Ile razy ci się udawało? Może to był ostatni raz...

Bo właściwie dlaczego ma się nie zdarzyć właśnie Tobie?!

Kiedyś rzeczą oczywistą było to, że choroba dotyka tylko ludzi w wieku starczym. Jednak podatni jesteśmy na zmiany środowiska, jakie niesie za sobą poziom życia... powietrze, którym oddychamy, jedzenie, nawet woda ma coraz gorszą jakość. Rośniemy w technikę, ale podupadamy na zdrowiu.

Role się odwracają, a nawet  mówi się, że co pokolenie jesteśmy słabsi - zdrowie dziadków zdaje się być niezniszczalne w porównaniu do młodych, choroby autoimmunogiczne,  nowotwory,  nawet niegroźna alergia doprowadza do bezdechu na wiosennej łące, depresja dyktuje życiem,  nauka donosi, że nasze DNA  się zmienia ... dzieci rodzą się chore na całe życie lub żyją kilka godzin, dni.

Trudno zrozumieć i zareagować na słowa diagnozy
"Nie Pani pierwsza...Nie ostatnia....."
"Nie Pan pierwszy...Nie ostatni....."

Ze swoim osobistym dramatem choroby, medycznie stać się  tylko jednym/ą z wielu na liście.

To są "zwykłe wypadki, które chodzą po ludziach"... na miarę obecnych czasów oczywiście,
  których z rachunku prawdopodobieństwa  należy się spodziewać,
 skutki nie tylko tolerować, ale starać się z nimi ŻYĆ najlepiej,
dla siebie, dla innych,
 niekoniecznie godzić z losem,
 a już na pewno nie poddać!

***

Czekamy na pączki

Scenariusz był napisany...
Szkoda, że zabrakło reżysera i wykonania...

Tłusty Czwartek planowany od tygodnia - miały być rarytasy własnej roboty - miało być pysznie i niezdrowo - miałam być w gotowości!
A tu zaskoczenie - teraz na pierwszym planie Oli infekcja, nieprzespane, kaszlące noce i kwarantanna na wychodzenie. Więc pączkami może będziemy się cieszyć po powrocie z pracy Oli taty.

 A może ktoś wybiera się w stronę Architektów i mogę złożyć zamówienie?

W najgorszym razie jakieś produkty w domu na słodkie rogaliki do upieczenia się znajdą :) 

***

Ola miała być dziś na balu przebierańców w przedszkolu - niestety podobnie jak w poprzednim roku nie weźmie udziału w tym wydarzeniu. Za rok miejmy nadzieję się uda! 

Ale, ale... wcale nie jest smutno w domu...

To że ma ona kocią duszę przecież wszyscy dobrze wiecie?!

Więc na domowym balu dziś występuje w skórze tygryska :)

Po drugiej stronie lustra

Ciekawe co myślicie sobie patrząc na to?
Z jednej strony Ola, z drugiej Ola widziana anatomicznie od środka

..............................................................................

Grafikę lewej strony artystycznie się ogląda, barwna, zabawna postać, ni to człowiek ni to zwierze, w ciekawej pozycji. Ale wzrok się spłoszy, kiedy uświadomisz sobie że Oli ciało odcięte jest od komunikacji z mózgiem w miejscu  zaznaczonym strzałką na niebiesko.

Kolory odpowiadają unerwieniu konkretnych mięśni przez rdzeń kręgowy - u Oli  miejsce uszkodzenia jest bardzo wysokie, bo za dziewiątym kręgiem piersiowym. Co to oznacza? Głównie to, że wyzwaniem dla niej nie jest chodzenie,  ale stabilne siedzenie. Chodzenie w obecnej chwili to bujanie w obłokach... Ale kto powiedział że marzyć o lataniu nie wolno?

 Wracając do grafiki od koloru skrajnie pomarańczowego przez żółty, zielony, biały po niebieski jest źle. Krótko mówiąc im niżej tym gorzej.
 
Jednak nie do końca beznadziejnie. Rdzeń jest jak sznur od którego odchodzą nerwy obwodowe, u Oli nie jest całkowicie przerwany, ale mimo to bardzo zniszczony przez wody płodowe.  Częściowo czucie jest  osłabione, w dużej części całkowicie zniesione, ale można powiedzieć, że mimo uszkodzenia Ola dużo czuje.
Co do ruchu, jeszcze trudniej go uzyskać, ale... kto by potrafił wykonać naprzemienne "mini mini" kroczki w czworakach nie mając władnych mięśni od poziomu pępka w dół? W Oli sytuacji to prawdziwy powód do radości. Drugim powodem jest to, że do niedawna całkowicie "martwa" lewa noga od września 2014 nieco ożyła i wykonuje intencjonalny ruch w podobnym zakresie co prawa. A jest to praca herosa, porównywalna do  ciągnięcia 100 kg ładunku po każdej stronie ciała. Ciężka noga!

Ola potrafi tak dużo dzięki rehabilitacji. Mamy nowe pomysły terapii, na realizację których potrzebujemy środków. Pomóż Oli osiągnąć jeszcze więcej i dorzuć swój 1%.

Trudne poniedziałki

Noworoczna mobilizacja sił trwa... w końcu już końcówka  stycznia... trzeba stanąć na wysokości zadania ... ale jakiś mały katar dopadł Olę, a że niegroźny, więc wykorzystany został przez pół tygodnia na ferie domowe, do których dołączył Oli kuzyn i dobra zabawa.
Ale powoli, powoli rytm dnia powraca...

Już dziś w przedszkolu odbył się udany występ z okazji Dnia Babci i Dziadka

pracowita rehabilitacja też

Poniedziałki u każdego są trudne, więc nasz chyba nie wypadł najgorzej. A jutro typowy dzień działań w słusznej sprawie rozpoczniemy mam nadzieję z kopyta.

Pola na wózku

 Poświątecznie chciałam Wam przedstawić nową przyjaciółkę Oli - Polę.

Pola jest  prezentem od Mikołaja, o który Ola Mikołaja poprosiła.

Mikołaju dziękujemy :)

 Zaraz za Oli marzeniem o prawdziwym, żywym kocie:) było posiadanie lalki na wózku inwalidzkim.
  Wózek Ola otrzymała  razem z kulami do nauki chodzenia, dzięki którym Ola może trenować lalę, a potem sama ćwiczyć - rehabilitować swoje nóżki w pionizacji. 

W zestawie z wózkiem są też gipsy do zakładania lali na nogi i ręce.

Ola z niezwykłą dbałością podejmuje się roli nauczyciela w kwestiach precyzyjnego sadzania lali na wózku:
wyciągnięcia w górę  głowy przedłużającej szyję, rozluźnienia ramion, wciągnięcia pępka pod żeberka, aktywnego siedzenia na samych guzach kulszowych  i odpowiedniego podporu nóg. 

Przekazuje Poli całą swoją wiedzę w szczegółach, którą większość ludzi zamyka w stwierdzeniu:"siedź prosto".

Taki wózek ma dla Oli duże znaczenie, bo sama kilka godzin dziennie porusza się podobnym.
 

Czy lala NA wózku sprawdzi się u zdrowych dzieci? Jak myślicie?

Z moich obserwacji wynika, że : TAKKKKKKKKKKK

Taki wózek jak Ola  posiada dostępny jest już w Polsce, a niebawem postać z niepełnosprawnością doda do zestawów największy gigant przemysłu zabawkowego.

Ostatni przykład  na piękno, które ma różne oblicza - Barbie - każda inna, ale nie każda filigranowa i wysoka czy symetrycznie zbudowana.

 

Tu jeszcze można znaleźć ciekawe perełki http://designyoutrust.com/2016/03/the-worlds-first-line-of-dolls-with-disabilities-is-now-on-the-market/

 Wracając do tematu lala na wózku jest, a kota dalej nie ma :)

Posiłkujemy się zapożyczonymi od przyjaciół :)